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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

L’opicapone (OPC), un inibitore delle catecol-O-metiltransferasi (COMT), potrebbe rivelarsi una nuova e promettente terapia per i pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD).

D’ora in poi basterà un comune braccialetto per il monitoraggio fitness, un sensore nelle scarpe, un portapillole elettronico e una semplice applicazione per smartphone e/o tablet, perché una squadra medica possa essere sempre con i malati di Parkinson, come se fosse un giorno di visita.

La terapia di combinazione carbidopa/levodopa (in  sospensione enterale) messa a punto da AbbVie e rivolta al trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson ha ottenuto l’approvazione da parte dell’FDA.
Nello specifico, la combinazione carbidopa/levodopa è rivolta al trattamento delle fluttuazioni motorie correlate al Parkinson. Le fluttuazioni motorie consistono in variazioni dello stato clinico nell’arco della giornata in cui momenti di buona motilità si alternano a momenti di blocco motorio (fenomeno on-off).

Inutile ritardare l'utilizzo di Levodopa

In occasione della Giornata Nazionale del Parkinson, malattia che colpisce solo nel nostro Paese circa 230.000 persone, il Centro Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP), supportato dalla Fondazione Grigioni, presenta i risultati di un importante studio, condotto nell’ Africa sub-sahariana, sull’utilizzo di levodopa nei pazienti affetti da Malattia di Parkinson. La ricerca, che ha coinvolto 91 pazienti ghanesi mai trattati prima farmacologicamente, aveva l’obiettivo di studiare gli effetti dell’interazione tra la malattia e la terapia con levodopa, e più nello specifico la possibilità di utilizzare o meno il farmaco come terapia di prima linea in considerazione del rischio di sviluppare complicazioni motorie.

Domani, sabato 29 novembre, nella hall del Policlinico un team multispecialistico di medici insieme a malati e familiari con le testimonianze dei pazienti nell’incontro moderato da Luciano Onder. Al Gemelli un percorso clinico assistenziale dedicato alla patologia neurologica. Edoardo Vianello con i suoi allievi di canto testimonial della Giornata

Un team multidisciplinare formato da neurologi, geriatri, fisiatri, psichiatri e riabilitatori che darà informazioni utili sulla malattia di Parkinson e risposte ai bisogni assistenziali dei pazienti, che potranno poi confrontarsi con gli specialisti del Policlinico universitario “A. Gemelli”, un incontro-testimonianza moderato da Luciano Onder e, per finire, lo  spettacolo musicale degli allievi della scuola di canto con Edoardo Vianello.
Attraverso queste iniziative domani, sabato 29 novembre 2014, tra le 9.00 e le 13.30 il Polo Neuroscienze del Policlinico Gemelli partecipa alla Giornata Nazionale Parkinson promossa da Limpe (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze).

È un meccanismo molecolare che media la morte neuronale. Lo studio di ricercatori del Cnr e dell'Istituto auxologico italiano è pubblicato su Nature Communication

Tremori, rigidità muscolare e difficoltà a controllare il proprio corpo sono alcuni dei sintomi del Parkinson, che ha un'età media di esordio intorno ai 60 anni ma a volte può manifestarsi anche prima dei 40. I ricercatori dell'Istituto di neuroscienze (In-Cnr) di Milano, coordinati da Maria Passafaro, in collaborazione con colleghi dell'Istituto auxologico italiano di Milano, diretti da Jenny Sassone, hanno scoperto il meccanismo molecolare di una proteina chiamata parkina, la cui assenza causa la morte dei neuroni dopaminergici che hanno un ruolo chiave nel controllo dei movimenti, caratteristica principale della malattia neurodegenerativa.

Secondo una notizia riportata dal sito www.news4sanantonio.com uno dei farmaci usati per trattare il morbo di Parkinson avrebbe un insolito effetto collaterale. Si tratta del farmaco rasagilina che, in rari casi, potrebbe causare l'insorgenza di orgasmi multipli nei pazienti. Questo almeno è quanto sostenuto da un paziente che ha dichiarato di aver avuto 3-5 orgasmi in un giorno, dopo l'assunzione del farmaco.  Anche un altro paziente ha riferito lo stesso episodio, così i ricercatori hanno ipotizzato che il farmaco possa provocare un aumento della dopamina - un ormone rilasciato durante l'orgasmo. I risultati saranno pubblicati sulla rivista Parkinsonism and Related Disorders.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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