Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per aderire al tavolo tecnico permanente

L’Alleanza Malattie Rare vede insieme pazienti, tecnici e mondo istituzionale: i primi affinché indichino i bisogni e le possibili soluzioni, i secondi perché studino i numeri relativi alle questioni da affrontare e le soluzioni tecnicamente percorribili, i terzi perché tramutino tutto questo in norme valide su tutto il territorio nazionale. L’Alleanza permetterà a tutti di essere parte del cambiamento, ognuno secondo il proprio ruolo, ognuno secondo le proprie capacità.

L’Alleanza Italiana per le Malattie Rare non è un’associazione: è un Tavolo Tecnico che riunisce competenze e soggetti diversi che lavorano insieme per obiettivi comuni, senza perdere la propria specificità. La speranza e la volontà è che questo soggetto possa creare nel nostro Paese un sistema migliore. Un sistema in cui sempre più persone possano avere la chance di una terapia approvata o in avanzata fase di sperimentazione, un paese dove la diagnosi di alcune gravi malattie avverrà alla nascita permettendo di intervenire prima che ci sia un danno irreversibile e ancora un Paese dove anche chi non ha una terapia può avere un percorso di presa in carico che migliori la qualità della vita, sua e della famiglia. 

Come aderire all’Alleanza - In primo luogo, vi invitiamo a leggere il Memorandum d’Intesa (scaricabile a questo link), che è alla base del lavoro che viene realizzato.

La partecipazione è assolutamente gratuita e non è richiesta alcuna quota di adesione.

PER ADERIRE ALL'ALLEANZA MALATTIE RARE È NECESSARIO COMPILARE IL MODULO DI ADESIONE ONLINE

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I dati forniti saranno trattati a norma di legge. L'adesione consentirà alle associazioni che hanno sottoscritto l'iscrizione di essere costantemente aggiornati sulle attività dell'Alleanza e di ricevere la newsletter dedicata.

 

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