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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Milano - La divisione europea della QBE Foundation, braccio di QBE per i programmi di responsabilità sociale, ha definito una partnership biennale (2018-2019) con undici organizzazioni nazionali che si occupano della ricerca sull’Alzheimer e della cura e assistenza ai malati. Attiva dal 2011, QBE Foundation, ha conseguito risultati estremamente soddisfacenti. In sette anni sono stati raccolti oltre 6 milioni di sterline (circa 7,3 milioni di euro), supportando più di 400 organizzazioni Onlus.

Alla base dell’attività della Fondazione vi è l’impegno, promosso in prima persona dai dipendenti del gruppo (sono oltre 2 milioni di euro i fondi raccolti internamente), a migliorare le condizioni di vita delle persone più svantaggiate fornendo aiuto e promuovendo progetti ad alto valore sociale. La divisione europea della QBE Foundation ha selezionato partner in undici Paesi (Belgio, Irlanda, Danimarca, Emirati Arabi Uniti, Francia, Germania, Italia, Spagna, Svezia, Canada, UK). Obiettivo della collaborazione: realizzare iniziative finalizzate alla raccolta di fondi che la Foundation integrerà attraverso vari strumenti.

Charity Partner per il nostro Paese è la Federazione Alzheimer Italia, la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto e al sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano di demenza, e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto intorno ai malati e ai loro familiari.

Angela Rebecchi, General Manager di QBE, ha dichiarato: “QBE ha intensificato in questi anni l’impegno nelle attività con finalità sociali attraverso progetti globali. Ringraziamo la Federazione Alzheimer Italia per avere accettato di condividere questo impegno. Siamo onorati di poter sostenere i suoi progetti di ricerca”.

Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia ha affermato: “Crediamo molto nel valore della collaborazione intrapresa con QBE, iniziata pochi mesi fa con un corso di formazione a cura di una nostra équipe di professionisti ai dipendenti di QBE Italia. Conoscere cosa sia la demenza e come si viva accanto a una persona che ne è affetta è infatti il primo passo necessario per condividere l’impegno a realizzare un progetto concreto. E il nostro impegno è da sempre, e ogni giorno, agire per migliorare la qualità di vita delle persone con demenza e delle loro famiglie”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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