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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Il nuovo “chatbot” è stato concepito per fornire supporto a chi affronta le prime fasi della malattia

Roma – Ricordi che cominciano a sbiadire, dai nomi dei familiari al posto in cui si vive e al come ci si arriva, confusione con tempi e luoghi, richiesta delle stesse informazioni più volte: questi tra i primi sintomi con cui si manifesta l’Alzheimer, il mostro silenzioso che affligge oltre 600mila Italiani e i loro familiari. Per sconfiggere la malattia ci si affida alla ricerca e a diagnosi precoci sempre più precise, ma la lotta per ridare dignità ai malati e aiutarli a riconquistare la propria quotidianità, oggi passa anche dalla tecnologia e dai social, a partire dai "chatbot", “assistenti virtuali” che si avvalgono dell’intelligenza artificiale a supporto delle persone. Ora anche quelle affette da demenze.

Di questi temi si è discusso al Ministero della Salute, in occasione della conferenza stampa “Alzheimer, non perdiamolo di vista”, organizzata da Italia Longeva, la Rete nazionale di ricerca sull’invecchiamento e la longevità attiva del Ministero della Salute, sostenitore del progetto “Chat Yourself”, il primo chatbot per i malati prodromici di Alzheimer (@chatyourselfitalia). La sua diffusione è sostenuta da una campagna social che vede in prima linea esperti e familiari e, da settembre - anticipando la Giornata Mondiale dell’Alzheimer che si celebra il 21 settembre - anche da testimonial del mondo della cultura e dello spettacolo.

“Per l’Italia, Paese più vecchio al mondo con il Giappone, le demenze rappresentano un problema medico-sociale ogni giorno più grande”, ha dichiarato Roberto Bernabei, Presidente di Italia Longeva. “Ciò vale in particolar modo per l’Alzheimer, senza dubbio la forma di demenza più prepotente e violenta, sia sotto il profilo epidemiologico, sia per l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. Questa patologia oggi interessa quasi il 5% degli over-65, ma secondo le proiezioni elaborate dall’ISTAT per Italia Longeva, nel 2030 la percentuale si triplicherà e saranno colpiti dalla malattia ben oltre 2 milioni di pazienti, in prevalenza donne. In attesa di cure efficaci contro l’Alzheimer, una strada percorribile nelle prime fasi dopo la diagnosi è quella di sfruttare le risorse della tecnologia. Chat Yourself è nato con questo obiettivo: contenere il danno provocato dalla malattia, affiancando all’impegno dei propri cari un aiuto concreto a ricordare”, ha concluso il prof. Bernabei.

L’Alzheimer comporta un lento e progressivo decadimento delle funzioni cognitive, dovuto all’azione di due proteine, la beta-amiloide e la proteina Tau, che si accumulano nel cervello causandone la morte cellulare. “Evidenze scientifiche ci dicono che l’attacco ai neuroni ed ai circuiti nervosi inizia almeno 15-20 anni prima della comparsa dei ‘tipici’ disturbi della memoria. Questo perché nel nostro cervello c’è un numero enorme di cellule, circuiti e sinapsi “di riserva” in grado di sostituire quelli danneggiati o distrutti dalla malattia, fino a quando non si arriva a una soglia limite, superata la quale il meccanismo degenerativo diventa inarrestabile”, ha spiegato Paolo Maria Rossini, Direttore Area Neuroscienze, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS-Università Cattolica, Roma. “Il limite dei trattamenti terapeutici sin qui tentati – prosegue l’esperto – è stato proprio quello di essere somministrati in presenza di una sintomatologia già conclamata corrispondente ad una fase di malattia in cui le riserve plastiche del cervello sono esaurite. In sostanza, come voler curare il cancro in un paziente plurimetastatico. Per questo motivo, gli sforzi della ricerca sono sempre più tesi a individuare le caratteristiche prodromiche, precocissime e spesso visibili solo con l’ausilio di esami strumentali, così da intervenire il prima possibile con trattamenti specifici e supporti tecnologici”.

L’Italia è in prima fila in questa attività di ricerca con il progetto ‘Interceptor’, che ha l’obiettivo di intercettare con precisione i soggetti che svilupperanno la patologia di Alzheimer. “L’Alzheimer non colpisce solo il malato ma l’intero nucleo familiare, e soprattutto il caregiver che se ne prende cura ogni giorno, spesso per anni, sottoposto allo stress, alla stanchezza, e alla sofferenza di vedere il proprio caro perdere sempre più la propria storia,i propri affetti, il proprio stile di vita”, ha ricordato Patrizia Spadin, Presidente AIMA-Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. “La famiglia ha bisogno di essere appoggiata lungo il percorso di malattia, di acquisire le conoscenze necessarie per stare vicino al malato, ma anche di poter contare sui servizi di presa in carico. Le tecnologie digitali possono contribuire al miglioramento della qualità di vita di tutti i soggetti coinvolti. E i social network possono essere degli straordinari alleati perché consentono di vivere la malattia in una dimensione collettiva e partecipata, che aiuta ad avere una maggiore consapevolezza del problema. Speriamo molto nella sensibilità anche di chi oggi non ne è toccato ma che potrebbe esserlo domani”, ha concluso Spadin.

Una proposta concreta di utilizzo sociale dell’innovazione tecnologica arriva da Chat Yourself, la ‘memoria di riserva’ a portata di smartphone in qualunque momento della giornata. Sviluppato su Messenger, già oggi utilizzato anche dai senior, Chat Yourself è in grado di memorizzare tutte le informazioni relative alla vita di una persona, restituendole su richiesta all’utente, che ha anche la possibilità di impostare notifiche personalizzate (ad esempio per ricordare di prendere i medicinali).

Il chatbot, nato da un’idea di Y&R, con il supporto tecnico di Nextopera e di Facebook e perfezionato grazie ad un team di geriatri, neurologi e psicologi per rispondere in maniera più efficace alle esigenze dei pazienti, è disponibile e accessibile a tutti gratuitamente sulla pagina Facebook di Chat Yourself (@chatyourselfitalia). Come afferma Marco Ruggeri, General Manager di Y&R Roma, “la creatività, unita alla conoscenza dei nuovi media e con l’ausilio della tecnologia, supera i confini del convenzionale per generare valore, nel suo ambito specifico e nella società”.

Da settembre parte la seconda fase della campagna social di Chat Yourself, che vede coinvolti, oltre a familiari ed esperti che raccontano le loro esperienze legate alla malattia, anche alcuni personaggi noti al grande pubblico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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