Alleanza Malattie Rare logoL’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

malattie rare, logo Alleanza Malattie RareIl documento evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le patologie, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla Sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per tirare le somme su quanto sia stato fatto in quest'ultima legislatura in tema di malattie rare e per sottolineare i prossimi passi da compiere. Dalla discussione sono emerse alcune priorità che l’Alleanza Malattie Rare (AMR) - tavolo permanente di confronto tra Associazioni Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) - ha deciso di segnalare al prossimo Ministro della Salute con una Lettera Aperta.

 In questa pagina sono disponibili i principali documenti ufficiali prodotti dall'Alleanza Malattie Rare dal 2017 ad oggi.

Scarica qui il MEMORANDUM D'INTESA che ha istituito l'Alleanza Malattie Rare nel luglio 2017.
L'Alleanza è stata siglata con la firma del Memorandum tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.

Logo alleanza malattie rareSi svolgerà giovedì 9 novembre alle ore 14,30, presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma, il primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare. L'Alleanza è nata pochi mesi fa con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. All'allenza hanno già aderito circa 70 associazioni, con l'obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR, è stato intervistato dopo l'evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione. Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, che si è svolto il 29 settembre 2017 al Forum Leopolda di Firenze. “Il traguardo di una medicina personalizzata diffusa è oggi sempre più vicino e per alcune patologie è addirittura una realtà”, ha dichiarato Macchia. “Se siamo arrivati a questo è grazie soprattutto all’impegno che la ricerca ha profuso nel campo delle malattie rare e dei tumori rari, dove il concetto di ‘personalizzazione’ è dato dalla natura stessa di queste malattie, caratterizzate da piccoli o piccolissimi numeri e spesso anche da una grande variabilità di genotipo, cioè l’esistenza di diverse mutazioni per una stessa malattia, con conseguenti diverse manifestazioni cliniche. Per dare una risposta a queste persone, la medicina ha dovuto creare interventi su misura: l’impegno necessario è stato enorme, ma straordinarie sono le conseguenze che ne sono scaturite, e non solo per i malati rari”.

Alleanza Italiana Malattie Rare - Conferenza stampa del 4 luglio 2017Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni qui di seguito

Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglata l’Alleanza Malattie Rare attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.

Sen. Laura BianconiLa nascita dell'Alleanza per le malattie rare giunge al termine di un lungo e articolato lavoro, e rappresenta un punto importante e qualificante dell'attività che insieme con altri parlamentari abbiamo svolto in questi anni”. La dichiarazione è della presidente dei senatori di Alternativa popolare-Centristi per l'Europa, Laura Bianconi, in occasione dell'accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l'Intergruppo Parlamentare Malattie rare e l'Osservatorio Farmaci Orfani, da cui nasce l'Alleanza per le malattie rare.

Francesco Macchia (OSSFOR) e l'On. Paola BinettiParlamentari e tecnici insieme per favorire politiche a sostegno dei pazienti.
Siglato un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Da settembre tavoli congiunti con le associazioni di pazienti

Roma, 04/07/2017 – E’ nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.
Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’Intesa firmato oggi, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

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