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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Il test misura la quantità di rame 'libero' nel sangue, considerato oggi un marker predittivo dell'insorgenza della malattia

C4D, un semplice esame diagnostico, una sigla dietro la quale può esserci la possibilità concreta di evitare la malattia di Alzheimer. Un prelievo del sangue e un’analisi ad hoc sono alla base di uno studio di ricerca tutto italiano iniziato una decina d’anni. Già in precedenza, a cominciare dal 1984, studi internazionali sulla malattia di Alzheimer avevano dimostrato la correlazione tra la presenza di rame in eccesso e la possibilità di sviluppare la malattia di Alzheimer.

Le aziende farmaceutiche Eisai e Biogen Idec hanno recentemente annunciato di aver avviato una collaborazione per sviluppare e commercializzare due dei candidati clinici, E2609 e BAN2401 (di produzione di Eisai), per il trattamento della malattia di Alzheimer (AD).
L'accordo prevede, inoltre, lo sviluppo e la commercializzazione di ulteriori due candidati di Biogen Idec: l'anticorpo anti-beta amiloide BIIB037 e l'anticorpo monoclonale anti-tau, per il trattamento della stessa patologia AD.

Secondo i risultati di uno studio, condotto dai ricercatori del Minnesota VA Health Care System di Minneapolis, recentemente pubblicati sul network "jama”, la vitamina E (alfa-tocoferolo) sarebbe in grado di rallentare la perdita funzionale correlata alla malattia di Alzheimer (AD) di grado lieve e moderato, con conseguenze positive sia per il paziente che per il caregiver. Tali risultati sono stati ottenuti da uno studio controllato con placebo.
I ricercatori hanno anche indagato la differenza d'azione tra il complesso alfa-tocoferolo-memantina e la sola memantina ma non hanno riscontrato  differenze significative di risultato.

Secondo ben due articoli pubblicati sullo stesso numero del “New England Journal of Medicine”, gli anticorpi monoclonali umanizzati solanezumab e bapineuzumab, diretti contro la beta-amiloide non mostrerebbero reali miglioramenti nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer (AD) di grado lieve a moderato. Secondo quanto riportato in questi studi, non si riscontrano miglioramenti né per quanto concerne le funzioni cognitive né per quelle funzionali.

Il servizio della Federazione Alzheimer Italia, nato per sostenere e assistere i familiari dei malati di Alzheimer, risponde ogni anno a 7mila richieste di aiuto

E' partita il 2 febbraio scorso e si concluderà il 16 febbraio la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzata, dalla Federazione Alzheimer Italia, tramite SMS solidale al 45596 per sostenere Pronto Alzheimer, primo telefono Alzheimer in Italia e primo servizio di aiuto concreto ai familiari dei malati. Si può inviare un SMS al numero 45596 da tutti i cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca per donare 1 euro. Chiamando lo stesso numero da rete fissa TeleTu e TWT si donano 2 euro. Si possono inoltre donare 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb.

L'Istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano ha recentemente reso noti i buoni risultati ottenuti dalla sperimentazione preliminare triennale del primo modello italiano integrato di diagnosi, trattamento e gestione dei malati di Alzheimer, realizzato dallo stesso centro medico in collaborazione con la Regione Lombardia e l’ASL locale.

Potrebbe essere utile nel trattamento dell'Alzheimer

Un gruppo di ricercatori dell'azienda farmaceutica Roche ha individuato un nuovo metodo per coadiuvare il passaggio di anticorpi attraverso la barriera emato-encefalica. Questa tecnica  potrebbe essere utilizzata, in futuro, nel trattamento del morbo di Alzheimer . In effetti il passaggio di molecole appartenenti al sistema immunitario attraverso la barriera emato-encefalica rappresenta da sempre un'importante sfida per il mondo scientifico. Tale barriera e' un'interfaccia selettiva che limita il movimento delle molecole tra il sistema nervoso centrale e il flusso sanguigno, impedendo contemporaneamente il passaggio di molecole-farmaco. Questo aspetto complica lo sviluppo di terapie efficaci per le malattie neurologiche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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