L’Alleanza Malattie Rare -AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 200 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.
L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

Clicca qui per sapere come aderire all'alleanza.

Evento su Testo Unico Malattie Rare

Il provvedimento, attualmente in esame al Senato, è stato analizzato punto per punto in un documento dell’Alleanza Malattie Rare, che suggerisce possibili perfezionamenti

Roma – Approvare al più presto il Testo Unico sulle Malattie Rare, anche se potrebbero presentarsi delle criticità, comunque superabili, in seguito. Lo hanno detto nei mesi scorsi, attraverso diverse audizioni, le associazioni dei pazienti, il mondo civico, della ricerca e della clinica; è tornato a ribadirlo oggi, con un elaborato documento di analisi, l’Alleanza Malattie Rare (AMR), che rappresenta oltre 250 organizzazioni di primo e secondo livello.

Alleanza Malattie Rare, il tavolo tecnico permanente al quale partecipano oltre 200 associazioni

L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Oggi fanno parte dell’Alleanza 250 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.

Alleati per crescere

Il ciclo di 5 incontri online comincia venerdì 23 aprile, è gratuito e riservato alle associazioni aderenti. È ancora possibile iscriversi fino al 20 aprile

Roma – Essere formati e informati per contare di più e raggiungere più facilmente i propri obiettivi, tanto a livello locale quanto nazionale, soprattutto in un periodo in cui tutte le attenzioni sono riservate alla gestione della pandemia. È per rispondere a questo bisogno – manifestato dalle 220 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare – che nasce “Alleati per crescere”, un ciclo di 5 incontri formativi, gratuiti, destinati allo scambio di competenze e riservati alle associazioni aderenti.

Alleanza Malattie Rare: l'elenco delle associazioni aderenti

Ecco l'elenco delle Associazioni di Pazienti che hanno aderito all' Alleanza Malattie Rare, aggiornato  al mese di maggio 2021.

Le associazioni attualmente aderenti alla AMR sono 250.

Per conoscere le modalità di adesione all'Alleanza Malattie Rare consulta questo link.

L'Alleanza Malattie Rare si appella a Speranza: vaccini prima ai fragili

 Il tema delle vaccinazioni contro il COVID-19 ha avuto un posto molto importante nell’incontro tra i malati rari e tre neo-ministre del governo Draghi – Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità e Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili – organizzato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti. A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili.

Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo Governo Draghi

In occasione dell'evento, organizzato dalla Sen. Paola Binetti, le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR) hanno esposto bisogni e proposte per il prossimo futuro

Roma – “Le persone con malattia rara sono prima di tutto persone, i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di cui soffrono. Sono persone che hanno diritti che abbracciano gli ambiti più vari, a cominciare dalla scuola, quando sono più giovani, al lavoro quando sono più grandi. Hanno diritto ad una famiglia che si faccia carico di loro, ma senza rinunciare, a sua volta, ad altri diritti che spesso sono doveri. Hanno diritto ad una socializzazione aperta e ricca di stimoli e di interessi come tutti i giovani, compresa l'opportunità di fare tutti gli sport compatibili con la loro condizione specifica. Tutto questo, oltre agli specifici diritti alle cure avrebbe dovuto essere contemplato in quel famoso Piano Nazionale delle Malattie Rare che attendono ormai da oltre 5 anni, loro e le loro famiglie”. Così la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha aperto l’incontro svoltosi oggi tra una rappresentanza delle oltre 200 associazioni che fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare ed Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità, e Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili, incontro che è stato moderato dal Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per aderire

L’Alleanza Malattie Rare vede insieme pazienti, tecnici e mondo istituzionale: i primi affinché indichino i bisogni e le possibili soluzioni, i secondi perché studino i numeri relativi alle questioni da affrontare e le soluzioni tecnicamente percorribili, i terzi perché tramutino tutto questo in norme valide su tutto il territorio nazionale. L’Alleanza permetterà a tutti di essere parte del cambiamento, ognuno secondo il proprio ruolo, ognuno secondo le proprie capacità.

 Sportello legale OMaR

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