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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

Il questionario è anonimo: per partecipare c'è tempo fino al prossimo 14 giugno

Che cosa pensi della demenza? Partecipa al sondaggio per aiutarci ad aiutare i malati di tutto il mondo!” è l’invito che la Federazione Alzheimer Italia fa a tutti i cittadini a partecipare alla più grande indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

Lo studio nasce da un’iniziativa di Alzheimer's Disease International (ADI), federazione internazionale di 85 associazioni nel mondo che si occupano di demenza, che ha incaricato la London School of Economics and Political Science (LSE) di realizzare il sondaggio con l’obiettivo di costruire la base del Rapporto Mondiale Alzheimer 2019, che sarà pubblicato il prossimo mese di settembre (quest’anno VIII Mese Mondiale Alzheimer).

Il questionario è anonimo, gratuito e disponibile in 30 lingue. La versione italiana è stata redatta e viene diffusa dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante di ADI per il nostro Paese, che renderà noti i risultati con la pubblicazione del Rapporto sul proprio sito a settembre.

C’è tempo fino al 14 giugno per partecipare al sondaggio: sono necessari solo dieci minuti di tempo per completare le domande, con risposte a scelta multipla, relative alle proprie opinioni e conoscenze sulla demenza, e in particolare su chi sono e come vengono percepiti i malati, come reagiscono i loro familiari e caregiver, cosa fanno e cosa possono fare i professionisti della salute, quali informazioni sono a disposizione sull’argomento, cosa faremmo noi stessi nei panni di una persona con demenza.

Dieci minuti, richiesti ai cittadini di ogni età, sesso, estrazione sociale, che vivono in una comunità urbana o rurale, che andranno a beneficio delle persone con demenza in tutto il mondo. Il sondaggio infatti potrà fornire informazioni utili a sviluppare programmi più mirati per le persone che vivono con la demenza, migliorando così la loro qualità di vita e quella dei loro familiari. Partendo da quesiti sulla conoscenza di base della malattia, le domande indagano le convinzioni sulle possibilità di prevenzione e sulle soluzioni di tipo medico e sociale che è possibile attuare per venire incontro alle persone con demenza.

Un’importante sezione di quesiti è dedicata al rispetto e all’inclusione del malato. “Sarei in imbarazzo a uscire in pubblico con un parente o amico che ha la demenza?”, “Se un collega mi dicesse che ha la demenza, vorrei comunque lavorare con lui?”. Questi sono esempi di domande a cui rispondere per permettere di misurare le convinzioni e le attitudini della gente con le persone con demenza, in una parola: per misurare lo stigma ancora presente nelle nostre comunità.

Altre domande, poi, fanno mettere la persona che risponde al sondaggio nei panni di chi ha la demenza: “Se tu fossi il malato, un tuo caro ti aiuterebbe?” e ancora: “Se tu avessi la demenza, incoraggeresti la tua famiglia a mantenere il segreto?”.

Passando infine dalla ricerca medica e dalle fonti di informazioni disponibili, il sondaggio si conclude con un invito a visitare il sito di ADI e della Federazione Alzheimer Italia per informarsi e rimanere aggiornati sulla demenza e sui modi con cui le associazioni lavorano per ridurre lo stigma nel mondo.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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