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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

"Non lasciamo soli i malati di Alzheimer e le loro famiglie"- Questo l'invito della Federazione Alzheimer Italia, che ha attivato due iniziative: fino al 1° febbraio 2015 è possibile sostenere il servizio di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica di aiuto e consulenza della Federazione, inviando un SMS solidale (o chiamando da rete fissa) al numero 45599; inoltre a Milano è stato aperto da poco un nuovo centro di ascolto “Pronto Alzheimer” presso la residenza sanitaria assistenziale Ippocrate (in via Ippocrate 18), dove i familiari possono rivolgersi di persona per ricevere una consulenza in ambito psicosociale, avere informazioni sulla malattia e sui servizi sul territorio.
Il nuovo centro ha un numero di telefono dedicato (02.66208601), che si può contattare il mercoledì dalle 10.00 alle 13.00. Accanto allo sportello di Pronto Alzheimer, è presente un Punto Service che si occupa di fornire personale per l’assistenza domiciliare a ore. Come è prassi per la Federazione viene garantita la completa privacy del chiamante e la possibilità, per chi lo desidera, di ricevere materiale di approfondimento.

I familiari dei malati di Alzheimer potranno ricevere consulenze su specifiche pratiche in tema di pagamenti, tributi e contributi. Federazione Alzheimer ed Equitalia: al via un accordo per un’informazione corretta in un ambiente protetto e familiare

Come comportarsi di fronte alla ricezione di una cartella di pagamento di Equitalia a nome del proprio coniuge malato di Alzheimer? Che cosa fare e a chi rivolgersi per ottenere informazioni chiare e per comprendere il corretto iter da seguire per portare a termine la procedura? Cosa fare nel caso di particolari esigenze, difficoltà e problemi?
Federazione Alzheimer Italia ed Equitalia hanno siglato, nel mese di ottobre, una collaborazione a titolo gratuito per affrontare la situazione di disagio e disorientamento in cui si ritrovano inevitabilmente molti cittadini familiari di persone malate di Alzheimer.

Viene dall’Italia un’interessante novità che riguarda i malati di Alzheimer e l’intera comunità scientifica.
Un’équipe di medici e ricercatori dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Ospedale San Raffaele, guidati dal prof. Giancarlo Comi ha individuato un nuovo fattore diagnostico e prognostico per la malattia di Alzheimer. Il lavoro è stato pubblicato sulla rivista scientifica Annals of Neurology .
Nel liquido cerebrospinale dei pazienti con morbo di Alzheimer è stato rilevato un alto livello di un nuovo marcatore infiammatorio, cioè particolari microvescicole che derivano dalle cellule microgliali.

La compagnia farmaceutica Eisai ha recentemente annunciato che il farmaco Aricept® ha raggiunto l’enpoint primario nello studio 339, studio clinico di fase III condotto in Cina.
Secondo i risultati dello studio, condotto su pazienti affetti da Alzheimer, il trattamento con Aricept® permetterebbe un miglioramento statisticamente significativo per quanto concerne i punteggi totali di ‘Severe Impairment Battery’ e quindi un miglioramento nei confronti della dementia associata alla patologia.

Grande riscontro di pubblico al convegno a più voci, perché “la malattia di Alzheimer non può e non deve essere affrontata da soli”

Si è celebrata il 21 settembre scorso la XXI Giornata Mondiale Alzheimer. Istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e Alzheimer’s Disease International (ADI), ha rappresentato il culmine del Mese Mondiale Alzheimer, ideato tre anni fa da ADI per meglio contrastare l’emarginazione sociale legata alla malattia. La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante di ADI per il nostro Paese, ha organizzato numerose iniziative in molte città italiane che si sono affiancate agli eventi in programma in tutto il mondo.

Presidente Salvini Porro: “Il Rapporto pone come priorità globale l'inserimento dell'Alzheimer e delle altre demenze nei Piani nazionali di salute pubblica.
In Italia stiamo mettendo finalmente le prime basi”

La Federazione Alzheimer Italia (rappresentate per l’Italia di ADI - Alzheimer’s Disease International) ha presentato per la prima volta in Italia il nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer 2014, intitolato “Demenza e riduzione del rischio: analisi dei fattori di protezione modificabili”.
“Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2014 presenta una importante analisi critica dei potenziali fattori di rischio di demenza relativamente a quattro ambiti principali: evolutivo, psicologico e psicosociale, legato allo stile di vita e cardiovascolare”, ha commentato Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia.

I ricercatori della Boston University School of Medicine (BUSM) riferiscono i risultati di un innovativo studio. Secondo la loro analisi, due rare varianti nel gene AKAP9 aumentano significativamente il rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer (AD) per le persone afro-americane.

Questa scoperta favorisce la comprensione del ruolo dei fattori genetici nello sviluppo della sindrome di Alzheimer, tant'è che si pensa che ben il 75 per cento dei casi del morbo possa avere base genetica. Fondamentale pare dunque essere l'etnia, poiché in base ad essa i geni “in questione” sono più o meno presenti. Secondo i dati riportati dallo studio, gli afro-americani sono meno soggetti all'azione del gene rispetto ai caucasici nonostante il fatto che sia maggiore la percentuale di afro-americani affetti dal disturbo rispetto ai caucasici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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