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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Aducanumab (BIIB037), farmaco sperimentale della Biogen Idec, avrebbe dimostrato - in uno studio PRIME di fase 1b - un profilo di sicurezza accettabile e risultati positivi su misurazioni radiologiche e cliniche in pazienti con malattia di Alzheimer precoce o lieve (AD).

Secondo l'annuncio dato dalla società stessa, Janssen ha firmato un accordo con la biotech svizzera AC Immune al fine di mettere a punto un vaccino anti-proteina TAU contro la malattia di Alzheimer.
La proteina TAU, infatti, ha la funzione di stabilizzare i microtubuli e nel caso in cui si verifichino delle deformazioni, si possono formare grovigli neurofibrillari che si depositano a livello cerebrale e causano gravi malattie neurodegenerative. I grovigli di proteina TAU, insieme alle placche di beta-amiloide, sembrano rappresentare una delle cause di comparsa della malattia di Alzheimer.

"Non lasciamo soli i malati di Alzheimer e le loro famiglie"- Questo l'invito della Federazione Alzheimer Italia, che ha attivato due iniziative: fino al 1° febbraio 2015 è possibile sostenere il servizio di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica di aiuto e consulenza della Federazione, inviando un SMS solidale (o chiamando da rete fissa) al numero 45599; inoltre a Milano è stato aperto da poco un nuovo centro di ascolto “Pronto Alzheimer” presso la residenza sanitaria assistenziale Ippocrate (in via Ippocrate 18), dove i familiari possono rivolgersi di persona per ricevere una consulenza in ambito psicosociale, avere informazioni sulla malattia e sui servizi sul territorio.
Il nuovo centro ha un numero di telefono dedicato (02.66208601), che si può contattare il mercoledì dalle 10.00 alle 13.00. Accanto allo sportello di Pronto Alzheimer, è presente un Punto Service che si occupa di fornire personale per l’assistenza domiciliare a ore. Come è prassi per la Federazione viene garantita la completa privacy del chiamante e la possibilità, per chi lo desidera, di ricevere materiale di approfondimento.

I familiari dei malati di Alzheimer potranno ricevere consulenze su specifiche pratiche in tema di pagamenti, tributi e contributi. Federazione Alzheimer ed Equitalia: al via un accordo per un’informazione corretta in un ambiente protetto e familiare

Come comportarsi di fronte alla ricezione di una cartella di pagamento di Equitalia a nome del proprio coniuge malato di Alzheimer? Che cosa fare e a chi rivolgersi per ottenere informazioni chiare e per comprendere il corretto iter da seguire per portare a termine la procedura? Cosa fare nel caso di particolari esigenze, difficoltà e problemi?
Federazione Alzheimer Italia ed Equitalia hanno siglato, nel mese di ottobre, una collaborazione a titolo gratuito per affrontare la situazione di disagio e disorientamento in cui si ritrovano inevitabilmente molti cittadini familiari di persone malate di Alzheimer.

Viene dall’Italia un’interessante novità che riguarda i malati di Alzheimer e l’intera comunità scientifica.
Un’équipe di medici e ricercatori dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Ospedale San Raffaele, guidati dal prof. Giancarlo Comi ha individuato un nuovo fattore diagnostico e prognostico per la malattia di Alzheimer. Il lavoro è stato pubblicato sulla rivista scientifica Annals of Neurology .
Nel liquido cerebrospinale dei pazienti con morbo di Alzheimer è stato rilevato un alto livello di un nuovo marcatore infiammatorio, cioè particolari microvescicole che derivano dalle cellule microgliali.

La compagnia farmaceutica Eisai ha recentemente annunciato che il farmaco Aricept® ha raggiunto l’enpoint primario nello studio 339, studio clinico di fase III condotto in Cina.
Secondo i risultati dello studio, condotto su pazienti affetti da Alzheimer, il trattamento con Aricept® permetterebbe un miglioramento statisticamente significativo per quanto concerne i punteggi totali di ‘Severe Impairment Battery’ e quindi un miglioramento nei confronti della dementia associata alla patologia.

Grande riscontro di pubblico al convegno a più voci, perché “la malattia di Alzheimer non può e non deve essere affrontata da soli”

Si è celebrata il 21 settembre scorso la XXI Giornata Mondiale Alzheimer. Istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e Alzheimer’s Disease International (ADI), ha rappresentato il culmine del Mese Mondiale Alzheimer, ideato tre anni fa da ADI per meglio contrastare l’emarginazione sociale legata alla malattia. La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante di ADI per il nostro Paese, ha organizzato numerose iniziative in molte città italiane che si sono affiancate agli eventi in programma in tutto il mondo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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