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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Il nuovo “chatbot” è stato concepito per fornire supporto a chi affronta le prime fasi della malattia

Roma – Ricordi che cominciano a sbiadire, dai nomi dei familiari al posto in cui si vive e al come ci si arriva, confusione con tempi e luoghi, richiesta delle stesse informazioni più volte: questi tra i primi sintomi con cui si manifesta l’Alzheimer, il mostro silenzioso che affligge oltre 600mila Italiani e i loro familiari. Per sconfiggere la malattia ci si affida alla ricerca e a diagnosi precoci sempre più precise, ma la lotta per ridare dignità ai malati e aiutarli a riconquistare la propria quotidianità, oggi passa anche dalla tecnologia e dai social, a partire dai "chatbot", “assistenti virtuali” che si avvalgono dell’intelligenza artificiale a supporto delle persone. Ora anche quelle affette da demenze.

Milano - La divisione europea della QBE Foundation, braccio di QBE per i programmi di responsabilità sociale, ha definito una partnership biennale (2018-2019) con undici organizzazioni nazionali che si occupano della ricerca sull’Alzheimer e della cura e assistenza ai malati. Attiva dal 2011, QBE Foundation, ha conseguito risultati estremamente soddisfacenti. In sette anni sono stati raccolti oltre 6 milioni di sterline (circa 7,3 milioni di euro), supportando più di 400 organizzazioni Onlus.

È il Parlamento Europeo la sede scelta da Alzheimer Europe, l’organizzazione che riunisce 40 Associazioni Alzheimer nel nostro continente, per presentare il nuovo “European Carer's Report 2018”, il Rapporto che evidenzia quali siano in Europa, dal punto di vista dei familiari e dei 'carer', i maggiori ostacoli a una diagnosi tempestiva delle persone con demenza. Tra i protagonisti della ricerca che ha portato a questo nuovo Rapporto c’è anche l’Italia, presente a Bruxelles il 26 giugno con una rappresentanza della Federazione Alzheimer Italia.

La creazione di reti nazionali per la gestione dei pazienti affetti da demenza e i nuovi criteri diagnostici per la malattia di Alzheimer nella fase preclinica sono stati al centro del XIII Convegno Nazionale della SINdem (Associazione Autonoma Aderente alla SIN per le demenze) che si è appena concluso. Nella tre giorni del Convegno, che si è svolta nella prestigiosa sede del Palazzo dei Congressi a Firenze, si è discusso dell’importanza della creazione di reti nazionali che consentano la condivisione delle risorse al fine di raggiungere obiettivi comuni nel campo della prevenzione, della diagnosi precoce e della organizzazione dei servizi, ormai riconosciuta come una priorità anche nel nostro Paese.

Fino a domani è possibile donare a favore di questa importante linea telefonica gratuita, che da ben 24 anni fornisce supporto ai pazienti

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di orientamento e assistenza alle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, nonché ai loro familiari. Nato nel 1993, il servizio viene gestito ininterrottamente da 24 anni dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e di chi vive loro accanto.

Milano - La notizia dell'abbandono, da parte dell’azienda farmaceutica americana Pfizer, della ricerca sulla malattia di Alzheimer per gli scarsi risultati ottenuti in campo farmacologico (clicca qui per maggiori informazioni), ha ovviamente creato una sensazione di delusione e sconforto in tutti i pazienti e soprattutto nelle innumerevoli famiglie che ogni giorni si trovano a dover fronteggiare un nemico che pare invincibile.

Mariella Boerci per Donna Moderna, Paola Mariano per ANSA, Dario Paladini per Redattore Sociale, Nicla Panciera per lastampa.it, Antonella Sparvoli per Corriere Salute: sono i vincitori della VI edizione del Premio giornalistico 'Alzheimer: informare per conoscere - Cura, Ricerca, Assistenza', indetto dalla Federazione Alzheimer Italia e Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) con l'obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione su una malattia che, con la memoria, si porta via un'intera esistenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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