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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

A Bologna nasce un percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato alle persone con malattia di Parkinson e sarà il primo (e per ora unico) in Italia a garantire, accanto ad una presa in carico sanitaria multidisciplinare completa, un’offerta di interventi non strettamente sanitari.

Delle persone con Parkinson si prenderà cura, per la prima volta in Italia, un’équipe multi professionale che di cui fanno parte, sin dalla fase precoce di esordio della malattia, laureati in scienze motorie che operano presso una rete di palestre in tutto il territorio metropolitano bolognese.

Il percorso verrà presentato in conferenza stampa, venerdì 27 alle ore 12.30, presso la sede dell’Azienda Usl di Bologna, via Castiglione 29.
Interverranno Emanuela Azzoni, Coordinatrice dei Fisioterapisti dell’Azienda Usl di Bologna, Americo Casci, Vice presidente di We Help You, Pietro Cortelli, Coordinatore del Centro Parkinson dell’I.S.N.B., Chiara Gibertoni, Direttore generale dell’Azienda Usl di Bologna, Luca Rizzo Nervo, Presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria, Angelo Spiga, Presidente della Associazione Parkinsoniani Pianura Est, Gianni Zecchi, Presidente di Iniziativa Parkinsoniani.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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