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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

La Malattia di Alzheimer rappresenta la più comune forma di demenza che nel mondo colpisce circa 25 milioni di persone e solo in Italia registra più di 600.000 casi. In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si è celebrata lunedì 21 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ribadisce l’importanza dei progressi della ricerca scientifica dal punto di vista diagnostico e terapeutico.

Milano - In occasione della XXII Giornata Mondiale Alzheimer (che si celebrerà il 21 settembre), la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Fondazione Golgi Cenci, ha organizzato nei giorni scorsi a Milano presso Palazzo Marino il convegno scientifico in chiave divulgativa “RICORDATI DI ME - Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community”. L’incontro, a ingresso libero, si è rivolto ai numerosi familiari dei malati e agli operatori del settore presenti in Sala Alessi.

I risultati di uno studio hanno mostrato come la condizione di ipovitaminosi D sia molto comune negli anziani, soprattutto quelli di etnia Afro-Americana ed Ispanica, e si associ ad un'accelerazione del declino della memoria temporanea e delle funzioni esecutive, due domini cognitivi strettamente associati con il morbo di Alzheimer.

C’è tempo un mese per rendere concreto “un salto per l’Alzheimer”. Fino al 30 settembre andando sulla piattaforma di crowdfunding buonacausa.org chiunque può donare un euro – o anche di più – per sostenere il progetto ideato da Fabio Marelli, speaker di Discoradio, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Milano e l’Accademia Italiana di Paracadutismo di Casale Monferrato.

Milano - La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, presenta in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015.
Intitolato “L’impatto Globale della Demenza: un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza”, il Rapporto rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (la malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60% delle demenze). Questa cifra è destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni di persone nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Sono oltre 9,9 milioni i nuovi casi di demenza ogni anno, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

In uno studio di fase IIb, il farmaco sperimentale RVT-101 ha dimostrato di migliorare significativamente le capacità cognitive e funzionali in pazienti con Alzheimer da lieve a moderato.

Due recenti studi aprono nuove prospettive per una patologia in costante aumento

Trentasei milioni di pazienti nel mondo, destinati a triplicare entro il 2050; mezzo milione solo in Italia: la malattia di Alzheimer è in aumento e ha una pesante ricaduta anche sul piano socioeconomico. Dato che l’incidenza aumenta progressivamente con l’età, oltre gli ottant’anni una persona su cinque ne è affetta, e ancora non esiste un trattamento capace di far regredire i sintomi o arrestarne la progressione. Per i ricercatori, dunque, sconfiggere la malattia costituisce una sfida impegnativa, e negli ultimi mesi sono stati pubblicati due studi scientifici che hanno fatto fare un passo avanti alla ricerca per questa terribile patologia e per gli altri tipi di demenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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