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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

Un team di ricercatori del Georgetown University Medical Center (Washington, USA) ha riportato un miglioramento della cognizione e delle capacità motorie in un piccolo gruppo di pazienti a cui è stato somministrato il farmaco nilotinib per il trattamento di due malattie neurodegenerative molto simili, il morbo di Parkinson (PD) associato a demenza e la cosiddetta 'demenza con corpi di Lewy' (DLB). Nilotinib (nome commerciale Tasigna) è un composto sviluppato da Novartis attualmente approvato come terapia di seconda linea per la leucemia mieloide cronica (CML). I risultati della sperimentazione sono stati presentati durante il meeting annuale della Society for Neuroscience, tenutosi a Chicago dal 17 al 21 ottobre di quest'anno.

Primato negativo al Veneto, positivo alla Sardegna

Sabato 28 Novembre, in occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2015 organizzata dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson onlus e dall’Accademia LIMPE-DISMOV saranno presentati i risultati di una ricerca condotta dai ricercatori dell’Accademia per definire la prevalenza in Italia dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, quantificati finora in oltre 240mila soggetti.

Non se ne parla abbastanza, non esiste ancora una cura definitiva, e la maggior parte delle Regioni italiane non ha sviluppato uno specifico percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA): sono questi tre, attualmente, i principali fattori critici nella gestione della malattia di Parkinson, patologia neurodegenerativa dal forte impatto sociale, che ha pesanti ripercussioni sulla vita di migliaia di famiglie.

Roma - Ogni anno in Italia circa 6.000 persone vengono colpite dalla malattia di Parkinson e in un caso su quattro hanno meno di 50 anni. Rimanere attivi il più a lungo possibile può prevenire il Parkinson e, insieme alle terapie più avanzate e un approccio multidisciplinare, può contribuire a rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita in tutte le sue fasi. Questo il messaggio chiave della Giornata Nazionale Parkinson (28 novembre) promossa dall’Accademia LIMPE-DISMOV.

Torino – Nuove vie diagnostico-terapeutiche e di gestione del paziente parkinsoniano rivoluzionano le terapie tradizionali. Dalla farmacologia alla neuromodulazione, dagli innovativi device per la neuroriabilitazione alle strategie fisioterapiche della danza e del ritmo musicale, l’Accademia LIMPE-DISMOV per lo Studio della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento fa il punto sulle novità scientifiche in occasione del Primo Congresso Nazionale, svoltosi  nei giorni scorsi a Torino.

Biotie Therapies ha annunciato l'inizio dello studio clinico di Fase III progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco sperimentale tozadenant, rispetto al placebo, nel trattamento di 450 pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) che manifestano il fenomeno di “deterioramento da fine dose” (end-of-dose wearing off) a seguito della terapia con levodopa. Biotie ha già raggiunto un accordo con la Food and Drug Administration (FDA) su un protocollo per la valutazione speciale (SPA) di questo studio.

Roma - Dopo oltre 15 anni di continui solleciti e pressanti segnalazioni da parte delle sedi romane di Azione Parkinson Onlus e di AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) è stato finalmente individuato presso il presidio CTO “Andrea Alesini” dell’Asl Roma C un centro regionale di riferimento per la neurochirurgia funzionale. Con atto amministrativo datato 9 Giugno 2015  - Delibera 736-2015 - e firmato dal direttore generale dell’ASL ROMA C, dr. Carlo Saitto, in risposta ad una precisa richiesta della Regione Lazio su costante sollecito delle due Associazioni, si mette fine all’ “impasse” che per tanti anni ha negato ai pazienti laziali con Parkinson l’accesso alle cure specialistiche e la continuità di assistenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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