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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.

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I risultati di uno studio clinico recentemente pubblicato sulla rivista Parkinson's Disease, sembrano rivelare che la somministrazione notturna di rotigotina, effettuata mediante cerotto transdermico, sia efficace per il controllo dei problemi del sonno nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD).

È partita la campagna Facebook di sensibilizzazione per “modificare la percezione della Malattia di Parkinson” che “è sbagliata e causa una sottovalutazione della gravità sociale del fenomeno” come sostiene Parkinson Italia ONLUS, la confederazione delle associazioni di volontariato che si occupano delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.
Una campagna molto provocatoria che vede come “testimone” una bambina di pochi anni che afferma “Anche io ho il Parkinson” perché la malattia neurodegenerativa colpisce nella qualità di vita anche le famiglie, i partner e i bambini, non solamente i pazienti.

Roma – Colpisce circa il 3 per mille della popolazione, incidenza che sale all’1 percento nelle persone con più di 65 anni. In Italia le persone che vivono con il Parkinson sono circa 250mila, un numero che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ritiene raddoppierà entro il 2040, principalmente a causa del progressivo aumento dell’età media della popolazione. Come tutte le patologie neurodegenerative fa paura ed evoca lo spettro della disabilità e della perdita di autonomia. Nonostante le terapie farmacologiche siano efficace per un ampio range di situazioni, in molti pazienti residua un ampio range di sintomi motori in cui il tremore degli arti a riposo è il più noto ma non il più importante.

A Bologna nasce un percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato alle persone con malattia di Parkinson e sarà il primo (e per ora unico) in Italia a garantire, accanto ad una presa in carico sanitaria multidisciplinare completa, un’offerta di interventi non strettamente sanitari.

Un team di ricercatori del Georgetown University Medical Center (Washington, USA) ha riportato un miglioramento della cognizione e delle capacità motorie in un piccolo gruppo di pazienti a cui è stato somministrato il farmaco nilotinib per il trattamento di due malattie neurodegenerative molto simili, il morbo di Parkinson (PD) associato a demenza e la cosiddetta 'demenza con corpi di Lewy' (DLB). Nilotinib (nome commerciale Tasigna) è un composto sviluppato da Novartis attualmente approvato come terapia di seconda linea per la leucemia mieloide cronica (CML). I risultati della sperimentazione sono stati presentati durante il meeting annuale della Society for Neuroscience, tenutosi a Chicago dal 17 al 21 ottobre di quest'anno.

Primato negativo al Veneto, positivo alla Sardegna

Sabato 28 Novembre, in occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2015 organizzata dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson onlus e dall’Accademia LIMPE-DISMOV saranno presentati i risultati di una ricerca condotta dai ricercatori dell’Accademia per definire la prevalenza in Italia dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, quantificati finora in oltre 240mila soggetti.

Non se ne parla abbastanza, non esiste ancora una cura definitiva, e la maggior parte delle Regioni italiane non ha sviluppato uno specifico percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA): sono questi tre, attualmente, i principali fattori critici nella gestione della malattia di Parkinson, patologia neurodegenerativa dal forte impatto sociale, che ha pesanti ripercussioni sulla vita di migliaia di famiglie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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