La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

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Lorenzo Baglioni

Lorenzo Baglioni e Paolo Ruffini compongono un brano musicale per abbattere lo stigma che circonda la malattia

“Non ti scordare di volermi bene. E non importa per quante volte dovrò rispondere alle stesse domande: chi sei? Che ore sono? Ti sposi? E il nonno, dov’è? Sono io nonna, sono le tre; mi sposo se trovo la donna per me. Il nonno ti aspetta, tranquilla. E ora dormi, che ti voglio bene”. Sono queste le toccanti parole del finale della canzone “Non ti scordare di volermi bene”, che il cantautore toscano Lorenzo Baglioni ha composto insieme all’attore Paolo Ruffini. Il brano affronta il delicato processo di perdita del ricordo da parte di una persona colpita da demenza, uno degli aspetti più drammatici che tocca da vicino chiunque si trovi a convivere con questa malattia.

Dementia friends

Un vademecum online con informazioni, consigli, esperienze e un quiz per testare la propria conoscenza sulla malattia

Consentire a sempre più persone di conoscere la demenza e fornire un vero e proprio vademecum costantemente aggiornato con le informazioni e gli strumenti pratici per realizzare iniziative “Amiche delle Persone con Demenza”. È questo l’obiettivo del sito realizzato dalla Federazione Alzheimer Italia, che aggiunge un ulteriore tassello al progetto delle “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”. L’iniziativa, avviata in Italia nel 2016, è nata con l’obiettivo di creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano rapportarsi alle persone con demenza e farle sentire a proprio agio nella propria comunità, ma anche avviare un processo di cambiamento sociale in cui le persone con demenza si sentano completamente accolte e incluse. In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone e sono già 32 i quartieri, i paesi e le città che hanno accolto l’invito della Federazione Alzheimer Italia.

Approvazione

Alcuni studi hanno documentato una riduzione del deposito di amiloide nel cervello dei pazienti trattati con il farmaco

Roma - La Società Italiana di Neurologia (SIN) e l’Associazione SIN demenze (SINdem) accolgono favorevolmente la decisione assunta dalla Food and Drug Administration (USA), l'agenzia americana per il controllo dei farmaci, che ha concesso l’approvazione accelerata del farmaco aducanumab, prodotto da Biogen, per il trattamento della malattia di Alzheimer. Tale decisione, pur se non condivisa da tutta la comunità scientifica internazionale, giunge dopo anni di ricerche infruttuose e di fallimenti di studi clinici mirati alla cura della principale causa di demenza e apre uno scenario nuovo.

Love, loss and laughter

Aumentate le iniziative sociali per malati e famiglie, ma ancora carenti assistenza e ricerca: a rivelarlo il nuovo Dementia Monitor Europeo 2020

A 3 anni dalla pubblicazione del rapporto “European Dementia Monitor”, Alzheimer Europe - organizzazione che riunisce 37 Associazioni Alzheimer in Europa, tra cui la Federazione Alzheimer Italia - lancia l’edizione 2020 per presentare un aggiornamento su come i Paesi europei stanno gestendo la sfida alla demenza, esaminare i cambiamenti e i progressi ma anche gli eventuali passi indietro per meglio indirizzare le nazioni nell’identificare iniziative e azioni che possano migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e i loro familiari.

COVID-19 e demenza

Previsto lo stanziamento di 7,5 miliardi da investire per l’assistenza domiciliare e le strutture residenziali

“Il prolungarsi dell’emergenza sanitaria richiede interventi urgenti a sostegno dei cittadini più vulnerabili, tra cui certamente rientrano le persone con demenza”, sottolinea Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. “La chiusura dei servizi, l’accesso limitato alle cure mediche e terapie, la perdita dei contatti sociali hanno peggiorato la qualità della vita di tutte le famiglie che convivono con la demenza e hanno mostrato la necessità di rendere più accessibile l’assistenza domiciliare nonché più sicure ed efficienti le strutture residenziali. Aderire alla proposta del Network Non Autosufficienza per noi significa continuare il lavoro quotidiano di difesa dei diritti delle persone con demenza e dei loro familiari”.

Vaccino

La SINdem, la SIMG e la SIN affermano la necessità di espressione del consenso da parte dei pazienti stessi

In un momento in cui l’iter da seguire per la vaccinazione contro il COVID-19 delle persone affette da demenza non riguarderà solo i pazienti ospiti delle RSA ma anche coloro che vivono a domicilio, la SINdem (Associazione autonoma aderente alla Società Italiana di Neurologia per le demenze), la SIMG (Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie) e la SIN (Società Italiana di Neurologia) intendono affermare la necessità di espressione del consenso da parte dei pazienti stessi e ribadire il ruolo del medico che ha in carico la persona con demenza e dei suoi familiari.

Tribunale

Dal Tribunale di Firenze la sentenza: quando vi è stretta correlazione tra prestazioni assistenziali e sanitarie, anche le prime devono essere a carico del SSN

Importantissima sentenza del Tribunale di Firenze relativamente alle rette di ricovero nelle RSA e nelle strutture convenzionate a carico dei parenti dei malati di Alzheimer. Un principio che potrà, ovviamente, essere applicato anche per le persone affette da demenza senile di grado elevato. Una battaglia, quella per il riconoscimento del diritto ad un’assistenza qualificata gratuita, che l’associazione per la tutela dei consumatori Konsumer porta avanti da anni nelle aule dei tribunali di tutta Italia.

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