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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Milano - In occasione della XXII Giornata Mondiale Alzheimer (che si celebrerà il 21 settembre), la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Fondazione Golgi Cenci, ha organizzato nei giorni scorsi a Milano presso Palazzo Marino il convegno scientifico in chiave divulgativa “RICORDATI DI ME - Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community”. L’incontro, a ingresso libero, si è rivolto ai numerosi familiari dei malati e agli operatori del settore presenti in Sala Alessi.

I risultati di uno studio hanno mostrato come la condizione di ipovitaminosi D sia molto comune negli anziani, soprattutto quelli di etnia Afro-Americana ed Ispanica, e si associ ad un'accelerazione del declino della memoria temporanea e delle funzioni esecutive, due domini cognitivi strettamente associati con il morbo di Alzheimer.

C’è tempo un mese per rendere concreto “un salto per l’Alzheimer”. Fino al 30 settembre andando sulla piattaforma di crowdfunding buonacausa.org chiunque può donare un euro – o anche di più – per sostenere il progetto ideato da Fabio Marelli, speaker di Discoradio, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Milano e l’Accademia Italiana di Paracadutismo di Casale Monferrato.

Milano - La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, presenta in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015.
Intitolato “L’impatto Globale della Demenza: un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza”, il Rapporto rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (la malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60% delle demenze). Questa cifra è destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni di persone nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Sono oltre 9,9 milioni i nuovi casi di demenza ogni anno, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

In uno studio di fase IIb, il farmaco sperimentale RVT-101 ha dimostrato di migliorare significativamente le capacità cognitive e funzionali in pazienti con Alzheimer da lieve a moderato.

Due recenti studi aprono nuove prospettive per una patologia in costante aumento

Trentasei milioni di pazienti nel mondo, destinati a triplicare entro il 2050; mezzo milione solo in Italia: la malattia di Alzheimer è in aumento e ha una pesante ricaduta anche sul piano socioeconomico. Dato che l’incidenza aumenta progressivamente con l’età, oltre gli ottant’anni una persona su cinque ne è affetta, e ancora non esiste un trattamento capace di far regredire i sintomi o arrestarne la progressione. Per i ricercatori, dunque, sconfiggere la malattia costituisce una sfida impegnativa, e negli ultimi mesi sono stati pubblicati due studi scientifici che hanno fatto fare un passo avanti alla ricerca per questa terribile patologia e per gli altri tipi di demenza.

Secondo gli esperti, l’approccio farmacologico dovrebbe essere limitato a casi specifici

I medici prescrivono ogni anno milioni di farmaci per sedare il comportamento delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. Ma gli approcci non farmacologici, in realtà, funzionano meglio, e sono meno rischiosi.
Come sostengono i ricercatori in uno studio appena pubblicato sul British Medical Journal, questo approccio dovrebbe essere la prima scelta per il trattamento dei sintomi comuni nei pazienti con demenza, come irritabilità, agitazione, depressione, ansia, disturbi del sonno, aggressività e apatia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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