Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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ELENCO COMPLETO ASSOCIAZIONI ADERENTI ALL'ALLEANZA MALATTIE RARE

I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

: Autore: Alessandra Babetto; 08 Gennaio 2024

Regione Lombardia taglia i fondi per le disabilità gravi e gravissime

Assessora Lucchini: “Non ci saranno tagli, ma una rimodulazione prevista dalla normativa nazionale. Vogliamo garantire un’offerta di servizi sempre più integrata e personalizzata”

Con la delibera n. 1669 del 28-12-2023, la Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. A denunciarlo sono molte delle associazioni attive sul territorio regionale, tra cui Confad, Nessuno è Escluso e AISLA, queste ultime aderenti all’Alleanza Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2023

L’evento è stato celebrato con una cerimonia nel corso della conferenza annuale della ESPKU

Settant’anni fa, la scoperta della terapia dietetica per i malati di fenilchetonuria (PKU) era valsa, nel 1962, la prestigiosa medaglia John Scott al dott. Horst Bickel, al dott. John Gerrard e alla dott.ssa Evelyn Hickmans, del Birmingham Children’s Hospital. Onore riservato anche a scienziati del calibro di Marie Curie, Thomas Edison, Guglielmo Marconi, Nikola Tesla e Alexander Fleming per aver “incrementato il benessere e la felicità del genere umano.”

: Autore: Stefania Collet; 14 Novembre 2023

L’iniziativa è realizzata da LINFA ODV con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese

Grazie ai fondi 2023 dell'Otto per Mille della Chiesa Valdese, l'associazione LINFA ODV ha attivato un progetto di sostegno alle famiglie dal titolo "Famiglie di Rara Bellezza". LINFA, acronimo di “Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi”, da trent'anni si occupa di malattie genetiche rare, nello specifico di neurofibromatosi (NF), che può causare una varietà di segni e sintomi, fra i quali deformazioni ossee, predisposizione a tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico e deficit cognitivi.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2023

L'iniziativa è frutto dell'impegno dell’associazione italiana dei pazienti, che ha aderito al progetto Seed Grant di Telethon

È in partenza in Italia il primo bando di ricerca sull’encefalopatia epilettica provocata dalla mutazione del gene SLC6A1, la cui funzionalità è stata scoperta solo nel 2015. Il tutto sarà possibile grazie all’associazione SLC6A1 Connect Italia Odv, fondata poco più di due anni fa ad Umbertide grazie ad una coppia di genitori, Andrea De Colle e Chiara Montanucci, che ha firmato un accordo con la Fondazione Telethon per dare vita ad un progetto “Seed Grant”.

: Autore: Paola Scaccabarozzi; 06 Novembre 2023

Disordini da esposizione fetale ad alcol e droghe, la storia di Claudio Diaz, presidente AIDEFAD

L’associazione AIDEFAD è attiva in Italia dal 2018

L’associazione AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe) è nata il 9 settembre 2018, in occasione della giornata internazionale dedicata alla consapevolezza sulla FASD, ossia appunto i disordini legati all’esposizione del feto ad alcol e/o sostanze stupefacenti. Come spesso accade, l’associazione è nata come risultato di una esperienza personale, e talvolta collettiva, di sofferenza e dolore. In questo caso il punto di partenza è la vita complessa e faticosa del suo presidente, Claudio Diaz.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2023

Il progetto della FAIS ha vinto il Rare Diseases Award ed è tra i finalisti del concorso MAKEtoCARE

Milano - Grande successo per “StomyCraft: curarsi giocando”, il videogioco realizzato dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati). Il progetto è vincitore della III edizione del Rare Diseases Award nella categoria “CO-CREATIVI”: il premio, promosso da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare, è stato consegnato durante il Forum Sistema Salute di Firenze al Presidente FAIS, Pier Raffaele Spena. Ma i riconoscimenti non sono finiti: StomyCraft è infatti tra i sei finalisti di MAKEtoCARE. A renderlo noto Sanofi, l’azienda farmaceutica promotrice dell’iniziativa, durante la Maker Faire Rome, la fiera sull’innovazione tecnologica che si è svolta a Roma, in cui era presente uno stand del videogioco.

: Autore: Ilaria Vacca e Antonella Patete; 25 Ottobre 2023

Nadia Pivato (Acondroplasia Insieme per Crescere ETS): “La conoscenza aiuta ad abbattere lo stigma e a creare una società più inclusiva”

Ricorre oggi, 25 ottobre, la Giornata Mondiale dedicata alle persone di bassa statura. Promossa da una serie di associazioni internazionali, in prima linea “Little People of America”, che da una decina d’anni hanno proclamato ottobre come il mese della consapevolezza. Con “persone piccole” spesso si indicano le persone che comunemente definiamo “nani”, ma che nella maggior parte dei casi sono in realtà persone affette da acondroplasia.