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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Milano – In occasione della XXV Giornata Mondiale Alzheimer, celebratasi il 21 settembre 218, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI - Alzheimer’s Disease International, ha presentato il Rapporto Mondiale Alzheimer 2018, intitolato “Lo stato dell’arte della ricerca sulla demenza”: una panoramica della situazione attuale della ricerca nel campo delle demenze, indagando quali siano le effettive azioni intraprese, le speranze, gli ostacoli.

Questo, in sintesi, quello che il rapporto evidenzia:
Ogni 3 secondi, nel mondo, una persona sviluppa una forma di demenza. A livello globale la demenza colpisce 47 milioni di persone. In Italia si stimano 1.241.000 casi.
• Nel 2018 la demenza è diventata una malattia da mille miliardi di dollari.
• La demenza è la settima causa di morte in tutto il mondo e non esiste ancora una cura.
• Molti Paesi non sono ancora dotati di strumenti diagnostici adeguati, di facile accesso agli studi clinici, di medici e ricercatori specializzati. Come già rivelava il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016, la maggior parte delle persone con demenza nel mondo deve ancora ricevere una diagnosi, oltre a un’assistenza sanitaria completa e continua.

ADI sostiene che la demenza sia una delle crisi globali a livello sanitario e sociale più significative del XXI secolo e per questo l'1% del costo sociale della demenza dovrebbe essere destinato al finanziamento della ricerca sulla demenza stessa.

Paola Barbarino, CEO di ADI ha commentato: “Siamo molto orgogliosi di diffondere il Rapporto Mondiale Alzheimer 2018 - Lo stato dell'arte della ricerca sulla demenza, che fotografa la situazione attuale, le cause della mancanza di progressi rilevanti negli ultimi 20 anni e gli ostacoli che impediscono di trovare soluzioni adeguate. Il Rapporto esamina nuovi e interessanti lavori nel campo delle demenze, nuove frontiere nella ricerca e sottolinea la nostra richiesta fondamentale di aumentare i fondi per la ricerca. Senza investimenti significativi nella ricerca, infatti, non siamo in grado di superare nuove frontiere. È sorprendente in questo senso il rapporto tra demenza e cancro rispetto al numero di pubblicazioni: 1:12. Inoltre, non ci sono abbastanza persone coinvolte nella ricerca sulla demenza: questo deve cambiare. Ci auguriamo che la diffusione di questo Rapporto aumenti la consapevolezza della malattia di Alzheimer e della demenza, e accenda un dibattito per portare il maggior numero possibile di governi e aziende a dedicare fondi e attenzione alle persone con demenza e alle loro famiglie affinché possano ottenere una migliore qualità di vita”.

Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia, ha proseguito: “Un mondo in cui le persone con demenza e i loro familiari possano vivere bene e ottengano la cura e il sostegno necessari per mantenere dignità, rispetto, autonomia e uguaglianza: questo è l’auspicio con cui l’OMS ha adottato lo scorso anno il Piano Globale sulla Demenza. Noi della Federazione Alzheimer Italia condividiamo lo stesso grande obiettivo. Per questo ci facciamo portavoce delle persone con demenza nel nostro Paese, sottolineando ancora una volta la necessità che il Piano Nazionale Demenze riceva gli adeguati finanziamenti, mirati a promuovere interventi appropriati nella gestione integrata della demenza”.

Il Rapporto completo è consultabile a questo link.

Per informazioni aggiornate sulla malattia di Alzheimer, visita la sezione di OMaR dedicata alla patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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