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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

USA - Biogen ha annunciato che ad aducanumab, il proprio farmaco sperimentale per la malattia di Alzheimer (AD) ad esordio precoce, è stata concessa la designazione Fast Track dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti. Il programma Fast Track sostiene lo sviluppo accelerato di nuovi trattamenti per gravi condizioni che risultano caratterizzate da un bisogno medico insoddisfatto.

La conferma arriva da un recente studio finlandese, condotto su un campione esteso di pazienti

L'esistenza di un legame tra l'impiego di farmaci antipsicotici e il rischio di sviluppo di gravi forme di polmonite è una possibilità da tempo sottoposta ad analisi scientifiche. Tuttavia, la maggior parte delle indagini finora svolte non ha preso in considerazione le persone con malattia di Alzheimer (AD), a cui questo tipo di medicinali viene abitualmente prescritto. Lo studio MEDALZ, pubblicato di recente sulla rivista Chest, è stato condotto da un team di ricercatori finlandesi con l'obiettivo di valutare la frequenza di ospedalizzazioni o decessi dovuti a polmonite in un'ampia popolazione di pazienti con Alzheimer trattati mediante antipsicotici.

In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer celebrata il 21 settembre, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, ha presentato in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016 intitolato “Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza”.

Il 21 settembre ricorre la Giornata Mondiale della malattia

ROMA – Sono 25 milioni le persone al mondo colpite dalla malattia di Alzheimer, la più comune forma di demenza, che conta 1 milione di casi solo nel nostro Paese. La Società Italiana di Neurologia (SIN), in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer che si celebra mercoledì 21 settembre, fa il punto sulle strategie preventive in fase di sperimentazione per questa patologia.

L’Alzheimer è una patologia nota da tantissimi anni, la ricerca scientifica ne ha individuati i meccanismi ma fino ad oggi una terapia veramente efficace non era stata trovata. Ora la situazione sembra cambiare in meglio. Uno studio pubblicato sull’ultimo numero di Nature ha mostrato l’efficacia sull’uomo di un farmaco, aducanumab un anticorpo monoclonale di Biogen, capace di agire sulle placche amiloidi, gli accumuli di proteine nel cervello che si ritiene siano la causa della malattia. In sostanza in farmaco insegnerebbe al sistema immunitario a riconoscere le placche e ad attaccarle. La sperimentazione per ora è stata condotto solo su 165 persone, metà delle quali ha ricevuto una infusione settimanale, mentre gli altri hanno avuto un placebo. Si tratta dunque ancora di numeri piccoli che dovranno essere confermati da studi di fase III: Biogen ne ha già annunciati due che sono in fase di arruolamento.

Abbiategrasso - Aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.
È questo l’obiettivo del progetto pilota “Dementia Friendly Community” presentato oggi presso la Sala Consiliare del Castello Visconteo di Abbiategrasso, città scelta per diventare la prima comunità amica delle persone con demenza in Italia.

Tutelare la dignità del malato inguaribile e dei suoi familiari, rispondendo a necessità non solo mediche, ma anche di relazione, solidarietà e inclusione: è questo l’obiettivo delle cure palliative. Una necessità che non riguarda soltanto i malati oncologici, ma anche chi è colpito da una malattia degenerativa come l’Alzheimer, che attacca progressivamente le cellule cerebrali provocando quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”. Il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione, infatti, creano necessità non esclusivamente sanitarie e impongono un ruolo chiave alla famiglia nell’assistenza quotidiana.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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