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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Appello video al Ministro Grillo da Kate Swaffer, voce di tutte le persone con demenza

Destinare fondi al Piano Nazionale Demenze: è questo l’obiettivo della petizione lanciata dalla Federazione Alzheimer Italia su Change.org a sostegno delle persone con demenza e delle loro famiglie. L’Italia è infatti dotata di un Piano Nazionale Demenze, approvato nel 2014, che traccia le linee di indirizzo per promuovere e migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi, in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento dei malati e dei loro familiari lungo l’intero percorso di cura. Ma al momento questo Piano non è stato ancora finanziato.

Milano – In occasione della XXV Giornata Mondiale Alzheimer, celebratasi il 21 settembre 2018, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, ha presentato il Rapporto Mondiale Alzheimer 2018, intitolato “Lo stato dell’arte della ricerca sulla demenza”: una panoramica della situazione attuale della ricerca nel campo delle demenze, indagando quali siano le effettive azioni intraprese, le speranze, gli ostacoli.

Il nuovo “chatbot” è stato concepito per fornire supporto a chi affronta le prime fasi della malattia

Roma – Ricordi che cominciano a sbiadire, dai nomi dei familiari al posto in cui si vive e al come ci si arriva, confusione con tempi e luoghi, richiesta delle stesse informazioni più volte: questi tra i primi sintomi con cui si manifesta l’Alzheimer, il mostro silenzioso che affligge oltre 600mila Italiani e i loro familiari. Per sconfiggere la malattia ci si affida alla ricerca e a diagnosi precoci sempre più precise, ma la lotta per ridare dignità ai malati e aiutarli a riconquistare la propria quotidianità, oggi passa anche dalla tecnologia e dai social, a partire dai "chatbot", “assistenti virtuali” che si avvalgono dell’intelligenza artificiale a supporto delle persone. Ora anche quelle affette da demenze.

Milano - La divisione europea della QBE Foundation, braccio di QBE per i programmi di responsabilità sociale, ha definito una partnership biennale (2018-2019) con undici organizzazioni nazionali che si occupano della ricerca sull’Alzheimer e della cura e assistenza ai malati. Attiva dal 2011, QBE Foundation, ha conseguito risultati estremamente soddisfacenti. In sette anni sono stati raccolti oltre 6 milioni di sterline (circa 7,3 milioni di euro), supportando più di 400 organizzazioni Onlus.

È il Parlamento Europeo la sede scelta da Alzheimer Europe, l’organizzazione che riunisce 40 Associazioni Alzheimer nel nostro continente, per presentare il nuovo “European Carer's Report 2018”, il Rapporto che evidenzia quali siano in Europa, dal punto di vista dei familiari e dei 'carer', i maggiori ostacoli a una diagnosi tempestiva delle persone con demenza. Tra i protagonisti della ricerca che ha portato a questo nuovo Rapporto c’è anche l’Italia, presente a Bruxelles il 26 giugno con una rappresentanza della Federazione Alzheimer Italia.

La creazione di reti nazionali per la gestione dei pazienti affetti da demenza e i nuovi criteri diagnostici per la malattia di Alzheimer nella fase preclinica sono stati al centro del XIII Convegno Nazionale della SINdem (Associazione Autonoma Aderente alla SIN per le demenze) che si è appena concluso. Nella tre giorni del Convegno, che si è svolta nella prestigiosa sede del Palazzo dei Congressi a Firenze, si è discusso dell’importanza della creazione di reti nazionali che consentano la condivisione delle risorse al fine di raggiungere obiettivi comuni nel campo della prevenzione, della diagnosi precoce e della organizzazione dei servizi, ormai riconosciuta come una priorità anche nel nostro Paese.

Fino a domani è possibile donare a favore di questa importante linea telefonica gratuita, che da ben 24 anni fornisce supporto ai pazienti

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di orientamento e assistenza alle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, nonché ai loro familiari. Nato nel 1993, il servizio viene gestito ininterrottamente da 24 anni dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e di chi vive loro accanto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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