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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

L’Alzheimer è una patologia nota da tantissimi anni, la ricerca scientifica ne ha individuati i meccanismi ma fino ad oggi una terapia veramente efficace non era stata trovata. Ora la situazione sembra cambiare in meglio. Uno studio pubblicato sull’ultimo numero di Nature ha mostrato l’efficacia sull’uomo di un farmaco, aducanumab un anticorpo monoclonale di Biogen, capace di agire sulle placche amiloidi, gli accumuli di proteine nel cervello che si ritiene siano la causa della malattia. In sostanza in farmaco insegnerebbe al sistema immunitario a riconoscere le placche e ad attaccarle. La sperimentazione per ora è stata condotto solo su 165 persone, metà delle quali ha ricevuto una infusione settimanale, mentre gli altri hanno avuto un placebo. Si tratta dunque ancora di numeri piccoli che dovranno essere confermati da studi di fase III: Biogen ne ha già annunciati due che sono in fase di arruolamento.

Abbiategrasso - Aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.
È questo l’obiettivo del progetto pilota “Dementia Friendly Community” presentato oggi presso la Sala Consiliare del Castello Visconteo di Abbiategrasso, città scelta per diventare la prima comunità amica delle persone con demenza in Italia.

Tutelare la dignità del malato inguaribile e dei suoi familiari, rispondendo a necessità non solo mediche, ma anche di relazione, solidarietà e inclusione: è questo l’obiettivo delle cure palliative. Una necessità che non riguarda soltanto i malati oncologici, ma anche chi è colpito da una malattia degenerativa come l’Alzheimer, che attacca progressivamente le cellule cerebrali provocando quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”. Il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione, infatti, creano necessità non esclusivamente sanitarie e impongono un ruolo chiave alla famiglia nell’assistenza quotidiana.

Nella malattia di Alzheimer (AD), placche di proteina beta-amiloide si accumulano nel cervello, danneggiando progressivamente le connessioni neuronali. Un team di ricercatori statunitensi della University of California San Diego School of Medicine e dell'Harvard Medical School, ha scoperto come l'attività di un particolare enzima, denominato protein-chinasi C alfa (PKC-alfa), risulti essere fortemente connessa al processo neurodegenerativo che caratterizza la patologia. I risultati dello studio, pubblicati di recente sulla rivista Science Signaling, sembrano indicare in questo enzima un nuovo potenziale obiettivo terapeutico per l'AD.

I pazienti affetti da malattia di Alzheimer potrebbero aver un rischio maggiore di sviluppare il diabete di tipo 2 a causa di alterazioni del pathway dell’insulina nell'ipotalamo. A suggerirlo è uno studio statunitense sul modello animale, pubblicato di recente sulla rivista Alzheimer's and Dementia.

Prosegue lo studio di fase II/III condotto su AZD3293, un farmaco sperimentale che blocca la beta secretasi (BACE), un enzima che si ritiene sia coinvolto nell’eziopatogenesi della malattia Alzheimer.

Parte dal prossimo mese di maggio il nuovo progetto “assistenza odontoiatrica per malati di Alzheimer”, avviato grazie all’Associazione Alzheimer Milano in collaborazione con l’Ospedale Luigi Sacco, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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