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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

È partita la campagna Facebook di sensibilizzazione per “modificare la percezione della Malattia di Parkinson che “è sbagliata e causa una sottovalutazione della gravità sociale del fenomeno” come sostiene Parkinson Italia ONLUS, la confederazione delle associazioni di volontariato che si occupano delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.
Una campagna molto provocatoria che vede come “testimone” una bambina di pochi anni che afferma “Anche io ho il Parkinson” perché la malattia neurodegenerativa colpisce nella qualità di vita anche le famiglie, i partner e i bambini, non solamente i pazienti.

Roma – Colpisce circa il 3 per mille della popolazione, incidenza che sale all’1 percento nelle persone con più di 65 anni. In Italia le persone che vivono con il Parkinson sono circa 250mila, un numero che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ritiene raddoppierà entro il 2040, principalmente a causa del progressivo aumento dell’età media della popolazione. Come tutte le patologie neurodegenerative fa paura ed evoca lo spettro della disabilità e della perdita di autonomia. Nonostante le terapie farmacologiche siano efficace per un ampio range di situazioni, in molti pazienti residua un ampio range di sintomi motori in cui il tremore degli arti a riposo è il più noto ma non il più importante.

A Bologna nasce un percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato alle persone con malattia di Parkinson e sarà il primo (e per ora unico) in Italia a garantire, accanto ad una presa in carico sanitaria multidisciplinare completa, un’offerta di interventi non strettamente sanitari.

Un team di ricercatori del Georgetown University Medical Center (Washington, USA) ha riportato un miglioramento della cognizione e delle capacità motorie in un piccolo gruppo di pazienti a cui è stato somministrato il farmaco nilotinib per il trattamento di due malattie neurodegenerative molto simili, il morbo di Parkinson (PD) associato a demenza e la cosiddetta 'demenza con corpi di Lewy' (DLB). Nilotinib (nome commerciale Tasigna) è un composto sviluppato da Novartis attualmente approvato come terapia di seconda linea per la leucemia mieloide cronica (CML). I risultati della sperimentazione sono stati presentati durante il meeting annuale della Society for Neuroscience, tenutosi a Chicago dal 17 al 21 ottobre di quest'anno.

Primato negativo al Veneto, positivo alla Sardegna

Sabato 28 Novembre, in occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2015 organizzata dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson onlus e dall’Accademia LIMPE-DISMOV saranno presentati i risultati di una ricerca condotta dai ricercatori dell’Accademia per definire la prevalenza in Italia dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, quantificati finora in oltre 240mila soggetti.

Non se ne parla abbastanza, non esiste ancora una cura definitiva, e la maggior parte delle Regioni italiane non ha sviluppato uno specifico percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA): sono questi tre, attualmente, i principali fattori critici nella gestione della malattia di Parkinson, patologia neurodegenerativa dal forte impatto sociale, che ha pesanti ripercussioni sulla vita di migliaia di famiglie.

Roma - Ogni anno in Italia circa 6.000 persone vengono colpite dalla malattia di Parkinson e in un caso su quattro hanno meno di 50 anni. Rimanere attivi il più a lungo possibile può prevenire il Parkinson e, insieme alle terapie più avanzate e un approccio multidisciplinare, può contribuire a rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita in tutte le sue fasi. Questo il messaggio chiave della Giornata Nazionale Parkinson (28 novembre) promossa dall’Accademia LIMPE-DISMOV.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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