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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Neuroni

Dalla Società Italiana di Neurologia istruzioni utili per la prevenzione e per i caregiver

Roma - In occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, che si celebra oggi 21 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) diffonde consigli concreti su come cercare di prevenire la più comune forma di demenza e su come relazionarsi con i propri cari affetti da questa patologia. Nel mondo, la malattia di Alzheimer colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia ci sono circa un milione di casi, per la maggior parte over 60.

Oltre gli 80 anni, la patologia colpisce 1 anziano su 4. Questi numeri sono destinati a crescere drammaticamente a causa del progressivo aumento della durata della vita, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo: si stima un raddoppio dei casi ogni 20 anni.

I pazienti con Alzheimer manifestano inizialmente sintomi quali deficit di memoria, soprattutto per fatti recenti, e successivamente disturbi del linguaggio, perdita di orientamento spaziale e temporale, progressiva perdita di autonomia nelle funzioni della vita quotidiana che definiamo come “demenza”. A tali deficit spesso si associano problemi psicologici e comportamentali, come depressione, incontinenza emotiva, deliri, agitazione, vagabondaggio, che rendono necessario un costante accudimento del paziente, con un grosso peso per i familiari che svolgono un ruolo importantissimo.

“Nei pazienti con demenza conclamata, l’atteggiamento del caregiver, ossia del parente che si prende cura dell’ammalato, è fondamentale per la prevenzione e la cura dei disturbi comportamentali che spesso si manifestano e che sono l’aspetto più preoccupante della patologia”, dichiara il Prof. Carlo Ferrarese, Presidente SINDEM (Associazione autonoma aderente alla SIN per le demenze), Direttore Scientifico del Centro di Neuroscienze di Milano dell’Università di Milano-Bicocca e Direttore della Clinica Neurologica presso l’Ospedale San Gerardo di Monza. “Un atteggiamento rassicurante per un soggetto che si sente “perso” e privo di riferimenti, uno stimolo ad occuparsi di mansioni semplici, con adeguata supervisione, il rispondere alle richieste del malato con pazienza, sono semplici ma importanti aspetti della vita quotidiana che aiutano a ridurre lo stato di ansia e di agitazione che spesso tali pazienti manifestano, senza dover ricorrere a terapie sedative”.

Oggi le terapie per l’Alzheimer possono solo in parte mitigare i sintomi, ma non hanno alcun impatto sulla progressiva evoluzione della demenza, una volta che questa si è manifestata. Proprio per questo, la speranza di una cura è legata alla prevenzione nei soggetti a rischio ma non ancora dementi che presentino i primi segni di lievi deficit cognitivi, soprattutto di memoria, con l’obiettivo di capire se tale condizione è destinata a evolversi verso una demenza e sia possibile attuare strategie preventive per ritardare l’esordio di malattia.

Quindi oggi l’unico vero strumento per contrastare la malattia di Alzheimer rimane la prevenzione, prima di tutto attraverso la riduzione dei fattori di rischio per le patologie vascolari quali ipertensione, diabete, obesità, fumo, scarsa attività fisica che si è visto contribuiscono anche ad aumentare le possibilità di sviluppare la malattia di Alzheimer. Come? Attraverso uno stile di vita sano che contempli regolare attività fisica e un’alimentazione ricca di sostanze antiossidanti come la dieta mediterranea. Dati recenti indicano una tendenza alla riduzione dell’incidenza della malattia nei Paesi industrializzati, proprio per il maggiore controllo dei fattori di rischio vascolare.

Inoltre, anche le attività sociali e cognitive possono aiutare a ridurre e ritardare la patologia, perché stimolano il cervello e favoriscono la continua creazione di nuove connessioni cerebrali in grado di contrastare gli effetti del danno di alcuni circuiti cerebrali. Per questo è consigliato l’impegno in attività stimolanti per la mente, come imparare nuove lingue, a suonare uno strumento musicale, essere impegnati in un lavoro o in passatempo stimolante, come possibile strategia per ritardare la comparsa di demenza in soggetti con iniziale declino cognitivo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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