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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Secondo gli esperti, l’approccio farmacologico dovrebbe essere limitato a casi specifici

I medici prescrivono ogni anno milioni di farmaci per sedare il comportamento delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. Ma gli approcci non farmacologici, in realtà, funzionano meglio, e sono meno rischiosi.
Come sostengono i ricercatori in uno studio appena pubblicato sul British Medical Journal, questo approccio dovrebbe essere la prima scelta per il trattamento dei sintomi comuni nei pazienti con demenza, come irritabilità, agitazione, depressione, ansia, disturbi del sonno, aggressività e apatia.

E’ prevista per mercoledì 15 luglio 2015 la scadenza per partecipare alla quarta edizione del Premio giornalistico promosso dalla Federazione Alzheimer Italia e da Unamsi “Alzheimer: informare per conoscere – cura, ricerca, assistenza”, che ha l’obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia di Alzheimer.

Tra diabete e malattia di Alzheimer ci potrebbe essere un legame: lo suggerisce un nuovo studio sperimentale in cui si è visto che livelli elevati di glucosio nel sangue possono aumentare rapidamente i livelli di beta-amiloide, componente chiave delle placche cerebrali che caratterizzano i malati di Alzheimer e il cui accumulo è ritenuto un driver precoce della complessa serie di cambiamenti che portano allo sviluppo della malattia.

Sono 1.321 i volontari tra i 70 e i 74 anni, abitanti ad Abbiategrasso ( Milano), che hanno partecipato a uno studio scientifico sull’invecchiamento cerebrale contribuendo alla costruzione di una grande 'banca' di dati e di materiale biologico (DNA, cellule, sangue) da utilizzare per la ricerca scientifica sull’Alzheimer.

Morgantown, WV - I ricercatori del Blanchette Rockefeller Neurosciences Institute (BRNI) e della Marshall University Joan C. Edwards School of Medicine hanno recentemente annunciato i risultati ottenuti da un nuovo studio dal titolo "PSEN1 Variant in a Family with Atypical AD."
Secondo i ricercatori, un paziente affetto da una grave forma di Alzheimer con variante del gene PSEN1, avrebbe ottenuto promettenti benefici dal trattamento con il farmaco Bryostatin 1.

Nuovo fattore di rischio per i bambini obesi. Non solo diabete, steatosi epatica, danni alla retina e cardiopatie: da grandi potrebbero sviluppare anche un deficit cognitivo progressivo fino ad arrivare alla demenza senile o all’Alzheimer. Lo rivela uno studio condotto dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, appena pubblicato sulla rivista scientifica Pediatrics. I ricercatori hanno scoperto negli adolescenti obesi livelli elevati di una proteina, la beta 42 amiloide, coinvolta proprio nel processo di insorgenza e sviluppo di queste patologie. Nei pazienti che sviluppano demenza senile e Alzheimer, infatti, la proteina si accumula nel cervello formando placche ed ammassi neurofibrillari.

Milano - Finalmente è possibile sostenere concretamente la lotta alla demenza che colpisce 44 milioni di persone nel mondo, di cui oltre 1 milione sono italiani.
È infatti online il testo in italiano della Dichiarazione di Glasgow, siglata lo scorso 20 ottobre da Alzheimer Europe (organizzazione rappresentativa di 36 Associazioni Alzheimer in Europa), per chiedere ai leader mondiali di riconoscere la demenza come priorità di salute pubblica e di creare sia una strategia europea per la lotta alla demenza sia singoli piani nazionali. Chiunque può sottoscriverla, collegandosi qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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