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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Federazione Alzheimer Italia

“È urgente finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”

La Federazione Alzheimer Italia ha scritto una lettera aperta al Ministro della Sanità Giulia Grillo - che riportiamo di seguito integralmente - con la richiesta di prendere in mano il Piano Nazionale Demenze, approvato da quasi 5 anni, ma non finanziato, per sostenere i pazienti e le loro famiglie nell’affrontare le difficoltà di ogni giorno.

“Buongiorno Ministro Grillo,
“I malati, i più fragili e deboli, vanno difesi anche con una corretta informazione. Soprattutto da parte di chi vuole tutelarli”. Avevo ripreso e commentato positivamente queste sue parole in una lettera che le ho inviato in forma privata lo scorso 29 ottobre, richiedendole con insistenza quell’appuntamento - anche telefonico se non fosse stato possibile di persona - per cui ancora adesso, dopo 9 mesi, attendo un cenno di riscontro. Il mio intento era ed è quello di spiegarle il motivo che ha spinto noi della Federazione Alzheimer Italia ad avviare, in data 8 ottobre 2018, la petizione “Finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”. È certo importante e corretto informare e sensibilizzare sulla demenza, ma noi vogliamo fare anche qualcosa di concreto per le famiglie che ne sono colpite! Da più di 25 anni ci battiamo per ottenere l’assistenza e i servizi indispensabili alle persone con demenza e per tutelare i loro diritti, e con il lancio della petizione abbiamo capito che il nostro obiettivo è condiviso da oltre 125mila persone, quelle cioè che fino ad oggi l’hanno sottoscritta. Questi 125mila italiani, non pochi, le stanno chiedendo - perché solo lei ha in questo momento il potere di farlo - di prendere in mano il Piano Nazionale Demenze, approvato da quasi 5 anni, ma non finanziato, e destinare finalmente dei fondi che si concretizzino in interventi a sostegno di malati e famiglie per affrontare le difficoltà di ogni giorno.

Dopo tutti questi tentativi di contatto con lei, ricordo una mail che mi è stata inviata dal suo staff il 15 novembre, pochi giorni dopo la nascita di suo figlio, che ho letto fiduciosa anche se sosteneva che non era possibile calendarizzare un appuntamento in tempi brevi: “Ci riserviamo, pertanto, di contattarla appena sarà possibile dare riscontro alla sua richiesta. Qualora l’oggetto del colloquio rivesta carattere d’urgenza, sarà possibile valutare opzioni d’incontro alternative da concordare”. Io ho subito risposto evidenziando il carattere d’urgenza, ma da quel giorno ogni telefonata presso i vostri uffici è risultata inutile. Oggi sono ancora qui, e le scrivo una lettera aperta per dimostrare alle 125mila persone che attendono una sua risposta che non perdiamo la speranza che ci ricontatti per sederci a un tavolo insieme e prendere una decisione a supporto del milione e 200 mila famiglie italiane che ogni giorno vivono a contatto con la demenza.

Intanto, man mano che il tempo passa, il nostro obiettivo aumenta: ora puntiamo a raggiungere 200mila firme! Petizione su Change.org”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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