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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

I risultati di un recente studio fanno supporre che il morbo di Alzheimer rappresenti un insieme di malattie da trattare con approcci differenziati

Allo scopo di comprendere se esista un unico fattore che sia in grado di spiegare l'anomalo processo di 'ripiegamento' di alcune proteine che sembra essere alla base di diverse tipologie di malattie neurodegenerative, un gruppo di ricercatori della Hebrew University (Gerusalemme, Israele) ha condotto uno studio che ha portato all'identificazione di un particolare meccanismo proteico che potrebbe contribuire allo sviluppo di alcuni casi morbo di Alzheimer a trasmissione familiare (fAD). I risultati dell'indagine sono stati recentemente pubblicati sulla rivista EMBO Journal.

Gli esiti di una recente ricerca spagnola sembrano suggerire nuove ipotesi sui meccanismi alla base di questa complessa patologia. Ora necessarie nuove e approfondite indagini.

La rivista Nature ha recentemente pubblicato uno studio che è stato diretto da un team di ricercatori dell'Universidad Autónoma de Madrid (Spagna) allo scopo di indagare un'eventuale correlazione tra l'infezione da funghi e il morbo di Alzheimer (AD). Analizzando il tessuto del sistema nervoso centrale (CNS) di un gruppo di pazienti con AD, gli scienziati hanno potuto constatare la presenza di cellule IFE appartenenti a diverse specie fungine, una scoperta che potrebbe avvalorare la tesi di una possibile eziologia micotica del morbo di Alzheimer.

Roma - Un ‘Percorso Clinico Assistenziale’ per le Demenze al Policlinico Universitario  A. Gemelli. L’annuncio è stato dato in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si è celebrata lunedì 21 settembre. Il percorso, inserito all’interno dell’Unità di Clinica della Memoria (Responsabile Dr. Camillo Marra) nasce da un’iniziativa congiunta della Geriatria (Direttore Prof. Roberto Bernabei) e della Neurologia (Direttore Prof. Paolo Maria Rossini) del Policlinico Gemelli e prevede un sistema di assistenza integrato e multidisciplinare, in grado di fornire al paziente con demenza, un accesso e un  inquadramento diagnostico e terapeutico rapidi ed efficaci, offrendo così un importante sostegno anche ai suoi familiari.

La Malattia di Alzheimer rappresenta la più comune forma di demenza che nel mondo colpisce circa 25 milioni di persone e solo in Italia registra più di 600.000 casi. In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si è celebrata lunedì 21 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ribadisce l’importanza dei progressi della ricerca scientifica dal punto di vista diagnostico e terapeutico.

Milano - In occasione della XXII Giornata Mondiale Alzheimer (che si celebrerà il 21 settembre), la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Fondazione Golgi Cenci, ha organizzato nei giorni scorsi a Milano presso Palazzo Marino il convegno scientifico in chiave divulgativa “RICORDATI DI ME - Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community”. L’incontro, a ingresso libero, si è rivolto ai numerosi familiari dei malati e agli operatori del settore presenti in Sala Alessi.

I risultati di uno studio hanno mostrato come la condizione di ipovitaminosi D sia molto comune negli anziani, soprattutto quelli di etnia Afro-Americana ed Ispanica, e si associ ad un'accelerazione del declino della memoria temporanea e delle funzioni esecutive, due domini cognitivi strettamente associati con il morbo di Alzheimer.

C’è tempo un mese per rendere concreto “un salto per l’Alzheimer”. Fino al 30 settembre andando sulla piattaforma di crowdfunding buonacausa.org chiunque può donare un euro – o anche di più – per sostenere il progetto ideato da Fabio Marelli, speaker di Discoradio, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Milano e l’Accademia Italiana di Paracadutismo di Casale Monferrato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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