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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Sono state pubblicate sul sito dell’Ema le nuove linee guida per lo sviluppo di terapie per le demenze, tra cui l’Alzheimer. A riportarne la notizia l’Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco, sul suo sito. Quando un’azienda farmaceutica decide di investire nella ricerca e sviluppo di nuove terapie farmacologiche per una determinata malattia sa di dover mettere in conto un importante rischio di fallimento.

Il morbo di Alzheimer non è contagioso, ma sembra esistere la possibilità che possa diffondersi a causa di interventi chirurgici

Negli ultimi mesi sono stati pubblicati due diversi studi che riportano i risultati emersi da una serie di autopsie condotte su individui deceduti a causa di una rara patologia del sistema nervoso centrale, la cosiddetta malattia di Creutzfeldt-Jakob (CJD). Queste persone erano affette da CJD iatrogena (iCJD), ossia avevano contratto il grave disturbo in seguito ad alcuni trattamenti medici. Le indagini autoptiche hanno rivelato che una parte dei soggetti esaminati presentava anche specifici marcatori cerebrali del morbo di Alzheimer (AD).

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di aiuto e consulenza per i familiari dei malati.
45503 è il numero di sms solidale che si può comporre fino al 6 febbraio 2016 per sostenere questo fondamentale servizio della Federazione Alzheimer Italia, che da 22 anni è a fianco di malati e familiari per farli sentire meno soli.
4.877 sono le richieste di aiuto giunte a Pronto Alzheimer nel 2015; di cui 244 si contano nelle sole ultime due settimane di dicembre. E nel complesso dei 22 anni di vita della linea telefonica, le chiamate arrivate da tutta Italia e a cui è stata data una risposta, un consiglio, un’indicazione sono 140.000.

Genentech, una società farmaceutica di Roche, è in procinto di avviare uno studio clinico di Fase II per valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco crenezumab nella prevenzione dei sintomi di demenza associati a malattia di Alzheimer (AD). La sperimentazione si svolgerà in Colombia, presso il distretto di Antioquia, dove è stato reclutato un gruppo di individui sani che, a causa della mutazione E280A del gene PSEN1, sono predisposti a sviluppare una forma ereditaria di morbo di Alzeheimer ad insorgenza precoce.

I risultati di un recente studio fanno supporre che il morbo di Alzheimer rappresenti un insieme di malattie da trattare con approcci differenziati

Allo scopo di comprendere se esista un unico fattore che sia in grado di spiegare l'anomalo processo di 'ripiegamento' di alcune proteine che sembra essere alla base di diverse tipologie di malattie neurodegenerative, un gruppo di ricercatori della Hebrew University (Gerusalemme, Israele) ha condotto uno studio che ha portato all'identificazione di un particolare meccanismo proteico che potrebbe contribuire allo sviluppo di alcuni casi morbo di Alzheimer a trasmissione familiare (fAD). I risultati dell'indagine sono stati recentemente pubblicati sulla rivista EMBO Journal.

Gli esiti di una recente ricerca spagnola sembrano suggerire nuove ipotesi sui meccanismi alla base di questa complessa patologia. Ora necessarie nuove e approfondite indagini.

La rivista Nature ha recentemente pubblicato uno studio che è stato diretto da un team di ricercatori dell'Universidad Autónoma de Madrid (Spagna) allo scopo di indagare un'eventuale correlazione tra l'infezione da funghi e il morbo di Alzheimer (AD). Analizzando il tessuto del sistema nervoso centrale (CNS) di un gruppo di pazienti con AD, gli scienziati hanno potuto constatare la presenza di cellule IFE appartenenti a diverse specie fungine, una scoperta che potrebbe avvalorare la tesi di una possibile eziologia micotica del morbo di Alzheimer.

Roma - Un ‘Percorso Clinico Assistenziale’ per le Demenze al Policlinico Universitario  A. Gemelli. L’annuncio è stato dato in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si è celebrata lunedì 21 settembre. Il percorso, inserito all’interno dell’Unità di Clinica della Memoria (Responsabile Dr. Camillo Marra) nasce da un’iniziativa congiunta della Geriatria (Direttore Prof. Roberto Bernabei) e della Neurologia (Direttore Prof. Paolo Maria Rossini) del Policlinico Gemelli e prevede un sistema di assistenza integrato e multidisciplinare, in grado di fornire al paziente con demenza, un accesso e un  inquadramento diagnostico e terapeutico rapidi ed efficaci, offrendo così un importante sostegno anche ai suoi familiari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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