Otto gli episodi ideati dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura, che vedono la partecipazione di familiari dei pazienti e ricercatori
L’associazione CDKL5 Insieme verso la cura (che fa parte di Alleanza Malattie Rare e di Alleanza Epilessie Rare) ha annunciato l’uscita online del podcast "RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità". Nato dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo la persona che riporta la mutazione, ma anche tutti coloro che la circondano, il podcast si propone di raccontare la disabilità e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato ma che con questa patologia è comunque costretto a fare i conti.
Ogni episodio di “RaraMente” offre una visione diversa di una patologia complessa come la malattia da deficit di CDKL5, attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori dei pazienti ai fratelli e le sorelle, dai nonni agli amici, senza dimenticare il punto di vista degli scienziati che si occupano dello studio di una malattia genetica rara. Il podcast esplora come la società intera sia coinvolta e affronti le implicazioni di una condizione di disabilità
RaraMente vedrà diversi protagonisti a seconda degli episodi:
- i genitori: episodi dedicati alle sfide e alle gioie dei genitori che si prendono cura di chi vive con una malattia genetica rara;
- i fratelli e le sorelle: prospettive uniche dei fratelli e delle sorelle che crescono accanto a chi è affetto dalla malattia;
- i nonni: un affettuoso sguardo dei nonni e del loro ruolo nel sostenere i propri cari;
- gli amici: esplorazione del ruolo cruciale degli amici e dei sostenitori nel fornire supporto e comprensione;
- i ricercatori: interviste con esperti che stanno lavorando per trovare un trattamento per questa malattia.
Il podcast, che è disponibile dal 29 febbraio su Spotify, Youtube, Amazon Music, e Apple podcasts, vedrà l’uscita di un nuovo episodio ogni giovedì, per un numero complessivo di 8 puntate.
"Sul palcoscenico delle malattie rare – spiega Barbara Vendrame, Presidente di CDKL5 Insieme verso la cura – i riflettori sono sempre puntati sul malato, il protagonista. Questo è naturale e corretto perché la scena gli appartiene per definizione. Quello che abbiamo deciso di fare con questo progetto è raccontare, utilizzando la stessa metafora teatrale, tutti gli altri attori che accompagnano il personaggio principale e che contribuiscono attivamente a farci vedere la storia nella sua interezza. In ogni episodio del podcast RaraMente a parlare è una persona che ha avuto a che fare con la comunità CDKL5, ma riteniamo che sia un racconto nel quale possano riconoscersi anche tutti coloro che affrontano una malattia diversa che prevede una disabilità e, perché no, speriamo che le nostre parole possano giungere alle orecchie e al cuore anche di coloro che non hanno mai avuto esperienza con questo mondo, ma che abbiano comunque la voglia di ascoltare e conoscere."
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