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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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A Bologna nasce un percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato alle persone con malattia di Parkinson e sarà il primo (e per ora unico) in Italia a garantire, accanto ad una presa in carico sanitaria multidisciplinare completa, un’offerta di interventi non strettamente sanitari.

Delle persone con Parkinson si prenderà cura, per la prima volta in Italia, un’équipe multi professionale che di cui fanno parte, sin dalla fase precoce di esordio della malattia, laureati in scienze motorie che operano presso una rete di palestre in tutto il territorio metropolitano bolognese.

Il percorso verrà presentato in conferenza stampa, venerdì 27 alle ore 12.30, presso la sede dell’Azienda Usl di Bologna, via Castiglione 29.
Interverranno Emanuela Azzoni, Coordinatrice dei Fisioterapisti dell’Azienda Usl di Bologna, Americo Casci, Vice presidente di We Help You, Pietro Cortelli, Coordinatore del Centro Parkinson dell’I.S.N.B., Chiara Gibertoni, Direttore generale dell’Azienda Usl di Bologna, Luca Rizzo Nervo, Presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria, Angelo Spiga, Presidente della Associazione Parkinsoniani Pianura Est, Gianni Zecchi, Presidente di Iniziativa Parkinsoniani.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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