Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
1 day ago.

Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

I risultati di uno studio hanno mostrato come la condizione di ipovitaminosi D sia molto comune negli anziani, soprattutto quelli di etnia Afro-Americana ed Ispanica, e si associ ad un'accelerazione del declino della memoria temporanea e delle funzioni esecutive, due domini cognitivi strettamente associati con il morbo di Alzheimer.

C’è tempo un mese per rendere concreto “un salto per l’Alzheimer”. Fino al 30 settembre andando sulla piattaforma di crowdfunding buonacausa.org chiunque può donare un euro – o anche di più – per sostenere il progetto ideato da Fabio Marelli, speaker di Discoradio, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Milano e l’Accademia Italiana di Paracadutismo di Casale Monferrato.

Milano - La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, presenta in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015.
Intitolato “L’impatto Globale della Demenza: un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza”, il Rapporto rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (la malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60% delle demenze). Questa cifra è destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni di persone nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Sono oltre 9,9 milioni i nuovi casi di demenza ogni anno, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

In uno studio di fase IIb, il farmaco sperimentale RVT-101 ha dimostrato di migliorare significativamente le capacità cognitive e funzionali in pazienti con Alzheimer da lieve a moderato.

Due recenti studi aprono nuove prospettive per una patologia in costante aumento

Trentasei milioni di pazienti nel mondo, destinati a triplicare entro il 2050; mezzo milione solo in Italia: la malattia di Alzheimer è in aumento e ha una pesante ricaduta anche sul piano socioeconomico. Dato che l’incidenza aumenta progressivamente con l’età, oltre gli ottant’anni una persona su cinque ne è affetta, e ancora non esiste un trattamento capace di far regredire i sintomi o arrestarne la progressione. Per i ricercatori, dunque, sconfiggere la malattia costituisce una sfida impegnativa, e negli ultimi mesi sono stati pubblicati due studi scientifici che hanno fatto fare un passo avanti alla ricerca per questa terribile patologia e per gli altri tipi di demenza.

Secondo gli esperti, l’approccio farmacologico dovrebbe essere limitato a casi specifici

I medici prescrivono ogni anno milioni di farmaci per sedare il comportamento delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. Ma gli approcci non farmacologici, in realtà, funzionano meglio, e sono meno rischiosi.
Come sostengono i ricercatori in uno studio appena pubblicato sul British Medical Journal, questo approccio dovrebbe essere la prima scelta per il trattamento dei sintomi comuni nei pazienti con demenza, come irritabilità, agitazione, depressione, ansia, disturbi del sonno, aggressività e apatia.

E’ prevista per mercoledì 15 luglio 2015 la scadenza per partecipare alla quarta edizione del Premio giornalistico promosso dalla Federazione Alzheimer Italia e da Unamsi “Alzheimer: informare per conoscere – cura, ricerca, assistenza”, che ha l’obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia di Alzheimer.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni