Le chiamano “mamme degli angeli” e da quasi 4 anni si incontrano ogni mese online con l’aiuto di una psicologa dell’associazione Sanfilippo Fighters: “Parlare dei nostri figli non dovrebbe essere un tabù”
“Christian e io stavamo insieme 24 ore al giorno, non ci lasciavamo mai. L’ho cresciuto da sola e rifarei ancora mille volte tutto quello che ho fatto. Ora mi manca la fisicità della relazione, eppure sento ancora con forza la sua presenza, ho dovuto imparare a vivere il nostro rapporto in un altro modo”. Mamma Ylenia ha perso il suo Christian nell’agosto del 2020, all’età di 11 anni, mentre l’Italia prendeva la prima effimera boccata di ossigeno dalla pandemia. Christian era affetto dalla sindrome di Sanfilippo o mucopolisaccaridosi di tipo III, una malattia rara neuro-metabolica ereditaria causata dall’accumulo di sostanze tossiche nel sistema nervoso e caratterizzata da ritardo motorio e cognitivo, neurodegenerazione e disturbi del comportamento.
“All’inizio era un bambino come tutti gli altri”, racconta la mamma. “Le tappe sono le stesse, i nostri piccoli imparano a correre e camminare come i loro coetanei, poi a poco a poco la malattia degenera, perdono le capacità motorie e non riescono più a parlare. Non so se si tratti di una fortuna o una sfortuna, ma Christian ha ricevuto la diagnosi a solo un anno di età”, prosegue. “Vicino Sassari, la nostra città, c’era già un bambino con la sindrome di Sanfilippo e forse per questo è stato più semplice riconoscere la malattia”.
Ylenia fa parte di un piccolo gruppo di donne, chiamate le “mamme degli angeli”, che ogni mese si incontrano online con l’aiuto di una psicologa grazie all’associazione Sanfilippo Fighters, nata ufficialmente nel luglio 2020, solo qualche settimana prima della scomparsa di Christian. Fin dal principio l’associazione ha offerto un supporto psicologico alle famiglie e, in particolare, alle mamme, che possono confrontarsi in piccoli gruppi suddivisi in base all’età dei propri figli. Uno di questi gruppi è costituito dalle madri che hanno perso i bambini a causa della malattia e si focalizza proprio sull’elaborazione del lutto.
“Si tratta di un percorso di accompagnamento per metabolizzare e poi trasformare il dolore, costruendo nuovi ricordi”, spiega la psicologa Lucia Biasco, che segue il progetto dal primo momento. “Il punto di partenza è stata la riappropriazione del dolore, perché quando i tuoi cari ti dicono che devi farti forza e che la vita avanti, senza rendersene conto stanno delegittimando la tua sofferenza. Noi, invece, ci siamo dette fin da subito che continuare a ricordare e amare il proprio figlio è una cosa normale. E poi siamo passate a costruire nuovi ricordi, perché non si smette mai di essere genitori, ma la morte di un figlio ti costringe ad esserlo in modo diverso, con modalità tutte da esplorare, ma non per questo meno amorevoli”.
“Sono 4 anni che Christian non c’è più, ma basta un ricordo, una canzone, tornare in un posto dove andavamo insieme a riportare tutto a galla – confida Ylenia –. Eppure parlare di mio figlio mi piace, non dovrebbe essere un tabù. Mi sentirò per sempre mamma, anche se lui non è accanto a me fisicamente, la nostra è una storia d’amore che non finirà mai. Considero mio figlio il mio maestro di vita, mi ha insegnato tanto e ancora oggi continua a insegnarmi tante cose. Mi ha insegnato soprattutto che la vita è un dono”. Dopo anni trascorsi a occuparsi anima e corpo dei propri ragazzi, per le mamme diventa difficile riappropriarsi di tempi e spazi che diventano improvvisamente incolmabili. Ed è anche di questo che si discute nel corso degli incontri condotti dalla psicologa.
“Mi sono trovata improvvisamente di fronte a un vuoto che toglie il respiro”, racconta Claudia che vive a Milano e ha perso il suo Raul di 16 anni, affetto anche lui dalla sindrome di Sanfilippo, alla fine di novembre 2020, appena qualche mese dopo la scomparsa di Christian. “Io che ero abituata a un tempo scandito dalle cure mi sono sentita perduta. A ogni ora del giorno ricordavo quel che avrei fatto prima: somministrare una medicina, preparare un dosaggio, fare una manovra. Era difficile immaginare che quello stesso tempo potesse essere riempito dalla lettura di un libro o da una passeggiata”.
Poi quando Claudia è tornata al lavoro nella compagnia di assicurazioni dove riveste un ruolo di responsabilità, il senso di vuoto si è in parte attutito ma restavano ancora lunghe sere che non era facile riempire. “Io ho la grande fortuna di avere un’altra figlia di 25 anni, Rebecca, e una mamma di 90 anni che, malgrado l’età, ha richiamato a sé tutte le energie per aiutarmi” spiega. Ma è stata soprattutto Rebecca che, nonostante la forte sofferenza per la scomparsa del fratello, è riuscita ad aiutare Claudia a ritrovare un equilibro. “Grazie a lei le sere si sono riempite e piano piano abbiamo costruito nuove abitudini, ritagliandoci degli spazi nostri, come fare una piccola vacanza insieme, andare a teatro o guardare un film a casa. In un periodo delicato come l’adolescenza, Rebecca si è ritrovata sola, perché ho dovuto dedicare tante energie a Raul, che aveva bisogno di cure e attenzioni. Ora stiamo cercando di recuperare il tempo perduto e io riesco finalmente a guardare al futuro”.
L'associazione Sanfilippo Fighters fa parte dell'Alleanza Malattie Rare. Il sito dell'associazione è: www.sanfilippofighters.org.
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