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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Il questionario è anonimo: per partecipare c'è tempo fino al prossimo 14 giugno

Che cosa pensi della demenza? Partecipa al sondaggio per aiutarci ad aiutare i malati di tutto il mondo!” è l’invito che la Federazione Alzheimer Italia fa a tutti i cittadini a partecipare alla più grande indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

Uno studio internazionale di cui fa parte anche l'Università degli Studi di Milano ha individuato cinque nuove varianti genetiche associate allo sviluppo della malattia di Alzheimer. Grazie a questo risultato, è stato possibile identificare nuovi potenziali geni implicati nei meccanismi biologici alla base della malattia. Il lavoro, pubblicato su Nature Genetics, è il più grande studio genetico ad oggi realizzato, grazie al contributo di più di 300 gruppi di ricerca sia europei che americani, riuniti e coordinati in un unico grande consorzio multinazionale, che hanno studiato il DNA di più di 94mila soggetti.

L'anticorpo monoclonale non si è dimostrato efficace nel rallentare il declino cognitivo e funzionale dei pazienti

Cambridge (USA) – Nuovo stop sul fronte della ricerca scientifica sull'Alzheimer: Biogen ed Eisai hanno recentemente annunciato la decisione di interrompere le sperimentazioni globali di Fase III ENGAGE ed EMERGE, condotte allo scopo di valutare l’efficacia e la sicurezza di aducanumab nel trattamento di pazienti con malattia precoce o lieve. La decisione è stata influenzata dai risultati delle analisi condotte da un comitato indipendente per il monitoraggio dei dati, che hanno indicato la scarsa probabilità degli studi di raggiungere gli enpoint primari prefissati.

Ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere le persone con demenza. Questo è ciò che fa una Comunità Amica delle persone con demenza: una rete di cittadini consapevoli impegnati ogni giorno nel rendere la propria città - con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali - pienamente fruibile anche dalle persone malate insieme alle loro famiglie, senza escluderle né stigmatizzarle.

Appello video al Ministro Grillo da Kate Swaffer, voce di tutte le persone con demenza

Destinare fondi al Piano Nazionale Demenze: è questo l’obiettivo della petizione lanciata dalla Federazione Alzheimer Italia su Change.org a sostegno delle persone con demenza e delle loro famiglie. L’Italia è infatti dotata di un Piano Nazionale Demenze, approvato nel 2014, che traccia le linee di indirizzo per promuovere e migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi, in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento dei malati e dei loro familiari lungo l’intero percorso di cura. Ma al momento questo Piano non è stato ancora finanziato.

Milano – In occasione della XXV Giornata Mondiale Alzheimer, celebratasi il 21 settembre 2018, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, ha presentato il Rapporto Mondiale Alzheimer 2018, intitolato “Lo stato dell’arte della ricerca sulla demenza”: una panoramica della situazione attuale della ricerca nel campo delle demenze, indagando quali siano le effettive azioni intraprese, le speranze, gli ostacoli.

Il nuovo “chatbot” è stato concepito per fornire supporto a chi affronta le prime fasi della malattia

Roma – Ricordi che cominciano a sbiadire, dai nomi dei familiari al posto in cui si vive e al come ci si arriva, confusione con tempi e luoghi, richiesta delle stesse informazioni più volte: questi tra i primi sintomi con cui si manifesta l’Alzheimer, il mostro silenzioso che affligge oltre 600mila Italiani e i loro familiari. Per sconfiggere la malattia ci si affida alla ricerca e a diagnosi precoci sempre più precise, ma la lotta per ridare dignità ai malati e aiutarli a riconquistare la propria quotidianità, oggi passa anche dalla tecnologia e dai social, a partire dai "chatbot", “assistenti virtuali” che si avvalgono dell’intelligenza artificiale a supporto delle persone. Ora anche quelle affette da demenze.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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