Alleanza Malattie Rare: l'elenco delle associazioni aderenti

Ecco l'elenco delle Associazioni di Pazienti che hanno aderito all'Alleanza Malattie Rare, aggiornato al mese di maggio 2022.

Le associazioni attualmente aderenti alla AMR sono oltre 300.

Per conoscere le modalità di adesione all'Alleanza Malattie Rare consulta questo link.

 

 

 

 

Le Associazioni che hanno aderito al mese di maggio 2022:


ASSOCIAZIONI
A.I.A.F. Onlus Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus
A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici ONLUS
A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
A.I.S.A. Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche MARCHE ONLUS
A.M.I.C.I. Lazio
A.Ma.R.E. Onlus
A.N.I. Ma.S.S. ONLUS
A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi
A.S.A.M.S.I. Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia aps
ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV
Acondroplasia Insieme per crescere
AESA ONLUS
AFADOC
AIALD Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
AIBWS ONLUS Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann
AID Kartagener - PCD e sindrome di Kartagener
AIDEFAD
AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato
AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGINOSI
AIL Onlus Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma
AILMAC (Malattia di Chagas)
AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ONLUS
AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
AIPI ONLUS
AIRETT Associazione Sindrome di Rett
AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA
AISICC Sindrome di Ondine
AISLA ONLUS
AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
ALAMA - Associazione Liberi dall'Asma, Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - APS
ALMA Onlus Associazione Libera Malati Acalasia e altre Malattie dell'esofago ( Onlus)
AMA FUORI DAL BUIO
AMAE ONLUS - Associazione Malati Acalasia Esofagea
AMAF MONZA ONLUS Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato
AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV
AMANTUM
AMIP Onlus Associazione Malati di Ipertensione Polmonare
AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV
Ancl Onlus Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi
ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare
ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
APE Associazione PKU e…. APS
AS.MA.RA ONLUS
As.S.I.Em.E. onlus - Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta
Askis Onlus Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia Onlus
ASLA ONLUS
Ass. ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna
Ass. Italiana Cure Domiciliari AICuD
ASS. NAZ. ANGIOEDEMA EREDITARIO
ASS. NAZ. PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA
ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia
Association Patients for Genetics
Associazione ACAR Onlus (Associazione Conto Alla Rovescia)
Associazione AMA.le IQSEC2
Associazione APPI
Associazione Collagene VI Italia ONLUS
Associazione Con I Miei Occhi
Associazione DI MIO ONLUS
Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS
Associazione Famiglie GNAO1 APS
Associazione GILO CARE ONLUS Supporto e accompagnamento per caregiver familiari
Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG)
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus
Associazione Italiana Gaucher
Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS
Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – ONLUS - “Porfir.I.A. Domenico Tiso”
Associazione Italiana Mastocitosi
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - ONLUS
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - ONLUS
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni Onlus
Associazione Malati di CFS onlus (AMCFS)
Associazione Morgagni Malattie Polmonari (AMMP) O.D.V.
Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus
Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - Odv
Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Associazione Nessuno è Escluso
Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION
Associazione PACS1ITALIA APS
Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F. Onlus
Associazione Piera Cutino
Associazione Sensibilizzazione Alopecia Areata ASAA ETS
Associazione SLC6A1 Connect Italia
Associazione Spina Bifida Italia
Associazione Vittime Finasteride
Associazione XLPDR
Associazioni in rete
CDKL5 Insieme verso la cura Onlus
CEBV Chronic Epstein-Barr Virus
Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
Comitato I Malati Invisibili Onlus
Comitato ME Cfs - CO. ME Cfs
ConRett Onlus
Consulta per le malattie rare
Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare
Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici - ONLUS
DEBRA ITALIA ONLUS
Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide ONLUS
DISABILITY PRIDE ONLUS
EUPATI Italia
F.I.M.M., Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare"
FAMIGLIE SMA
FARERETE ONLUS
Fast Italia Onlus – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics
FEDEMO
Federazione Associazioni per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie
Federazione Lombarda Malattie Rare
Federazione Malattie Rare Infantili FMRI - Forum A-Rare Associazioni Pazienti Malattie Rare Piemonte e Valle D'Aosta
Federazione RelaCare - Relazione di Cura
Federazione ReMaRe
FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità
Fondazione Emo Emofilici
Fondazione HOPEN
Fondazione REB Onlus
Forum A - Rare Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale
GILS Onlus Lotta alla sclerodermia
Huntington Onlus
IAGSA ONLUS
ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie
Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello
La Gemma Rara
LA SFIDA diritti-autodeterminazione-vita indipendente OdV
La Tartaruga Onlus
Lavorare ONLUS
Le Ali di Camilla
Le Gemme Dormienti
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington
LISCLEA Associazione Lichen Scleroatrofico
Miastenia Insieme
Mutagens
Nessuno Tocchi Mario
NEXMIF ITALIA ODV
OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Pandas Italia
Parent Project APS
Post Fata Resurgo - VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE
Respirando ODV
Respiriamo Insieme
RETINA ITALIA ONLUS
S.P.R.IN.T. Onlus, acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie
Sanfilippo Fighters
SCN2A Italia Famiglie in rete
SIMBA ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet
SOS Linfedema E.t.s
Tarlov Italia
UILDM Genova ODV
UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo"
Un Respiro di Speranza Onlus
UNICI
Unione Italiana Ittiosi
Unione Trapiantati di Padova
UniPhelan Onlus
UNITI PER LA P.I.P.O.
Vips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
Viva la Vita Onlus
Voa Voa! Amici di Sofia aps

Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano oltre 300 Associazioni.

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