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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

In base a quanto emerso da un recente studio inglese pubblicato sulla rivista JAMA Neurology, la terapia fisica e occupazionale correntemente prescritta alle persone con malattia di Parkinson (PD) non sembra garantire significativi benefici in termini di qualità di vita dei pazienti. In un editoriale che accompagna la ricerca, il prof. Eric J. Ahlskog, del Dipartimento di Neurologia della Mayo Clinic (Rochester, USA), sostiene che la fisioterapia per i malati di Parkinson dovrebbe essere volta ad alleviare specifiche conseguenze della patologia.

Nello studio sono stati coinvolti 762 pazienti affetti da PD in forma lieve o moderata, i quali sono stati assegnati a ricevere, in modo casuale, nessuna fisioterapia o un regime di terapia fisica e occupazionale effettuato secondo lo standard del National Health Service (NHS) del Regno Unito. I controlli, effettuati a 3 mesi dall'inizio del trattamento e dopo più di 15 mesi di follow-up, non hanno rilevato differenze significative tra i due gruppi di pazienti, che sono stati valutati in base alle scale di punteggio NEADL (Nottingham Extended Activities of Daily Living'), EuroQol-5D e PDQ-39 (Parkinson Disease Questionnaire-39).

Secondo i ricercatori, i risultati ricavati dall'indagine sembrano indicare la necessità di rivedere e correggere le attuali linee guida relative alla gestione dei pazienti con malattia di Parkinson. Nel suo editoriale, il dott. Ahlskog suggerisce che, invece di concentrarsi sulla flessibilità, l'andatura, l'equilibrio e la postura, la terapia fisica indicata per il Parkinson dovrebbe incorporare un'intensa attività aerobica, data la crescente evidenza di una sua utilità nel rallentare la progressione della malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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