L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.
Da oltre 20 anni l’Associazione supporta pazienti e familiari su tutto il territorio nazionale. Bocciarelli: “In Italia serve garanzia sulla certezza delle cure”
È una malattia autoimmune, rara e cronica, ed è caratterizzata da un indurimento e ispessimento della cute generalmente preceduto dal cosiddetto fenomeno di Raynaud: un disturbo vasospastico, scatenato soprattutto dalle basse temperature e/o dallo stress, che colpisce principalmente le dita delle mani e dei piedi, ma anche il naso o le orecchie, provocando una sensazione di dolore o bruciore e una variazione del colorito cutaneo (la pelle diventa prima pallida e poi violacea). La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, colpisce soprattutto le donne, con un rapporto di 6 a 1 rispetto ai maschi, in particolare nella fascia di età tra i 55 e i 60 anni, ma può esordire anche in persone più giovani o in età adolescenziale.
La graphic novel nasce dalla collaborazione tra l’associazione di pazienti AILS ed Elma Academy
Un albero isolato e smarrito nel mezzo dell’inverno, il freddo come minaccia, la pelle come corteccia. Così si sente la protagonista di “Maniblù. Una storia di Sclerosi sistemica”, la graphic novel realizzata grazie alla collaborazione tra Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, realtà che ha scelto lo strumento della graphic medicine come mezzo per supportare i pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi dell’healthcare. “Come Elma Academy sviluppiamo progetti di graphic medicine, tra cui graphic novel che hanno la funzione di raccontare come si convive con una patologia attraverso il linguaggio del fumetto, rappresentando il punto di vista di un protagonista in cui i pazienti possono identificarsi”, spiega Francesca Venturi, direttrice Education & Public Affairs per Elma.
Professionisti sanitari più vicini alle persone con patologie complesse
La FNO TSRM e PSTRP, Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione, e l’associazione AS.MA.RA hanno firmato un protocollo di intesa per promuovere e migliorare la salute e l'assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultra-rare.
I contributi raccolti grazie all'evento benefico saranno destinati al fondo alluvionati del Comune di Forlì
Lunedì 17 luglio, nella splendida terrazza panoramica del Grand Hotel Forlì, si è tenuta la "Cena del Respiro" 2023, organizzata da AMMP ODV (Associazione Morgagni Malattie Polmonari) con il patrocinio dell'Assessorato al Welfare del Comune di Forlì. Oltre cento i partecipanti, tra cui numerosi esponenti della Giunta comunale e personaggi della vita politica, civile e associazionistica della città.
Dal 2009 la Onlus AICCA è punto di riferimento per pazienti e familiari. Il direttore Campioni: “Le patologie cardiache sono differenti tra loro e richiedono cure specifiche”
Si chiamano cardiopatie congenite e sono tutte quelle malformazioni del cuore presenti dalla nascita per via di un’alterazione del normale sviluppo dell’organo a livello embrionale. Le cardiopatie congenite riguardano un ampio spettro di disturbi, raccolti in grandi gruppi: sono semplici, quando interessano il setto o una valvola del cuore, o complesse, nel caso in cui comprendano una combinazione di più difetti. “Si tratta di malformazioni di diversa gravità che, presentandosi alla nascita e non in un determinato momento della vita, richiedono un approccio completamente diverso rispetto alle più comuni malattie cardiovascolari, come ictus, ischemie, insufficienze cardiache”, sottolinea Giovanna Campioni, direttore dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA).
Il direttore dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti: “L’idea di questa iniziativa è nata dal mio vissuto personale”
Convivere con una cardiopatia congenita non è facile e, soprattutto, non è semplice spiegarlo agli altri. Lo ha provato più volte sulla sua stessa pelle Giovanna Campioni, direttore dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA), che, nella sua vita, si è sentita spesso discriminata non per avere una disabilità, ma per aver chiesto di evitare una fila o semplicemente per essere titolare del contrassegno auto. È da questo continuo disagio che è nata l’idea di creare la campagna “Disabilità. C’è anche se non la vedi”: un progetto di comunicazione fondato sull’assunto che solo il 20% delle disabilità risulta visibile e che milioni di persone ogni giorno affrontano le proprie difficoltà in silenzio.
La lotta allo stigma sociale è al centro dell’impegno della Federazione. Il presidente Spena: “Stomia e catetere non sono un problema, bensì una soluzione”
Non una patologia, ma una condizione clinica che, spesso, riguarda anche i malati rari. Con numeri tutt’altro che trascurabili, perché in Italia sono 7 milioni le persone tra i 18 e i 70 anni che soffrono di incontinenza urinaria o fecale, oltre 75mila quelle con stomia e circa 300mila quelle che praticano il cateterismo intermittente. “Incontinenza e stomia derivano soprattutto da due grandi famiglie di patologie: le malattie croniche intestinali e le neoplasie dell’apparato intestinale e urogenitale”, chiarisce Pier Raffaele Spena, presidente della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) Odv. “Tuttavia, negli ultimi tempi abbiamo scoperto che anche molte persone colpite da malattia rara si trovano a dover gestire queste condizioni come conseguenza della propria patologia. Così, per loro il confronto con la nostra associazione si è rivelato utile per gestire una problematica spesso demandata agli operatori sanitari. Perché quando si parla di incontinenza non c’è soltanto il pannolone, ma anche il catetere, i farmaci e, talvolta, l’intervento chirurgico”.
L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (
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