In questa pagina sono disponibili i principali documenti ufficiali prodotti dall'Alleanza Malattie Rare dal 2017 ad oggi.
Scarica qui il MEMORANDUM D'INTESA che ha istituito l'Alleanza Malattie Rare nel luglio 2017.
L'Alleanza è stata siglata con la firma del Memorandum tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.
POSITION PAPER "CURE TERRITORIALI E MALATTIE RARE"
Nel 2018 – 2019 il Tavolo Tecnico ha elaborato il documento d’indirizzo “Malattie rare: verso un nuovo modello di presa in carico dei pazienti”, elaborato dal Tavolo tecnico, che propone un nuovo percorso di cura per i pazienti affetti da malattia rara. Il Position Paper è stato sottoposto all’attenzione del Ministero della Salute in occasione degli Stati Generali della Salute. Il documento è disponibile in versione pdf qui.
RELAZIONE PROGRAMMATICA SULLE NECESSITÀ INDEROGABILI DEI PAZIENTI
Nel 2020, in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, si è lavorato all’individuazione dei macro temi di maggior interesse per i pazienti che sono stati raccolti nella Relazione Programmatica “Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti”. Per dare maggiore forza all’azione realizzata con le Associazioni, la Senatrice Binetti ha inoltre presentato un’Interrogazione Parlamentare a risposta scritta indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza. (Atto n. 4-04590 - Pubblicato il 9 dicembre 2020, nella seduta n. 280)
POSITION PAPER DEDICATO AI FARMACI ORFANI
Nel 2021, il Tavolo dell’Alleanza ha realizzato un’analisi al c.d. Testo Unico sulle Malattie Rare, nel quale sono confluite le cinque proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. L’analisi è stata raccolta nel Position Paper sul DDL 2255 “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare” presentato alle Istituzioni durante l’evento “Testo unico sulle malattie rare: dalle istituzioni ai pazienti” organizzato, nel mese di settembre, dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
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