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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

I risultati di un recente studio fanno supporre che il morbo di Alzheimer rappresenti un insieme di malattie da trattare con approcci differenziati

Allo scopo di comprendere se esista un unico fattore che sia in grado di spiegare l'anomalo processo di 'ripiegamento' di alcune proteine che sembra essere alla base di diverse tipologie di malattie neurodegenerative, un gruppo di ricercatori della Hebrew University (Gerusalemme, Israele) ha condotto uno studio che ha portato all'identificazione di un particolare meccanismo proteico che potrebbe contribuire allo sviluppo di alcuni casi morbo di Alzheimer a trasmissione familiare (fAD). I risultati dell'indagine sono stati recentemente pubblicati sulla rivista EMBO Journal.

Gli esiti di una recente ricerca spagnola sembrano suggerire nuove ipotesi sui meccanismi alla base di questa complessa patologia. Ora necessarie nuove e approfondite indagini.

La rivista Nature ha recentemente pubblicato uno studio che è stato diretto da un team di ricercatori dell'Universidad Autónoma de Madrid (Spagna) allo scopo di indagare un'eventuale correlazione tra l'infezione da funghi e il morbo di Alzheimer (AD). Analizzando il tessuto del sistema nervoso centrale (CNS) di un gruppo di pazienti con AD, gli scienziati hanno potuto constatare la presenza di cellule IFE appartenenti a diverse specie fungine, una scoperta che potrebbe avvalorare la tesi di una possibile eziologia micotica del morbo di Alzheimer.

Roma - Un ‘Percorso Clinico Assistenziale’ per le Demenze al Policlinico Universitario  A. Gemelli. L’annuncio è stato dato in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si è celebrata lunedì 21 settembre. Il percorso, inserito all’interno dell’Unità di Clinica della Memoria (Responsabile Dr. Camillo Marra) nasce da un’iniziativa congiunta della Geriatria (Direttore Prof. Roberto Bernabei) e della Neurologia (Direttore Prof. Paolo Maria Rossini) del Policlinico Gemelli e prevede un sistema di assistenza integrato e multidisciplinare, in grado di fornire al paziente con demenza, un accesso e un  inquadramento diagnostico e terapeutico rapidi ed efficaci, offrendo così un importante sostegno anche ai suoi familiari.

La Malattia di Alzheimer rappresenta la più comune forma di demenza che nel mondo colpisce circa 25 milioni di persone e solo in Italia registra più di 600.000 casi. In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si è celebrata lunedì 21 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ribadisce l’importanza dei progressi della ricerca scientifica dal punto di vista diagnostico e terapeutico.

Milano - In occasione della XXII Giornata Mondiale Alzheimer (che si celebrerà il 21 settembre), la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Fondazione Golgi Cenci, ha organizzato nei giorni scorsi a Milano presso Palazzo Marino il convegno scientifico in chiave divulgativa “RICORDATI DI ME - Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community”. L’incontro, a ingresso libero, si è rivolto ai numerosi familiari dei malati e agli operatori del settore presenti in Sala Alessi.

I risultati di uno studio hanno mostrato come la condizione di ipovitaminosi D sia molto comune negli anziani, soprattutto quelli di etnia Afro-Americana ed Ispanica, e si associ ad un'accelerazione del declino della memoria temporanea e delle funzioni esecutive, due domini cognitivi strettamente associati con il morbo di Alzheimer.

C’è tempo un mese per rendere concreto “un salto per l’Alzheimer”. Fino al 30 settembre andando sulla piattaforma di crowdfunding buonacausa.org chiunque può donare un euro – o anche di più – per sostenere il progetto ideato da Fabio Marelli, speaker di Discoradio, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Milano e l’Accademia Italiana di Paracadutismo di Casale Monferrato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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