Il volume rappresenta una sorta di diario che racconta il vissuto dei pazienti
Roma – Alla presenza delle Istituzioni, è stato presentato a Roma nei giorni scorsi “Una Vita Senza Inverno”, il diario che racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da agglutinine fredde (CAD) di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidità.
Il ‘Diario’, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e UNIAMO, raccoglie le storie dei pazienti e dei loro caregiver, che mettono in risalto le difficoltà di convivere con la CAD sia a livello fisico che psicologico con gravi effetti sulla qualità di vita, e il punto di vista degli ematologi che sottolineano le criticità del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessità della presa in carico del paziente.
La presentazione era dedicata ad accrescere la conoscenza delle Istituzioni rispetto a questa patologia, sensibilizzarli rispetto il vissuto di chi ne soffre e approfondire le istanze e le esigenze da colmare dal punto di vista clinico e di presa in carico.
L’anemia emolitica autoimmune da agglutinine fredde (CAD) è una malattia ultra-rara del sangue autoimmune, cronica e acquisita ed è caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l’attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo. I sintomi più frequenti sono: anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficoltà respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi.
In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone, circa 12.000 persone convivono con la CAD, con circa un nuovo caso su un milione di persone ogni anno. L’età media dei pazienti è 76 anni, mentre quella dell’esordio dei sintomi è 67 anni.
La CAD può avere un impatto significativo sulla qualità di vita del paziente. A causa della fatica estrema le persone devono drasticamente cambiare la propria routine quotidiana. Inoltre, il percorso a partire dai sintomi alla diagnosi può durare anni e attualmente non esistono dei trattamenti specifici approvati per la CAD, ma solo quelli che si concentrano sul sollievo sintomatico.
Per questo esistono ancora oggi diversi bisogni insoddisfatti dei pazienti con CAD che vengono evidenziati nel Diario e per cui è necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui:
- un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver;
- aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari;
- consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente;
- implementare un adeguato sostegno psicologico per le persone con malattia rara;
- incoraggiare i pazienti e i loro caregiver a condividere le loro esperienze attraverso reti di advocacy anche per aiutare a sfatare le false credenze legate alla CAD;
- sostenere la ricerca per trovare soluzioni innovative e risolutive per la CAD.
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