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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

Torino – Nuove vie diagnostico-terapeutiche e di gestione del paziente parkinsoniano rivoluzionano le terapie tradizionali. Dalla farmacologia alla neuromodulazione, dagli innovativi device per la neuroriabilitazione alle strategie fisioterapiche della danza e del ritmo musicale, l’Accademia LIMPE-DISMOV per lo Studio della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento fa il punto sulle novità scientifiche in occasione del Primo Congresso Nazionale, svoltosi  nei giorni scorsi a Torino.

Biotie Therapies ha annunciato l'inizio dello studio clinico di Fase III progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco sperimentale tozadenant, rispetto al placebo, nel trattamento di 450 pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) che manifestano il fenomeno di “deterioramento da fine dose” (end-of-dose wearing off) a seguito della terapia con levodopa. Biotie ha già raggiunto un accordo con la Food and Drug Administration (FDA) su un protocollo per la valutazione speciale (SPA) di questo studio.

Roma - Dopo oltre 15 anni di continui solleciti e pressanti segnalazioni da parte delle sedi romane di Azione Parkinson Onlus e di AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) è stato finalmente individuato presso il presidio CTO “Andrea Alesini” dell’Asl Roma C un centro regionale di riferimento per la neurochirurgia funzionale. Con atto amministrativo datato 9 Giugno 2015  - Delibera 736-2015 - e firmato dal direttore generale dell’ASL ROMA C, dr. Carlo Saitto, in risposta ad una precisa richiesta della Regione Lazio su costante sollecito delle due Associazioni, si mette fine all’ “impasse” che per tanti anni ha negato ai pazienti laziali con Parkinson l’accesso alle cure specialistiche e la continuità di assistenza.

USA - Biotie Therapies ha annunciato di aver raggiunto un accordo con la Food and Drug Administration (FDA) su un protocollo di valutazione speciale (SPA) per lo studio di Fase III di tozadenant, nel trattamento della malattia di Parkinson (PD).

In Lombardia, per i malati di Parkinson è sempre più difficile e costoso reperire i farmaci necessari alla terapia. Dal novembre 2014 – a seguito del mutato quadro normativo a livello regionale – “si è determinata una situazione di sostanziale irreperibilità dei farmaci necessari presso le strutture sanitarie ospedaliere e le farmacie. Con un contestuale aumento esponenziale”. La denuncia viene dai presidenti di 12 associazioni lombarde – di cui alcune aderiscono a “Parkinson Italia” e altre sono indipendenti – che hanno scritto all'assessore regionale alla Salute, Mario Mantovani, una lettera comune per denunciare la situazione e sollecitare il suo intervento.

La Germania è il primo paese nel quale Xadago è disponibile come add-on alla levodopa da sola o in combinazione con altre terapie farmacologiche per la MP.

Milano – Zambon S.p.A., azienda internazionale fortemente impegnata nell’area terapeutica del Sistema Nervoso Centrale (SNC), e il suo partner Newron Pharmaceuticals S.p.A. (“Newron”), azienda che si dedica alla ricerca e sviluppo di terapie innovative nell’ambito del  SNC, hanno annunciato il lancio in Germania di Xadago (safinamide) per il trattamento della Malattia di Parkinson (MP) idiopatica. La Germania è il primo paese a lanciare Xadago, recentemente approvato come farmaco in aggiunta alla sola Levodopa (L-dopa) o in combinazione con altre terapie farmacologiche per la Malattia di Parkinson in pazienti fluttuanti in stadio medio-avanzato della malattia.

Dopo l’approvazione del farmaco di sua produzione safinamide (ottenuta lo scorso  febbraio) da parte della Commissione Europea, ora Zambon Italia ha depositato all’Agenzia Italiana per il Farmaco (AIFA) il dossier registrativo per la commercializzazione nel nostro Paese del prodotto.
Safinamide è destinato al trattamento della Malattia di Parkinson (MP) idiopatica, in pazienti con stadio medio-avanzato di malattia e viene impiegato in aggiunta alla Levodopa (L-dopa) o in combinazione con altre terapie farmacologiche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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