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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Milano - La notizia dell'abbandono, da parte dell’azienda farmaceutica americana Pfizer, della ricerca sulla malattia di Alzheimer per gli scarsi risultati ottenuti in campo farmacologico (clicca qui per maggiori informazioni), ha ovviamente creato una sensazione di delusione e sconforto in tutti i pazienti e soprattutto nelle innumerevoli famiglie che ogni giorni si trovano a dover fronteggiare un nemico che pare invincibile.

Mariella Boerci per Donna Moderna, Paola Mariano per ANSA, Dario Paladini per Redattore Sociale, Nicla Panciera per lastampa.it, Antonella Sparvoli per Corriere Salute: sono i vincitori della VI edizione del Premio giornalistico 'Alzheimer: informare per conoscere - Cura, Ricerca, Assistenza', indetto dalla Federazione Alzheimer Italia e Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) con l'obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione su una malattia che, con la memoria, si porta via un'intera esistenza.

Secondo gli esperti, la scoperta permetterà di identificare nuove potenziali strategie per elaborare una possibile cura

Sono state scoperte 29 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo della malattia di Alzheimer, che rappresenta la causa più comune di demenza nella popolazione con più di 65 anni. La ricerca è stata guidata dai ricercatori dell’Università di Cardiff (Uk) e del Penn Neurodegeneration Genomics Center di Philadelphia (Usa), in collaborazione con l’Unità Malattie Neurodegenerative del Policlinico di Milano. Secondo gli esperti, la scoperta permetterà di identificare nuove potenziali strategie per elaborare una possibile cura.

Nel nostro Paese scarseggiano i servizi e manca un adeguato riconoscimento della patologia come priorità di salute pubblica. I dati del 'Dementia Monitor 2017'

Alzheimer Europe, organizzazione che riunisce 39 Associazioni sull'Alzheimer in Europa, ha presentato nei giorni scorsi al Parlamento Europeo, davanti ai delegati delle associazioni e delle principali aziende farmaceutiche, a esperti e professionisti, la pubblicazione 'European Dementia Monitor'. L'obiettivo principale dell’indagine, che ha riguardato tutti gli Stati membri dell'Unione europea (ad eccezione dell'Estonia), nonché Albania, Bosnia-Erzegovina, Jersey, Israele, Monaco, Norvegia, Svizzera e Turchia, è quello di confrontare e valutare le strategie e le politiche dei Paesi europei di fronte alla sfida della demenza.

Immagine tratta dal film Still Alice (2014)Evidenze scientifiche, racconti in prima persona e pareri di esperti si incrociano per ridefinire un nuovo concetto di socialità per le persone che soffrono di questa forma di demenza

“Noi non siamo persone normali, siamo speciali. Essere malati di Alzheimer non ci rende persone strane, si tratta di una malattia come tante. Io sono malato, ma non mi considero strano, penso di essere una persona unica. Anche le moltissime forme che può assumere questa malattia fanno sì che ognuno abbia le proprie peculiarità e rimanga una persona speciale”, così si racconta Antonio Candela, cosentino affetto dalla malattia di Alzheimer da diversi anni. La malattia è entrata nel mondo di Antonio, spazzando via tutte le sue certezze e sostituendole con ansie e paure. “Le famiglie dei soggetti affetti da Alzheimer spesso provano vergogna e non parlano della malattia. Io ho potuto conoscere un altro malato della mia città grazie a Internet, altrimenti sarei rimasto isolato”, prosegue Candela.

Neurone - Rappresentazione graficaUno studio americano ha scoperto che una molecola, l'asparagina endopeptidasi (AEP), favorisce l'accumulo di aggregati proteici tossici nelle cellule del cervello. I farmaci capaci di inibirla potrebbero quindi rappresentare un trattamento efficace per entrambe le patologie

ATLANTA (U.S.A.) – Due malattie neurodegenerative spesso accomunate perché colpiscono prevalentemente gli anziani, l'Alzheimer e il Parkinson, in realtà, interessano diverse regioni del cervello e presentano distinti fattori di rischio, genetici e ambientali. Ma a livello biochimico, iniziano a sembrare simili. È la scoperta annunciata lo scorso 3 luglio dagli scienziati della Emory University di Atlanta: il team guidato dal professor Keqiang Ye ha identificato un potenziale obiettivo terapeutico per entrambe le patologie.

La Federazione Alzheimer Italia e UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) hanno indetto la VI edizione del Premio giornalistico ''Alzheimer: informare per conoscere - cura, ricerca, assistenza''. Il Premio, annuale, è stato istituito il 21 settembre 2011, Giornata Mondiale Alzheimer, nell'intento di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia che con la memoria si porta via un'intera esistenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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