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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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L'applicazione è stata creata da un team multidisciplinare di esperti per favorire l’empowerment del paziente nella gestione della malattia e la comunicazione con il neurologo

Roma – Ogni anno si ammalano di Parkinson dalle 5 alle 20 persone ogni 100.000 e il numero totale di pazienti in Italia si stima superi i 250.000, mentre nel mondo sono circa 4 milioni, cifra che potrebbe raddoppiare entro il 2030, con un impatto significativo sulla vita di tutte le persone colpite, sia direttamente sia perché coinvolte nell’assistenza. Una sfida sanitaria e sociale che richiede di essere affrontata con urgenza, mettendo in campo soluzioni a 360°.

Se ne è parlato a Roma, in occasione del 4° Congresso dell’Accademia LIMPE-DISMOV, nel corso dell’evento di presentazione dell’applicazione “NoiParkinson”, realizzata da Havas Life con il contributo incondizionato di UCB. All’incontro hanno partecipato anche rappresentanti delle principali Associazioni di Pazienti: Claudia Milani (Presidente Associazione italiana giovani Parkinsoniani) e Giorgia Surano (Responsabile Relazioni Esterne Parkinson Italia Onlus).

Se è vero che lo scenario attuale mostra, rispetto al passato, una maggiore consapevolezza del quadro clinico generale della malattia e molti passi in avanti sono stati fatti nell’individuare terapie efficaci, molti sono però gli 'unmet need' che permangono. “È riduttivo identificare la malattia di Parkinson solo con il tremore. Pur rappresentando la manifestazione più evidente della malattia, oggi sappiamo che ad esso si accompagnano altre complicanze importanti come disturbi dell’equilibrio, rigidità e lentezza dei movimenti. Per questo, i pazienti devono spesso far ricorso a un aiuto esterno”, spiega il Prof. Pietro Cortelli, Presidente dell'Accademia LIMPE-DISMOV.

“La gravità della patologia è tale da avere conseguenze sensibili anche sulla vita di chi presta assistenza, che in media dedica quasi 9 ore della giornata alla persona malata”, continua il Prof. Cortelli. Nel 79% dei casi, chi assiste i pazienti ne risente anche a livello di salute: la conseguenza più comune è un maggiore senso di stanchezza (65%), ma c’è anche chi ha cominciato a soffrire di depressione (13% delle donne, 2,1% degli uomini), ad ammalarsi più spesso (12,3% donne e 8,3% uomini) e a non dormire a sufficienza (50% uomini, 38,3% donne). Il supporto fornito dai caregiver è fondamentale, perché l’80% dei pazienti affetti da malattia di Parkinson ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci agli orari corretti.

Nasce proprio per offrire un supporto a pazienti, medici e caregivers nella gestione della malattia anche nella sua quotidianità, la App "NoiParkinson". “La sua progettazione scaturisce dall’idea di coniugare due principi chiave per un’ottimale gestione della malattia di Parkinson: multidisciplinarietà da un lato e patient empowerment dall’altro”, spiega il Dott. Alessandro Tessitore, Responsabile Centro Parkinson e Disordini del Movimento, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e membro del Board PALS, Parkinson Alliance for Better Life Solutions. “Numerose evidenze in letteratura ci dicono, infatti, che su questi due aspetti convergono le sfide chiave e da qui siamo pertanto partiti per approdare allo sviluppo di uno strumento di digital health come la App NoiParkinson”.

La filosofia che guida la creazione di “NoiParkinson” si fonda proprio su queste premesse, ponendo l’attenzione sui bisogni ancora non soddisfatti di pazienti e caregiver nella gestione quotidiana della malattia e sulla preparazione alla visita. “Quella di “NoiParkinson” è una filosofia che come azienda condividiamo appieno. Infatti, il nostro valore guida non a caso è "inspired by Patients and driven by Science", e per questo la decisione di sostenere il progetto è avvenuta in maniera molto naturale”, afferma Karin Annoni, Scientific Lead nPVU UCB ITALIA. “I Pazienti e clinici sono da sempre punto focale e motore della missione e dell’operato di UCB, che mira ad approfondire la conoscenza delle patologie di cui si occupa e sviluppare nuove soluzioni in grado di offrire significativi miglioramenti nella qualità di vita di chi ne soffre”.

Frutto di un rigoroso lavoro curato da un Gruppo di esperti composto da neurologi, affiancati da specialisti di altre discipline come fisiatri, dietologi, gastroenterologi, urologi e psicologi, la App si propone come uno strumento per facilitare il dialogo con i medici e un “assistente digitale” per aiutare pazienti e caregiver nella gestione della malattia. Fornisce, infatti, una serie di informazioni utili, organizzate in diverse sezioni, tutte riviste e supportate da letteratura, linee guida, rese intuitive e di semplice consultazione: dai sintomi da tenere sotto controllo alle terapie disponibili, ai consigli di nutrizione e riabilitazione. “NoiParkinson” mette inoltre a disposizione una serie di questionari che il neurologo curante può sottoporre al paziente per monitorare la progressione della patologia e i sintomi ad essa correlata. È possibile anche impostare dei promemoria di avviso per uno o più questionari, permettendo al paziente o al caregiver di ricordare quelli che il medico ha richiesto.

L’app “NoiParkinson” è disponibile su dispositivi iOS tramite App Store, e su dispositivi Android tramite Google Play Store.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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