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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Federazione Alzheimer Italia

“È urgente finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”

La Federazione Alzheimer Italia ha scritto una lettera aperta al Ministro della Sanità Giulia Grillo - che riportiamo di seguito integralmente - con la richiesta di prendere in mano il Piano Nazionale Demenze, approvato da quasi 5 anni, ma non finanziato, per sostenere i pazienti e le loro famiglie nell’affrontare le difficoltà di ogni giorno.

“Imparare a conoscere la demenza per eliminare lo stigma nei confronti dei malati e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare così la loro qualità di vita”: Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, spiega così il principio ispiratore delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, “dove ascolto, comprensione e inclusione sono le parole all'ordine di ogni giorno”.

Il questionario è anonimo: per partecipare c'è tempo fino al prossimo 14 giugno

Che cosa pensi della demenza? Partecipa al sondaggio per aiutarci ad aiutare i malati di tutto il mondo!” è l’invito che la Federazione Alzheimer Italia fa a tutti i cittadini a partecipare alla più grande indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

Uno studio internazionale di cui fa parte anche l'Università degli Studi di Milano ha individuato cinque nuove varianti genetiche associate allo sviluppo della malattia di Alzheimer. Grazie a questo risultato, è stato possibile identificare nuovi potenziali geni implicati nei meccanismi biologici alla base della malattia. Il lavoro, pubblicato su Nature Genetics, è il più grande studio genetico ad oggi realizzato, grazie al contributo di più di 300 gruppi di ricerca sia europei che americani, riuniti e coordinati in un unico grande consorzio multinazionale, che hanno studiato il DNA di più di 94mila soggetti.

L'anticorpo monoclonale non si è dimostrato efficace nel rallentare il declino cognitivo e funzionale dei pazienti

Cambridge (USA) – Nuovo stop sul fronte della ricerca scientifica sull'Alzheimer: Biogen ed Eisai hanno recentemente annunciato la decisione di interrompere le sperimentazioni globali di Fase III ENGAGE ed EMERGE, condotte allo scopo di valutare l’efficacia e la sicurezza di aducanumab nel trattamento di pazienti con malattia precoce o lieve. La decisione è stata influenzata dai risultati delle analisi condotte da un comitato indipendente per il monitoraggio dei dati, che hanno indicato la scarsa probabilità degli studi di raggiungere gli enpoint primari prefissati.

Ascoltare, accogliere, comprendere, coinvolgere le persone con demenza. Questo è ciò che fa una Comunità Amica delle persone con demenza: una rete di cittadini consapevoli impegnati ogni giorno nel rendere la propria città - con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali - pienamente fruibile anche dalle persone malate insieme alle loro famiglie, senza escluderle né stigmatizzarle.

Appello video al Ministro Grillo da Kate Swaffer, voce di tutte le persone con demenza

Destinare fondi al Piano Nazionale Demenze: è questo l’obiettivo della petizione lanciata dalla Federazione Alzheimer Italia su Change.org a sostegno delle persone con demenza e delle loro famiglie. L’Italia è infatti dotata di un Piano Nazionale Demenze, approvato nel 2014, che traccia le linee di indirizzo per promuovere e migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi, in base ai bisogni specifici, gli aspetti terapeutici e l’accompagnamento dei malati e dei loro familiari lungo l’intero percorso di cura. Ma al momento questo Piano non è stato ancora finanziato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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