Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

Uno studio finlandese ha scoperto ha infatti mostrato una diminuzione dei batteri appartenenti alla famiglia delle Prevotellaceae nel microbioma intestinale di pazienti con Morbo di Parkinson (PD) rispetto a persone sane di controllo.

La domanda di autorizzazione all’immissione in commercio di safinamide negli Stati Uniti – inoltrata dalle società Newron Pharmaceuticals e Zambon - è stata accettata da parte della Food and Drug Administration (Fda).

L’Istituto Neurologico “Carlo Besta” e la Regione Lombardia dedicano un convegno alle differenze di genere nella malattia di Parkinson: le donne sono molto più colpite dagli effetti indesiderati dei farmaci, sono bersaglio di depressione e ansia e sono messe in discussione non solo nella vita professionale ma anche in famiglia

Milano – La malattia di Parkinson aggredisce uomini e donne in maniera diversa: gli uomini colpiti, infatti, sono più numerosi del 50% mentre tra le donne è tre volte più frequente la comparsa di quei movimenti involontari che costituiscono gli effetti indesiderati del farmaco più usato per tenere sotto controllo i tremori tipici della malattia, la levodopa.

L’opicapone (OPC), un inibitore delle catecol-O-metiltransferasi (COMT), potrebbe rivelarsi una nuova e promettente terapia per i pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD).

D’ora in poi basterà un comune braccialetto per il monitoraggio fitness, un sensore nelle scarpe, un portapillole elettronico e una semplice applicazione per smartphone e/o tablet, perché una squadra medica possa essere sempre con i malati di Parkinson, come se fosse un giorno di visita.

La terapia di combinazione carbidopa/levodopa (in  sospensione enterale) messa a punto da AbbVie e rivolta al trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson ha ottenuto l’approvazione da parte dell’FDA.
Nello specifico, la combinazione carbidopa/levodopa è rivolta al trattamento delle fluttuazioni motorie correlate al Parkinson. Le fluttuazioni motorie consistono in variazioni dello stato clinico nell’arco della giornata in cui momenti di buona motilità si alternano a momenti di blocco motorio (fenomeno on-off).

Inutile ritardare l'utilizzo di Levodopa

In occasione della Giornata Nazionale del Parkinson, malattia che colpisce solo nel nostro Paese circa 230.000 persone, il Centro Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP), supportato dalla Fondazione Grigioni, presenta i risultati di un importante studio, condotto nell’ Africa sub-sahariana, sull’utilizzo di levodopa nei pazienti affetti da Malattia di Parkinson. La ricerca, che ha coinvolto 91 pazienti ghanesi mai trattati prima farmacologicamente, aveva l’obiettivo di studiare gli effetti dell’interazione tra la malattia e la terapia con levodopa, e più nello specifico la possibilità di utilizzare o meno il farmaco come terapia di prima linea in considerazione del rischio di sviluppare complicazioni motorie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni