Alleanza Malattie Rare

Ecco l'elenco delle Associazioni di Pazienti che hanno aderito all'Alleanza Malattie Rare, aggiornato al mese di aprile 2024.

Le associazioni attualmente aderenti alla AMR sono oltre 430.

Per conoscere le modalità di adesione all'Alleanza Malattie Rare consulta questo link.

ALLEANZA MALATTIE RARE

Le Associazioni che hanno aderito al mese di aprile 2024

A.E.SA. Associazione Emofilici Salerno

A.I.A.F. APS Associazione Italiana Anderson-Fabry

A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici

A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare

A.I.S.A. MARCHE ODV Associazione Italiana Sindromi Atassiche

A.I.VI.P.S. ETS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica

A.M.I.C.I. Lazio

A.Ma.R.E.

A.N.N.A. Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente – 

A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi

A.S.A.M.S.I. Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia aps

ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV

AFADOC Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare

AIALD Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia

AIBWS    Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann

AICCA Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti

AID Kartagener - PCD e sindrome di Kartagener

AIDEFAD Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe APS/ETS

AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato

AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGINOSI

AIL    Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma

AILMAC (Malattia di Chagas)

AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta  

AINPU Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo

AIP Associazione Immunodeficienze Primitive  

AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana  

AIRETT Associazione Sindrome di Rett 

AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA

AISICC Sindrome di Ondine

AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica APS

AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

ALAMA - Associazione Liberi dall'Asma, Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - APS 

AMA FUORI DAL BUIO

AMAE    - Associazione Malati Acalasia Esofagea

AMAF MONZA    Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato

AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV

AMANTUM Associazione malati da micobatteriosi non tubercolare

AMIP    Associazione Malati di Ipertensione Polmonare

AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV

Ancl    Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi

ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare

ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI

ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy

APE Associazione PKU e…. APS

APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza

APS Cataratta Congenita Ente di Terzo Settore

ARCASED Associazione per la Ricerca, Cura ed Assistenza Sindromi di Ehlers Danlos

AS.MA.RA    Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”

As.S.I.Em.E.    - Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta

Askis    Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia  

ASLA APS– Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

Associazione ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna

Associazione Italiana Cure Domiciliari AICuD

ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia

Association Patients for Genetics

Associazione ACAR    (Associazione Conto Alla Rovescia)

Associazione AMA.le IQSEC2

Associazione angioedema ereditario ed altre forme rare - AAEE

Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale

Associazione Collagene VI Italia  

Associazione Con I Miei Occhi

Associazione ConSLAncio

Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS

Associazione Famiglie GNAO1 APS

Associazione Famiglie LGS Italia

Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV

Associazione GILO CARE    Supporto e accompagnamento per caregiver familiari

Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG)

Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC   

Associazione Italiana Disabilita Malattie Rare Lotta al Bullismo Odv

Associazione Italiana Gaucher

Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS

Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso –    - “Porfir.I.A. Domenico Tiso”

Associazione Italiana Mastocitosi

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - APS

Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre

Associazione Italiana Niemann Pick  

Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione

Associazione Italiana Pazienti BPCO  

Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-APS

Associazione Italiana per i Pazienti con Ipoparatiroidismo APPI

Associazione Italiana sindrome ADNP

Associazione Lyme Italia e Coinfezioni  

Associazione Malati di CFS    (AMCFS)

Associazione Miastenia Gravis APS

Associazione Morgagni Malattie Polmonari (AMMP) O.D.V.

Associazione Nazionale Alfa1-AT,  

Associazione Nazionale Displasia Ectodermica

Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche DI.MIO.  

Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.) ODV

Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS

Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica  

Associazione Nessuno è Escluso ODV

Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION

Associazione PACS1ITALIA APS

Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F.  

Associazione Piera Cutino

Associazione Sensibilizzazione Alopecia Areata ASAA ETS

Associazione Sindrome di Alport odv

Associazione Sindrome di Pierpont

Associazione SLC6A1 Connect Italia

Associazione Spina Bifida Italia

Associazione Thalassemia Emoglobinopatie Sardegna

Associazione Vittime Finasteride

Associazione Volontaria Malati rari Marche "G. Spontini" - A.P.S.

Associazioni in rete

CDKL5 Insieme verso la cura  

CEBV Chronic Epstein-Barr Virus

Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Comitato I Malati Invisibili  

Comitato ME Cfs - CO. ME Cfs 

ConRett  

Consulta per le malattie rare

Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare

Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici -  

DEBRA Italia ETS

Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide  

DISABILITY PRIDE  

EUPATI Italia

F.I.M.M. Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare"

Famiglie Disabili Lombarde - APS

FAMIGLIE SMA

FARERETE  

Fast Italia – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics

FEDEMO Federazione Associazioni Emofilici

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - FAIS ODV

Federazione Associazioni per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie

Federazione Lombarda Malattie Rare

Federazione Malattie Rare Infantili FMRI - Forum A-Rare Associazioni Pazienti Malattie Rare Piemonte e Valle D'Aosta

Federazione RelaCare - Relazione di Cura

Federazione ReMaRe

Fight The Stroke Foundation

FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità

Fondazione A.R.M.R. Aiuti Ricerca Malattie Rare

Fondazione EMO Emofilici

Fondazione HOPEN

Fondazione Mutagens

Fondazione REB ETS

FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale

GBS-CIDP Organisation Europe

GILS    Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia  

Huntington Onlus

IAGSA Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières

Il Sorriso di Natale e Chiara

ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie

Io Sono Ancora Vivo - ISAV ODV ETS

ISAAC – Italy Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternative

Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello

La Gemma Rara

LA SFIDA diritti-autodeterminazione-vita indipendente OdV

La stella di Lorenzo APS

La Tartaruga ETS

LavoRARE ODV

Le Ali di Camilla

Le Gemme Dormienti

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Lega per la Neurofibromatosi 2  

LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica

LINFA OdV, Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi

LISCLEA Associazione Lichen Scleroatrofico

Lollo per la sindrome di Brugada ODV

MC4 in corsa per la vita! ETS

Miastenia Insieme

MIL - Muoversi in Libertà

Mondo Charge

Nessuno Tocchi Mario

NEXMIF ITALIA ODV

NF2 Project Aps

NoisyVision

OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

Orchestra per la Vita Aps

Oscar's Angels Italia

Parent Project APS

Pfic Italia Network

Post Fata Resurgo - VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE

Respirando ODV

Respiriamo Insieme

RETINA ITALIA  

RLS-ITALIA APS - Associazione Sindrome delle Gambe senza Riposo APS

ROBIN HOOD ROMA ODV

S.P.R.IN.T.   , acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie

Sanfilippo Fighters 

SCN2A Italia Famiglie in rete

SIMBA    - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet

SIMFER Societa Italiana di Medicina Fisica E Riabilitativa

SOD Italia APS Associazione Italiana Displasia Setto Ottica E Altri Disordini Neuroendocrini

SOS Linfedema E.t.s

Tarlov Italia

UILDM Genova ODV

UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo"

Un Respiro di Speranza  

Una SMAmma per amica

UNICI

Unione Italiana Ittiosi

Unione Italiana Nexmif ODV

Unione Trapiantati di Padova

UniPhelan  

UNITED    – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi

UNITI PER LA P.I.P.O.

UNITI Unione Italiana Ittiosi

Viva la Vita ODV ETS

Vivi Porfiria

Voa Voa! Amici di Sofia aps

 

Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano oltre 430 Associazioni.