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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

A spegnersi sarebbero i neuroni dell’area tegmentale ventrale, una parte molto profonda del sistema nervoso centrale. La scoperta potrebbe aprire nuove vie terapeutiche

ROMA - Elie Wiesel, premio Nobel per la pace 1986, ha fornito un’emblematica definizione della malattia di Alzheimer, paragonandola a quel che rimane di un libro una volta che da questo siano state strappate ad una ad una tutte le pagine. Alla fine, ciò che resta è solo una copertina. E non c’è definizione più calzante per quello che è un disordine neurologico contraddistinto da una pletora di sintomi, a carico della sfera cognitiva e non cognitiva, ed associato ad una inarrestabile atrofia del cervello. Considerata una delle patologie progressive più devastanti che la medicina stia ancora affrontando, l’Alzheimer si caratterizza per l’accumulo di placche amiloidi e di viluppi neuro-fibrillari a livello del tessuto cerebrale, che determinano una massiccia perdita della funzionalità neuronale.

“Mi sono accorto della presenza di un intruso… di qualcuno che non doveva essere lì, ma si chiamava Signora Malattia”. Padre Giancarlo Politi, missionario del Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere) non nomina mai l’Alzheimer nella sua intervista con la dott.ssa Silvia Vitali, direttore medico Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso. Eppure l’Alzheimer si è da mesi impadronito della sua esistenza.

Milano - La Federazione Alzheimer Italia - la maggiore organizzazione nazionale non profit che opera per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari - vince il primo premio Areté 2016, assegnato da Confindustria nella categoria Comunicazione Pubblica, per il progetto pilota “Comunità Amica delle Persone con Demenza” ad Abbiategrasso.
La cerimonia di consegna si è svolta martedì 4 ottobre all’interno dell’evento del Salone della CRS e dell’Innovazione Sociale. Ha ritirato il premio la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro.

USA - Biogen ha annunciato che ad aducanumab, il proprio farmaco sperimentale per la malattia di Alzheimer (AD) ad esordio precoce, è stata concessa la designazione Fast Track dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti. Il programma Fast Track sostiene lo sviluppo accelerato di nuovi trattamenti per gravi condizioni che risultano caratterizzate da un bisogno medico insoddisfatto.

La conferma arriva da un recente studio finlandese, condotto su un campione esteso di pazienti

L'esistenza di un legame tra l'impiego di farmaci antipsicotici e il rischio di sviluppo di gravi forme di polmonite è una possibilità da tempo sottoposta ad analisi scientifiche. Tuttavia, la maggior parte delle indagini finora svolte non ha preso in considerazione le persone con malattia di Alzheimer (AD), a cui questo tipo di medicinali viene abitualmente prescritto. Lo studio MEDALZ, pubblicato di recente sulla rivista Chest, è stato condotto da un team di ricercatori finlandesi con l'obiettivo di valutare la frequenza di ospedalizzazioni o decessi dovuti a polmonite in un'ampia popolazione di pazienti con Alzheimer trattati mediante antipsicotici.

In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer celebrata il 21 settembre, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, ha presentato in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016 intitolato “Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza”.

Il 21 settembre ricorre la Giornata Mondiale della malattia

ROMA – Sono 25 milioni le persone al mondo colpite dalla malattia di Alzheimer, la più comune forma di demenza, che conta 1 milione di casi solo nel nostro Paese. La Società Italiana di Neurologia (SIN), in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer che si celebra mercoledì 21 settembre, fa il punto sulle strategie preventive in fase di sperimentazione per questa patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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