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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

MILANO – La società italiana Zambon e la sua partner Newron Pharmaceuticals hanno annunciato il lancio del farmaco Xadago® (safinamide) in Danimarca e in Svezia per il trattamento di pazienti con malattia di Parkinson (PD) in stadio moderato o avanzato. Xadago® sarà reso disponibile come terapia aggiuntiva ad un dosaggio stabile di levodopa (L-dopa) utilizzato da solo o in combinazione con altri medicinali per il Parkinson.

Lunedì 11 aprile 2016 in tutti i paesi del mondo si celebra la Giornata Mondiale del Parkinson, un'occasione per riflettere e sensibilizzare sui questa malattia e sulle implicazioni che questa porta, non soltanto per chi ne è affetto, ma anche per i suoi cari e coloro che lo assistono. Solo nei paesi dell'Unione Europea, si stima che siano oltre 1.2 milioni le persone che fanno i conti quotidianamente con questo morbo.

Il trapianto di neuroni è da tempo indagato come potenziale opzione terapeutica per le persone che sono colpite da malattie neurodegenerative come il morbo di Parkinson (PD). Purtroppo, i progressi ottenuti in questo campo sono stati, finora, piuttosto limitati, principalmente a causa del fatto che le singole cellule nervose non risultano in grado di sopravvivere per molto tempo se iniettate presso il tessuto cerebrale. Un nuovo impulso alla ricerca potrebbe venire da un'innovativa tecnologia 3D ideata e sperimentata da un team di studio multidisciplinare finanziato dal National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti.

Milano - Zambon S.p.A., azienda internazionale fortemente impegnata nell’area terapeutica del Sistema Nervoso Centrale (SNC), annuncia oggi il lancio in Italia di Xadago® (safinamide), farmaco per il trattamento dei pazienti con Malattia di Parkinson. Dopo il lancio in Germania, Svizzera e Spagna, Xadago® (safinamide) è ora disponibile in Italia come terapia aggiuntiva alla Levodopa (L-dopa) da sola o in combinazione con altre terapie, in pazienti fluttuanti in stadio medio-avanzato della malattia.

USA - Amarantus BioScience ha annunciato di aver ricevuto la designazione di 'farmaco orfano' dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per eltoprazina, una terapia sviluppata per il trattamento della 'discinesia indotta da levodopa associata a malattia di Parkinson' (PD-LID). Amarantus ha reso noti i positivi risultati ottenuti da un recente studio clinico di Fase II sull'impiego di eltoprozina in pazienti affetti da PD-LID, risultati che sono stati pubblicati sulla rivista Brain.

Un team di ricercatori statunitensi della Mayo Clinic (Arizona) e del Banner Sun Health Research Institute hanno sperimentato un innovativo test diagnostico per la malattia di Parkinson (PD) basato sull'esame di una piccola porzione di tessuto estratto dalla ghiandola sottomandibolare di un individuo. I risultati dello studio, pubblicati sulla rivista Movement Disorders, sembrano dimostrare che questo procedimento consenta di identificare la patologia in modo precoce.

In base a quanto emerso da un recente studio inglese pubblicato sulla rivista JAMA Neurology, la terapia fisica e occupazionale correntemente prescritta alle persone con malattia di Parkinson (PD) non sembra garantire significativi benefici in termini di qualità di vita dei pazienti. In un editoriale che accompagna la ricerca, il prof. Eric J. Ahlskog, del Dipartimento di Neurologia della Mayo Clinic (Rochester, USA), sostiene che la fisioterapia per i malati di Parkinson dovrebbe essere volta ad alleviare specifiche conseguenze della patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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