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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

Milano - Zambon S.p.A., azienda internazionale fortemente impegnata nell’area terapeutica del Sistema Nervoso Centrale (SNC), annuncia oggi il lancio in Italia di Xadago® (safinamide), farmaco per il trattamento dei pazienti con Malattia di Parkinson. Dopo il lancio in Germania, Svizzera e Spagna, Xadago® (safinamide) è ora disponibile in Italia come terapia aggiuntiva alla Levodopa (L-dopa) da sola o in combinazione con altre terapie, in pazienti fluttuanti in stadio medio-avanzato della malattia.

USA - Amarantus BioScience ha annunciato di aver ricevuto la designazione di 'farmaco orfano' dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per eltoprazina, una terapia sviluppata per il trattamento della 'discinesia indotta da levodopa associata a malattia di Parkinson' (PD-LID). Amarantus ha reso noti i positivi risultati ottenuti da un recente studio clinico di Fase II sull'impiego di eltoprozina in pazienti affetti da PD-LID, risultati che sono stati pubblicati sulla rivista Brain.

Un team di ricercatori statunitensi della Mayo Clinic (Arizona) e del Banner Sun Health Research Institute hanno sperimentato un innovativo test diagnostico per la malattia di Parkinson (PD) basato sull'esame di una piccola porzione di tessuto estratto dalla ghiandola sottomandibolare di un individuo. I risultati dello studio, pubblicati sulla rivista Movement Disorders, sembrano dimostrare che questo procedimento consenta di identificare la patologia in modo precoce.

In base a quanto emerso da un recente studio inglese pubblicato sulla rivista JAMA Neurology, la terapia fisica e occupazionale correntemente prescritta alle persone con malattia di Parkinson (PD) non sembra garantire significativi benefici in termini di qualità di vita dei pazienti. In un editoriale che accompagna la ricerca, il prof. Eric J. Ahlskog, del Dipartimento di Neurologia della Mayo Clinic (Rochester, USA), sostiene che la fisioterapia per i malati di Parkinson dovrebbe essere volta ad alleviare specifiche conseguenze della patologia.

Nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) la rivastigmina può migliorare la stabilità dell'andatura e, di conseguenza, ridurre la frequenza delle cadute. E’ quanto emerge dai risultati – pubblicati online su Lancet Neurology - di uno studio di fase 2 randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo, denominato ReSPonD (Rivastigmine for gait stability in patients with Parkinson’s disease).

Secondo uno studio apparso online su Movement Disorders, nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (PD) in fase avanzata con fluttuazioni motorie non adeguatamente controllate con farmaci orali standard, la tecnica del gel intestinale di levodopa carbidopa (LCIG) può essere impiegata in modo sicuro e tollerato.

In 21 centri ospedalieri del Regno Unito è in corso un nuovo studio clinico, guidato dai ricercatori della Plymouth University Peninsula Schools of Medicine and Dentistry, che valuterà l'efficacia del farmaco simvastatina per il trattamento della malattia di Parkinson (PD). Nella sperimentazione, effettuata in doppio cieco e controllata con placebo, verranno arruolati 198 pazienti con Parkinson non sottoposti a terapia tramite statine.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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