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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Milano - La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, presenta in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015.
Intitolato “L’impatto Globale della Demenza: un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza”, il Rapporto rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (la malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60% delle demenze). Questa cifra è destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni di persone nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Sono oltre 9,9 milioni i nuovi casi di demenza ogni anno, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

In uno studio di fase IIb, il farmaco sperimentale RVT-101 ha dimostrato di migliorare significativamente le capacità cognitive e funzionali in pazienti con Alzheimer da lieve a moderato.

Due recenti studi aprono nuove prospettive per una patologia in costante aumento

Trentasei milioni di pazienti nel mondo, destinati a triplicare entro il 2050; mezzo milione solo in Italia: la malattia di Alzheimer è in aumento e ha una pesante ricaduta anche sul piano socioeconomico. Dato che l’incidenza aumenta progressivamente con l’età, oltre gli ottant’anni una persona su cinque ne è affetta, e ancora non esiste un trattamento capace di far regredire i sintomi o arrestarne la progressione. Per i ricercatori, dunque, sconfiggere la malattia costituisce una sfida impegnativa, e negli ultimi mesi sono stati pubblicati due studi scientifici che hanno fatto fare un passo avanti alla ricerca per questa terribile patologia e per gli altri tipi di demenza.

Secondo gli esperti, l’approccio farmacologico dovrebbe essere limitato a casi specifici

I medici prescrivono ogni anno milioni di farmaci per sedare il comportamento delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. Ma gli approcci non farmacologici, in realtà, funzionano meglio, e sono meno rischiosi.
Come sostengono i ricercatori in uno studio appena pubblicato sul British Medical Journal, questo approccio dovrebbe essere la prima scelta per il trattamento dei sintomi comuni nei pazienti con demenza, come irritabilità, agitazione, depressione, ansia, disturbi del sonno, aggressività e apatia.

E’ prevista per mercoledì 15 luglio 2015 la scadenza per partecipare alla quarta edizione del Premio giornalistico promosso dalla Federazione Alzheimer Italia e da Unamsi “Alzheimer: informare per conoscere – cura, ricerca, assistenza”, che ha l’obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia di Alzheimer.

Tra diabete e malattia di Alzheimer ci potrebbe essere un legame: lo suggerisce un nuovo studio sperimentale in cui si è visto che livelli elevati di glucosio nel sangue possono aumentare rapidamente i livelli di beta-amiloide, componente chiave delle placche cerebrali che caratterizzano i malati di Alzheimer e il cui accumulo è ritenuto un driver precoce della complessa serie di cambiamenti che portano allo sviluppo della malattia.

Sono 1.321 i volontari tra i 70 e i 74 anni, abitanti ad Abbiategrasso ( Milano), che hanno partecipato a uno studio scientifico sull’invecchiamento cerebrale contribuendo alla costruzione di una grande 'banca' di dati e di materiale biologico (DNA, cellule, sangue) da utilizzare per la ricerca scientifica sull’Alzheimer.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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