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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Uno studio internazionale di cui fa parte anche l'Università degli Studi di Milano ha individuato cinque nuove varianti genetiche associate allo sviluppo della malattia di Alzheimer. Grazie a questo risultato, è stato possibile identificare nuovi potenziali geni implicati nei meccanismi biologici alla base della malattia. Il lavoro, pubblicato su Nature Genetics, è il più grande studio genetico ad oggi realizzato, grazie al contributo di più di 300 gruppi di ricerca sia europei che americani, riuniti e coordinati in un unico grande consorzio multinazionale, che hanno studiato il DNA di più di 94mila soggetti.

L'anticorpo monoclonale non si è dimostrato efficace nel rallentare il declino cognitivo e funzionale dei pazienti

Cambridge (USA) – Nuovo stop sul fronte della ricerca scientifica sull'Alzheimer: Biogen ed Eisai hanno recentemente annunciato la decisione di interrompere le sperimentazioni globali di Fase III ENGAGE ed EMERGE, condotte allo scopo di valutare l’efficacia e la sicurezza di aducanumab nel trattamento di pazienti con malattia precoce o lieve. La decisione è stata influenzata dai risultati delle analisi condotte da un comitato indipendente per il monitoraggio dei dati, che hanno indicato la scarsa probabilità degli studi di raggiungere gli enpoint primari prefissati.

Ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere le persone con demenza. Questo è ciò che fa una Comunità Amica delle persone con demenza: una rete di cittadini consapevoli impegnati ogni giorno nel rendere la propria città - con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali - pienamente fruibile anche dalle persone malate insieme alle loro famiglie, senza escluderle né stigmatizzarle.

Appello video al Ministro Grillo da Kate Swaffer, voce di tutte le persone con demenza

Destinare fondi al Piano Nazionale Demenze: è questo l’obiettivo della petizione lanciata dalla Federazione Alzheimer Italia su Change.org a sostegno delle persone con demenza e delle loro famiglie. L’Italia è infatti dotata di un Piano Nazionale Demenze, approvato nel 2014, che traccia le linee di indirizzo per promuovere e migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi, in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento dei malati e dei loro familiari lungo l’intero percorso di cura. Ma al momento questo Piano non è stato ancora finanziato.

Milano – In occasione della XXV Giornata Mondiale Alzheimer, celebratasi il 21 settembre 2018, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, ha presentato il Rapporto Mondiale Alzheimer 2018, intitolato “Lo stato dell’arte della ricerca sulla demenza”: una panoramica della situazione attuale della ricerca nel campo delle demenze, indagando quali siano le effettive azioni intraprese, le speranze, gli ostacoli.

Il nuovo “chatbot” è stato concepito per fornire supporto a chi affronta le prime fasi della malattia

Roma – Ricordi che cominciano a sbiadire, dai nomi dei familiari al posto in cui si vive e al come ci si arriva, confusione con tempi e luoghi, richiesta delle stesse informazioni più volte: questi tra i primi sintomi con cui si manifesta l’Alzheimer, il mostro silenzioso che affligge oltre 600mila Italiani e i loro familiari. Per sconfiggere la malattia ci si affida alla ricerca e a diagnosi precoci sempre più precise, ma la lotta per ridare dignità ai malati e aiutarli a riconquistare la propria quotidianità, oggi passa anche dalla tecnologia e dai social, a partire dai "chatbot", “assistenti virtuali” che si avvalgono dell’intelligenza artificiale a supporto delle persone. Ora anche quelle affette da demenze.

Milano - La divisione europea della QBE Foundation, braccio di QBE per i programmi di responsabilità sociale, ha definito una partnership biennale (2018-2019) con undici organizzazioni nazionali che si occupano della ricerca sull’Alzheimer e della cura e assistenza ai malati. Attiva dal 2011, QBE Foundation, ha conseguito risultati estremamente soddisfacenti. In sette anni sono stati raccolti oltre 6 milioni di sterline (circa 7,3 milioni di euro), supportando più di 400 organizzazioni Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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