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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Giornata Nazionale Parkinson 2017Roma - La Giornata Nazionale Parkinson si terrà domani, 25 novembre, e la ricerca sulle cause e sui fattori protettivi diventa protagonista. Anche perché, se oggi in Italia si contano circa 300.000 persone con malattia di Parkinson, nei prossimi 15 anni questo numero è destinato a raddoppiare al ritmo di circa 6.000 nuovi casi l’anno, di cui la metà ancora in età lavorativa. Tante le iniziative messe in campo in occasione della Giornata nazionale dedicata alla malattia, promossa da Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e Accademia LIMPE-DISMOV. L'appuntamento, giunto alla sua nona edizione, ha l'obiettivo di sensibilizzare ed educare la popolazione e non solo. Partono, infatti, due importanti iniziative.

“Annunciamo l’avvio del primo studio italiano multicentrico osservazionale per la valutazione dei fattori di rischio e dei fattori protettivi della malattia di Parkinson”, dichiara Alfredo Berardelli, Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus – Dip.to Neurologia e Psichiatria, Sapienza Università di Roma, Policlinico Umberto I. “È probabile che diversi fattori differenti lavorino insieme per creare i cambiamenti cerebrali responsabili della malattia, ma non era mai stato fatto uno studio volto a individuare le possibili associazioni tra i diversi fattori che possono influenzare la malattia e valutare l’associazione tra fattori di rischio e fattori di protezione per verificare la possibilità di prevenire il Parkinson o rallentarne la progressione”.

La Giornata Nazionale Parkinson dedica inoltre una speciale iniziativa alle Associazioni pazienti e al mondo del volontariato in prima linea nelle attività in favore delle persone con malattia di Parkinson. “Quando parliamo di Parkinson non pensiamo più al solo tremore, ma sappiamo che dobbiamo pensare a un'intera vita che cambia e a un contesto familiare e sociale, basti pensare che in un caso su cinque i sintomi iniziali compaiono prima dei 50 anni”, dichiara Pietro Cortelli, Presidente Accademia LIMPE-DISMOV, Università di Bologna - DIBINEM Ospedale Bellaria. “Intendiamo premiare le idee e i progetti del mondo dell’associazionismo e del No Profit che si impegna ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con Parkinson e di chi se ne prende cura. Sosterremo le migliori iniziative a supporto dei processi sociali e culturali che aiutano a rimanere membri attivi della società e favoriscono lo sviluppo delle capacità di socializzazione”.


Conoscere il Parkinson è fondamentale per curarlo al meglio! Al via il primo studio italiano.

Ad oggi non è mai stato effettuato uno studio volto a valutare la totalità dei fattori protettivi e di rischio della malattia di Parkinson. Nei prossimi mesi i Centri dei Disordini del Movimento aderenti arruoleranno 1.000 pazienti e 1.000 controlli a cui sarà somministrato un questionario elaborato attraverso una revisione sistematica della letteratura scientifica. Lo studio permetterà di individuare le possibili associazioni tra i diversi fattori che possono influenzare la malattia e verificare la forza e la riproducibilità di tali associazioni. Inoltre verificherà l’influenza sulla malattia di quei fattori il cui ruolo nella genesi del Parkinson non è stato ancora chiarito. La durata dello studio sarà di un anno.


Quali sono i fattori di rischio riconosciuti dalla scienza su cui potrebbe essere possibile intervenire? E quali fattori possono proteggerci?

Sono riconosciuti fattori di rischio, la familiarità, l’età avanzata, il sesso maschile, l’etnia (più colpiti sono i Caucasici) e diversi fattori ambientali (in particolare l’esposizione a idrocarburi), oltre a traumi cranici e disturbi dell’umore, come la depressione, accanto a più rare mutazioni o polimorfismi genetici che sembrano predisporre alla malattia.
Fra i fattori protettivi, troviamo al primo posto l’attività fisica, seguita dallo stato di occupazione lavorativa. Rimanere attivi il più a lungo possibile può prevenire il Parkinson e contribuire a rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita in tutte le sue fasi. Anche l’abitudine, per altri versi insana, al fumo e il consumo di caffè sono confermati fattori protettivi.


'Il tuo progetto per combattere il Parkinson': il concorso per premiare le idee del volontariato.

Il concorso, realizzato grazie al contributo di Charming Italian Chef e della Federazione Italiana Cuochi, invita le Associazioni pazienti e il mondo del volontariato a elaborare e presentare progetti finalizzati al miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia di Parkinson. Il concorso potrà finanziare prestazioni di servizi sociali, sanitari, culturali svolti anche in collaborazione con strutture sportive, sanitarie, ecc. o riguardare l’acquisto di attrezzature a supporto della terapia (soprattutto fisioterapica) prevista per i pazienti con malattia di Parkinson. Tutti i dettagli del concorso sono disponibili qui.


Il 25 novembre si celebra in tutta Italia la Giornata Nazionale Parkinson, con numerose iniziative.

In occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2017, circa 90 strutture sanitarie saranno a disposizione dei pazienti e dei caregiver. I medici specialisti daranno informazioni sulla diagnosi e terapia della malattia e sarà possibile partecipare ad eventi (spettacoli teatrali, concerti, mostre, ecc.) ed incontri di informazione e confronto organizzati su tutto il territorio nazionale dalle strutture aderenti. La Giornata Nazionale Parkinson 2017 sarà anche l’occasione per raccogliere fondi che la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus destinerà al sostegno di progetti di ricerca clinici e sperimentali sulla malattia di Parkinson e sui disordini correlati. Clicca qui per tutti i dettagli.


Per il terzo anno consecutivo, il campione olimpico Jury Chechi conferma il suo impegno al fianco della Giornata Nazionale Parkinson.

“Stiamo lavorando con entusiasmo già da alcuni anni con l’Accademia LIMPE-DISMOV per spingere le persone con Parkinson a partecipare attivamente e consapevolmente alla cura della propria salute”, dichiara Jury Chechi, testimonial della Giornata Nazionale Parkinson. “Rimanere in attività il più a lungo possibile e affrontare la malattia senza subirla passivamente è indispensabile per contenere le disabilità, e lo sport è il più importante fattore protettivo capace di migliorare la qualità di vita”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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