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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

Nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) la rivastigmina può migliorare la stabilità dell'andatura e, di conseguenza, ridurre la frequenza delle cadute. E’ quanto emerge dai risultati – pubblicati online su Lancet Neurology - di uno studio di fase 2 randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo, denominato ReSPonD (Rivastigmine for gait stability in patients with Parkinson’s disease).

Secondo uno studio apparso online su Movement Disorders, nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) in fase avanzata con fluttuazioni motorie non adeguatamente controllate con farmaci orali standard, la tecnica del gel intestinale di levodopa carbidopa (LCIG) può essere impiegata in modo sicuro e tollerato.

In 21 centri ospedalieri del Regno Unito è in corso un nuovo studio clinico, guidato dai ricercatori della Plymouth University Peninsula Schools of Medicine and Dentistry, che valuterà l'efficacia del farmaco simvastatina per il trattamento della malattia di Parkinson (PD). Nella sperimentazione, effettuata in doppio cieco e controllata con placebo, verranno arruolati 198 pazienti con Parkinson non sottoposti a terapia tramite statine.

SVIZZERA - Addex Therapeutics ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha concesso la designazione di farmaco orfano a dipraglurant, un composto sviluppato per il trattamento della discinesia indotta da levodopa associata alla malattia di Parkinson (PD-LID). Questo disturbo è caratterizzato da una serie di movimenti involontari del corpo ed è provocato dall'utilizzo prolungato di levodopa, una terapia comunemente prescritta per la malattia di Parkinson (PD).

USA - Amarantus ha annunciato di aver ricevuto, da parte del Patent and Trademark Office degli Stati Uniti (USPTO), il permesso ufficiale (NOA, Notice of Allowance) di brevettare l'impiego combinato dei farmaci agonisti dei recettori 5HT1A e 5HT1B, compreso il composto eltoprazina, per il trattamento della discinesia indotta da levodopa associata a malattia di Parkinson (PD-LID). Nel caso specifico di eltoprazina, il rilascio del brevetto garantirà la protezione dei diritti di proprietà intellettuale di Amarantus fino al 2027.

USA – In uno studio preclinico recentemente condotto dagli scienziati dello University of Nebraska Medical Center (UNMC), il farmaco sperimentale LBT-3627, sviluppato da Longevity Biotech, ha dimostrato di avere un effetto di neuroprotezione in un modello murino della malattia di Parkinson (PD). I risultati di questo studio sono stati pubblicati sul Journal of Neuroscience e sembrano evidenziare come LBT-3627 sia in grado di modulare la risposta immunitaria per fare in modo di prevenire il processo di deterioramento dei neuroni dopaminergici che è all'origine della patologia.

I risultati di uno studio clinico recentemente pubblicato sulla rivista Parkinson's Disease, sembrano rivelare che la somministrazione notturna di rotigotina, effettuata mediante cerotto transdermico, sia efficace per il controllo dei problemi del sonno nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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