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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Nel mondo sono circa 5 milioni le persone affette da Malattia di Parkinson, il disturbo neurodegenerativo più frequente dopo la malattia di Alzheimer, che solo nel nostro Paese fa registrare circa 220.000 casi. Compare in media intorno ai 60 anni di età, con forme precoci che esordiscono anche a 50. Il prossimo 26 novembre in occasione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson promossa dall’Accademia Italiana Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ribadisce l’importanza della diagnosi precoce nella lotta a questa patologia, poiché un intervento terapeutico tempestivo e mirato può rallentarne la progressione.

La ricerca nel nostro Paese, già molto attiva su questo fronte, si sta concentrando sempre di più sulla fase pre-motoria della malattia, i cui sintomi possono manifestarsi anche molti anni prima della comparsa dei sintomi motori.
“Per una diagnosi il più precoce possibile – afferma il Prof. Alfredo Berardelli, Ordinario di Neurologia presso l’Università La Sapienza di Roma - è importante che le persone segnalino al neurologo non solo i primi disturbi motori tipici della malattia di Parkinson, come la lentezza dei movimenti e il tremore di riposo, ma anche la comparsa di sintomi apparentemente non specifici della patologia quali il deficit olfattivo, la depressione, dolori delle grosse articolazioni e disturbi comportamentali durante il sonno caratterizzati da comportamenti eccessivi come scalciare continuamente, urlare, tirare pugni.

Questi sintomi non motori sono molto importanti perché aiutano a identificare soggetti a rischio anche con un anticipo di 10-12 anni.
“La diagnosi precoce nel paziente affetto da Parkinson - afferma il Prof Pietro Cortelli, Ordinario di Neurologia  dell’Università di Bologna - consentirà di attuare una strategia terapeutica capace di modificare la storia naturale della malattia: iniziare il trattamento sintomatico o neuro-protettivo nella fase pre-motoria potrebbe, infatti,  rappresentare la strategia terapeutica del futuro. Le recenti scoperte sui meccanismi patogenetici della malattia di Parkinson, ed in particolare la dimostrazione dell’accumulo di proteine tossiche nel cervello dei pazienti affetti da malattia di Parkinson apriranno nuove ed importanti prospettive terapeutiche”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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