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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Immagine tratta dal film Still Alice (2014)Evidenze scientifiche, racconti in prima persona e pareri di esperti si incrociano per ridefinire un nuovo concetto di socialità per le persone che soffrono di questa forma di demenza

“Noi non siamo persone normali, siamo speciali. Essere malati di Alzheimer non ci rende persone strane, si tratta di una malattia come tante. Io sono malato, ma non mi considero strano, penso di essere una persona unica. Anche le moltissime forme che può assumere questa malattia fanno sì che ognuno abbia le proprie peculiarità e rimanga una persona speciale”, così si racconta Antonio Candela, cosentino affetto dalla malattia di Alzheimer da diversi anni. La malattia è entrata nel mondo di Antonio, spazzando via tutte le sue certezze e sostituendole con ansie e paure. “Le famiglie dei soggetti affetti da Alzheimer spesso provano vergogna e non parlano della malattia. Io ho potuto conoscere un altro malato della mia città grazie a Internet, altrimenti sarei rimasto isolato”, prosegue Candela.

Neurone - Rappresentazione graficaUno studio americano ha scoperto che una molecola, l'asparagina endopeptidasi (AEP), favorisce l'accumulo di aggregati proteici tossici nelle cellule del cervello. I farmaci capaci di inibirla potrebbero quindi rappresentare un trattamento efficace per entrambe le patologie

ATLANTA (U.S.A.) – Due malattie neurodegenerative spesso accomunate perché colpiscono prevalentemente gli anziani, l'Alzheimer e il Parkinson, in realtà, interessano diverse regioni del cervello e presentano distinti fattori di rischio, genetici e ambientali. Ma a livello biochimico, iniziano a sembrare simili. È la scoperta annunciata lo scorso 3 luglio dagli scienziati della Emory University di Atlanta: il team guidato dal professor Keqiang Ye ha identificato un potenziale obiettivo terapeutico per entrambe le patologie.

La Federazione Alzheimer Italia e UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) hanno indetto la VI edizione del Premio giornalistico ''Alzheimer: informare per conoscere - cura, ricerca, assistenza''. Il Premio, annuale, è stato istituito il 21 settembre 2011, Giornata Mondiale Alzheimer, nell'intento di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia che con la memoria si porta via un'intera esistenza.

A spegnersi sarebbero i neuroni dell’area tegmentale ventrale, una parte molto profonda del sistema nervoso centrale. La scoperta potrebbe aprire nuove vie terapeutiche

ROMA - Elie Wiesel, premio Nobel per la pace 1986, ha fornito un’emblematica definizione della malattia di Alzheimer, paragonandola a quel che rimane di un libro una volta che da questo siano state strappate ad una ad una tutte le pagine. Alla fine, ciò che resta è solo una copertina. E non c’è definizione più calzante per quello che è un disordine neurologico contraddistinto da una pletora di sintomi, a carico della sfera cognitiva e non cognitiva, ed associato ad una inarrestabile atrofia del cervello. Considerata una delle patologie progressive più devastanti che la medicina stia ancora affrontando, l’Alzheimer si caratterizza per l’accumulo di placche amiloidi e di viluppi neuro-fibrillari a livello del tessuto cerebrale, che determinano una massiccia perdita della funzionalità neuronale.

“Mi sono accorto della presenza di un intruso… di qualcuno che non doveva essere lì, ma si chiamava Signora Malattia”. Padre Giancarlo Politi, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) non nomina mai l’Alzheimer nella sua intervista con la dott.ssa Silvia Vitali, direttore medico Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso. Eppure l’Alzheimer si è da mesi impadronito della sua esistenza.

Milano - La Federazione Alzheimer Italia - la maggiore organizzazione nazionale non profit che opera per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari - vince il primo premio Areté 2016, assegnato da Confindustria nella categoria Comunicazione Pubblica, per il progetto pilota “Comunità Amica delle Persone con Demenza” ad Abbiategrasso.
La cerimonia di consegna si è svolta martedì 4 ottobre all’interno dell’evento del Salone della CRS e dell’Innovazione Sociale. Ha ritirato il premio la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro.

USA - Biogen ha annunciato che ad aducanumab, il proprio farmaco sperimentale per la malattia di Alzheimer (AD) ad esordio precoce, è stata concessa la designazione Fast Track dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti. Il programma Fast Track sostiene lo sviluppo accelerato di nuovi trattamenti per gravi condizioni che risultano caratterizzate da un bisogno medico insoddisfatto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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