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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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"Gli 1.8 milioni di nuove infezioni stimate nel corso del 2017 e soprattutto l’incremento delle nuove infezioni in 50 Paesi rappresentino un drammatico segnale di pericolo che prospetta la possibile ripresa, attraverso la riaccensione di epidemie locali, della pandemia da HIV": è quanto hanno dichiarato i Prof. Massimo Galli, Presidente SIMIT, e del Prof. Massimo Andreoni, Direttore Scientifico SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, in occasione della 22° Conferenza internazionale sull'AIDS, svoltasi a fine luglio ad Amsterdam (Paesi Bassi).

I finanziamenti per le cure e gli interventi di prevenzione sono in flessione marcata quasi in tutto il mondo, mentre l’epidemia sta tornando a crescere. L’allarme espresso da UNAIDS (l’agenzia delle Nazioni Unite dedicate a HIV/AIDS) in occasione della Conferenza internazionale, è in chiara controtendenza con le posizioni espresse negli ultimi anni, che prevalentemente sottolineavano i successi ottenuti, in particolare in termini di riduzione dei decessi e delle nuove infezioni in parallelo con l’incremento della diffusione delle terapie efficaci.

“Viene in primo luogo sottolineato che gli 1.8 milioni di nuove infezioni stimate nel corso del 2017 e soprattutto l’incremento delle nuove infezioni in 50 Paesi, in parallelo con la netta flessione sia dell’attenzione di molti governi, sia delle risorse economiche dedicate, rappresentino un drammatico segnale di pericolo che prospetta la possibile ripresa, attraverso la riaccensione di epidemie locali, della pandemia da HIV.

Questo trend da corpo alle perplessità espresse nel recente passato da molti addetti ai lavori, a cui l’andamento della diffusione della terapia negli ultimi anni, soprattutto in alcuni paesi, sembrava insoddisfacente e che il numero di nuove infezioni stimato dal 2010 in poi sembrava rimanere minacciosamente stabile, più che realmente diminuire. Un elemento determinante per combattere l’ulteriore diffusione dell’infezione è portare la prevenzione nelle popolazioni chiave, cui è attribuito a livello mondiale il 47% delle nuove infezioni.

Nell’Europa orientale il diffondersi esplosivo dell’uso di droghe in vena sta facendo da volano a una nuova epidemia da HIV/AIDS che ricorda, in peggio, quanto accaduto in Italia negli anni ‘80 del secolo scorso. Chi fa uso endovenoso di droghe e scambia la siringa è stato stimato che sia 23 volte più a rischio di contrarre l’infezione da HIV rispetto alla popolazione generale. Ma anche giovani maschi che fanno sesso con maschi sono 27 volte più a rischio di infettarsi dei loro coetanei eterosessuali. Tredici volte più a rischio sono i sex workers, dodici volte i transgender da maschio a femmina.

Il Piano Nazionale AIDS, approvato nell’ottobre scorso dalla conferenza Stato/Regioni, è caratterizzato da iniziative volte a raggiungere queste popolazioni chiave, con il fondamentale supporto delle associazioni di volontariato e LGBT. L’applicazione del piano, che prevede il ripristino, ove siano state abolite, delle commissioni regionali AIDS, offre le risposte necessarie oggi al contenimento dell’epidemia anche nel nostro paese. Come viene richiesto da UNAIDS, che chiede ai paesi di tornare a investire nella lotta all’AIDS, è necessario che anche il nostro paese si faccia carico di quanto è indispensabile all’applicazione del Piano Nazionale AIDS.

Va infine sottolineato - concludono i due esperti - che lo stigma che ancora vergognosamente colpisce a livello mondiale le persone che vivono con HIV/AIDS e che si estende alle persone che appartengono alle popolazioni chiave, resta uno dei principali ostacoli alla lotta all’AIDS. E che anche il nostro civilissimo paese non è riuscito ancora a produrre iniziative che contribuiscano a superarlo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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