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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

SVIZZERA - Addex Therapeutics ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha concesso la designazione di farmaco orfano a dipraglurant, un composto sviluppato per il trattamento della discinesia indotta da levodopa associata alla malattia di Parkinson (PD-LID). Questo disturbo è caratterizzato da una serie di movimenti involontari del corpo ed è provocato dall'utilizzo prolungato di levodopa, una terapia comunemente prescritta per la malattia di Parkinson (PD).

USA - Amarantus ha annunciato di aver ricevuto, da parte del Patent and Trademark Office degli Stati Uniti (USPTO), il permesso ufficiale (NOA, Notice of Allowance) di brevettare l'impiego combinato dei farmaci agonisti dei recettori 5HT1A e 5HT1B, compreso il composto eltoprazina, per il trattamento della discinesia indotta da levodopa associata a malattia di Parkinson (PD-LID). Nel caso specifico di eltoprazina, il rilascio del brevetto garantirà la protezione dei diritti di proprietà intellettuale di Amarantus fino al 2027.

USA – In uno studio preclinico recentemente condotto dagli scienziati dello University of Nebraska Medical Center (UNMC), il farmaco sperimentale LBT-3627, sviluppato da Longevity Biotech, ha dimostrato di avere un effetto di neuroprotezione in un modello murino della malattia di Parkinson (PD). I risultati di questo studio sono stati pubblicati sul Journal of Neuroscience e sembrano evidenziare come LBT-3627 sia in grado di modulare la risposta immunitaria per fare in modo di prevenire il processo di deterioramento dei neuroni dopaminergici che è all'origine della patologia.

I risultati di uno studio clinico recentemente pubblicato sulla rivista Parkinson's Disease, sembrano rivelare che la somministrazione notturna di rotigotina, effettuata mediante cerotto transdermico, sia efficace per il controllo dei problemi del sonno nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD).

È partita la campagna Facebook di sensibilizzazione per “modificare la percezione della Malattia di Parkinson che “è sbagliata e causa una sottovalutazione della gravità sociale del fenomeno” come sostiene Parkinson Italia ONLUS, la confederazione delle associazioni di volontariato che si occupano delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.
Una campagna molto provocatoria che vede come “testimone” una bambina di pochi anni che afferma “Anche io ho il Parkinson” perché la malattia neurodegenerativa colpisce nella qualità di vita anche le famiglie, i partner e i bambini, non solamente i pazienti.

Roma – Colpisce circa il 3 per mille della popolazione, incidenza che sale all’1 percento nelle persone con più di 65 anni. In Italia le persone che vivono con il Parkinson sono circa 250mila, un numero che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ritiene raddoppierà entro il 2040, principalmente a causa del progressivo aumento dell’età media della popolazione. Come tutte le patologie neurodegenerative fa paura ed evoca lo spettro della disabilità e della perdita di autonomia. Nonostante le terapie farmacologiche siano efficace per un ampio range di situazioni, in molti pazienti residua un ampio range di sintomi motori in cui il tremore degli arti a riposo è il più noto ma non il più importante.

A Bologna nasce un percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato alle persone con malattia di Parkinson e sarà il primo (e per ora unico) in Italia a garantire, accanto ad una presa in carico sanitaria multidisciplinare completa, un’offerta di interventi non strettamente sanitari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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