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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

I risultati ottenuti nei primati mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento

All’inizio del 2018, l’azienda farmaceutica Pfizer ha deciso di abbandonare la ricerca per Parkinson e Alzheimer, a causa della mancanza di risultati significativi nel trattamento di queste patologie. Ma la ricerca in questo settore non si ferma, ed è anzi molto attiva: lo dimostra il gran numero di studi clinici dedicati alle malattie neurodegenerative, rare o no, a livello mondiale, che in questi anni hanno permesso di migliorare la comprensione dei meccanismi che le determinano. Benché esistano terapie di supporto, queste patologie complesse restano ancora incurabili e invalidanti. Se a questo sommiamo il costante aumento del numero di pazienti, conseguente all’allungamento dell’aspettativa di vita della popolazione, il risultato è una sfida per la ricerca.

L'applicazione è stata creata da un team multidisciplinare di esperti per favorire l’empowerment del paziente nella gestione della malattia e la comunicazione con il neurologo

Roma – Ogni anno si ammalano di Parkinson dalle 5 alle 20 persone ogni 100.000 e il numero totale di pazienti in Italia si stima superi i 250.000, mentre nel mondo sono circa 4 milioni, cifra che potrebbe raddoppiare entro il 2030, con un impatto significativo sulla vita di tutte le persone colpite, sia direttamente sia perché coinvolte nell’assistenza. Una sfida sanitaria e sociale che richiede di essere affrontata con urgenza, mettendo in campo soluzioni a 360°.

Malattia di Parkinson e caffeinaSecondo un gruppo di ricercatori giapponesi testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce di questa patologia

Tokyo (GIAPPONE) – Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe rappresentare un modo semplice per contribuire alla diagnosi della malattia di Parkinson. Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online di Neurology, la rivista dell'Accademia Americana di Neurologia. I ricercatori hanno rilevato che le persone affette da Parkinson hanno livelli di caffeina nel sangue significativamente più bassi rispetto a quelle senza la malattia, anche se consumano la stessa quantità di caffè.

Giornata Nazionale Parkinson 2017Roma - La Giornata Nazionale Parkinson si terrà domani, 25 novembre, e la ricerca sulle cause e sui fattori protettivi diventa protagonista. Anche perché, se oggi in Italia si contano circa 300.000 persone con malattia di Parkinson, nei prossimi 15 anni questo numero è destinato a raddoppiare al ritmo di circa 6.000 nuovi casi l’anno, di cui la metà ancora in età lavorativa. Tante le iniziative messe in campo in occasione della Giornata nazionale dedicata alla malattia, promossa da Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e Accademia LIMPE-DISMOV. L'appuntamento, giunto alla sua nona edizione, ha l'obiettivo di sensibilizzare ed educare la popolazione e non solo. Partono, infatti, due importanti iniziative.

Si chiama MIRT ed è stato ideato dagli esperti dell'Ospedale Moriggia Pelascini di Gravedona ed Uniti, diretti dal dott. Giuseppe Frazzitta

Gravedona (CO) – Sintomi motori associati a disfunzioni cognitive: il paziente affetto da malattia di Parkinson (PD) non perde solo la capacità di muoversi, ma anche quella di progettare il movimento. È ancora possibile per queste persone tornare a muoversi, camminare, nuotare? Quanto è importante un percorso riabilitativo personalizzato nel trattamento della malattia, e in che modo può influire sugli aspetti cognitivi e motori dei pazienti? Questi sono solo alcuni dei temi di cui è discusso in occasione del Convegno internazionale 'The Interplay between Cognitive and Motor Rehabilitation in PD', tenutosi presso l'Ospedale Moriggia Pelascini di Gravedona ed Uniti dal 15 al 16 settembre scorsi.

Caldo estivo: i consigli per le persone con Parkinson, soprattutto le più anziane - Immagine esemplificativaI consigli della Società Italiana di Neurologia (SIN) e dell’Accademia LIMPE DisMov

Roma – Il caldo estivo rappresenta causa di disagio per la maggior parte delle persone e, ancora di più, per quelle che devono convivere con una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale come la malattia di Parkinson. “Nel nostro Paese i pazienti sono circa 300.000, per lo più uomini (1,5 volte in più rispetto alle donne), e con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Come Società Italiana di Neurologia (SIN) e Accademia LIMPE DisMov, riteniamo sia molto importante dare il nostro contributo attraverso una serie di consigli utili per aiutare queste persone ad affrontare al meglio i mesi estivi”, spiega il Prof. Pietro Cortelli, Professore Ordinario di Neurologia presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e NeuroMotorie (DIBINEM) Alma Mater Studiorum, Università di Bologna - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna Ospedale Bellaria.

Bologna – Sono stati celebrati nei giorni scorsi (il 2 marzo) i 200 anni dalla pubblicazione del celebre trattato "Essay on the Shalking Palsy" di James Parkinson, un giovane medico di famiglia che nel 1817 ha descritto per la prima volta una malattia che, qualche anno dopo, avrebbe preso il suo nome. Si riconosce infatti a lui il merito di aver descritto nella sua opera i sintomi più importanti del Parkinson. Di questo e di tutte le tappe fondamentali percorse in questi due secoli dalla scoperta della malattia, ai progressi fatti in campo scientifico passando dalla gestione della stessa, si è parlato a Bologna (Aula Montagna, Ex Clinica Neurologica-Università di Bologna - Via Ugo Foscolo 7) in occasione dell’evento “I 200 anni di James Parkinson” che ha visto riuniti i maggiori esperti di Neurologia, organizzato dall’Accademia Limpe-Dismov, con il contributo non condizionato di AbbVie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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