Le iniziative vanno dall’assistenza diretta (voucher, assegno di cura) all’inserimento lavorativo, progetti dell’abitare, attività sociali

In campo oltre 500 progetti per l’autismo: vanno dall’assistenza diretta (voucher, assegno di cura) all’inserimento lavorativo, progetti dell’abitare, attività sociali. Le iniziative sono sostenute con il Fondo inclusione di 100 milioni, pubblicato in Gazzetta ufficiale il 10 ottobre 2022. I dati sono contenuti nel Rapporto Angsa sull’utilizzo dei fondi da parte delle Regioni, pubblicato sul sito nazionale dell’Associazione. L’analisi è stata condotta esaminando tutte le delibere approvate per lo più nel dicembre 2022.  

Displasia broncopolmonare: un farmaco in sviluppo

Si tratta di OHB-607, molecola in fase di sperimentazione clinica per il trattamento delle complicanze dell'estrema prematurità

Chiesi Farmaceutici SpA, gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca, e Oak Hill Bio, azienda impegnata nell’ambito di terapie in fase clinica nel campo della neonatologia e delle malattie rare, hanno annunciato la stipula di un accordo per lo sviluppo, la produzione e la commercializzazione di OHB-607, un farmaco sperimentale candidato per il trattamento delle complicanze dell'estrema prematurità.

Presidente Nicola Barni e la squadra di vicepresidenti

Barni, il nuovo Presidente: “Bisogna rispondere a un fabbisogno di salute che sta cambiando profondamente, mettendo a nudo le fragilità strutturali e le contraddizioni accumulatesi nello scorso decennio”

Nicola Barni, già Presidente dell’associazione Biomedicali è il nuovo Presidente di Confindustria Dispositivi Medici, la Federazione di Confindustria che rappresenta le imprese che forniscono alle strutture sanitarie italiane, pubbliche e private, dispositivi medici. Barni è stato eletto lo scorso dicembre all’unanimità dall’assemblea della federazione che rappresenta le imprese che forniscono dispositivi, insieme a una rinnovata squadra di vicepresidenti.

Francesco Balestrieri, CEO di Alfasigma

Ufficialmente concluso l’accordo con la biotech Belga Galapagos

Bologna – L’azienda Alfasigma ha annunciato di aver firmato un accordo con la biotech Galapagos per l’acquisizione dei diritti europei sul farmaco filgotinib (nome commerciale Jyseleca) per una cifra massima di 170 milioni di euro. L'accordo fa seguito alla Lettera d’Intenti annunciata il 30 ottobre 2023 e rappresenta un’ulteriore pietra miliare nella strategia di crescita di Alfasigma. Grazie a questa operazione, la Società aggiungerà al proprio portafoglio un prodotto innovativo e specializzato come filgotinib, attualmente approvato per l’artrite reumatoide e la colite ulcerosa, e potrà procedere con un programma di sperimentazione di Fase III volto a estendere l'etichetta del farmaco a una terza indicazione.

Ipolipidemie: il punto con la dottoressa Cristina Pederiva

Al San Paolo di Milano un centro dedicato, parte del network LIPIGEN: ne parliamo con la Dr.ssa Cristina Pederiva

Milano – Quasi tutti, ormai, sanno quali rischi comporta il colesterolo alto, che sia dovuto alla dieta, allo stile di vita o a fattori genetici, come nel caso dell'ipercolesterolemia familiare. Molto meno note sono invece le ipolipidemie, un gruppo di patologie rare che andremo a scoprire con la dr.ssa Cristina Pederiva, responsabile del Servizio Dislipidemie Pediatriche dell'ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, che da più di vent'anni si occupa di alterazioni genetiche del metabolismo lipidico.

Erica De Candia e Paolo Gresele - Registro italiano per le piastrinopatie

È uno strumento utile per valutare l’impatto epidemiologico di queste malattie e indispensabile per aumentare l’accuratezza del percorso diagnostico-terapeutico

Lo scorso 15 settembre, con l’evento dal titolo “Piastrinopatie e Piastrinopenie congenite: quando sospettarle, come identificarle, quale terapia - Unmet needs e necessità di costituzione di un registro nazionale” svoltosi al Policlinico Universitario ‘Agostino Gemelli’ di Roma, sono state gettate le fondamenta per la costituzione di un Registro nazionale nel quale conglobare tutti i casi di pazienti affetti da forme ereditarie di malattie delle piastrine. Da allora sono passati più di due mesi e Osservatorio Malattie Rare - che era presente all’evento - ha ripreso contatto con gli organizzatori per capire come stia procedendo la realizzazione di un tale prezioso strumento.

proroga nuovo nomenclatore specialistica ambulatoriale

Nicoletti (Cittadinanzattiva): “Notizia che delude le aspettative delle associazioni dei pazienti con patologia cronica e rara che da tempo si stanno battendo per vedersi garantiti accesso e innovazione su tutto il territorio nazionale”

È di pochi giorni fa la notizia di uno slittamento dell’entrata in vigore del Nuovo Nomenclatore tariffario per la specialistica ambulatoriale, atteso per il prossimo 1° gennaio e che è stato invece rimandato al 1° aprile 2024. La piena operatività viene fatta quindi coincidere col termine atteso per il Nuovo Nomenclatore di ausili e protesi.

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