SBS: il punto con il dottor Marco Pizzoferrato

Al centro dell'evento nuovi approcci terapeutici e gestione multidisciplinare della patologia

Roma - Sono come dei personaggi in cerca d’autore, pazienti complessi alla ricerca di un riconoscimento e di un’assistenza multidisciplinare con una regia gastroenterologica, che spesso, in giro per l’Italia, è ancora quasi sempre tutta da inventare. Un corso di aggiornamento organizzato domani, venerdì 9 febbraio, presso l’Aula 810 del Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS farà il punto sulla sindrome dell’intestino corto e sull’insufficienza intestinale, patologie complesse e relativamente rare, che non godono neppure di un’esenzione e sono ancora poco conosciute. La speranza è legata anche ai nuovi farmaci in arrivo, ma è necessario pensare ad ambulatori dedicati.

NIPT test (test DNA fetale), ora gratuito in Valle d’Aosta per le donne in gravidanza

Il test, oggi considerato un valido mezzo di screening, non è stato inserito nei LEA che entreranno in vigore dal 1 aprile 2024. In tutte le altre regioni è a carico delle famiglie

Il test del DNA fetale, o NIPT test (Non Invasive Prenatal Test), sarà offerto gratuitamente a tutte le donne in gravidanza residenti in Valle d’Aosta. Il test sarà proposto nell’ambito dei controlli prenatali e sarà effettuato, alle donne che lo desiderano, contestualmente al test combinato, intorno alla dodicesima settimana di gestazione, senza oneri a carico dell’assistita e indipendentemente dall’età materna o dai fattori di rischio. La Giunta regionale della Valle d’Aosta ha infatti approvato  l'integrazione, nei livelli essenziali di assistenza aggiuntivi regionali, dell'esecuzione del test  nell'ambito degli screening prenatali, alle donne in stato di gravidanza residenti in Regione.

Petizione disabilità e viaggi in aereo

Ancora troppe le criticità per chi deve spostarsi con una sedia a rotelle o con dispositivi sanitari portatili

“Noi sottoscritti, ci rivolgiamo al Ministro delle Infrastrutture e dei trasporti, e al Ministro per le disabilità, affinché sia interrotta l’intollerabile discriminazione nei confronti delle persone con disabilità grave, che nei voli di linea non possono viaggiare sedute sulla propria carrozzina, rendendo dunque impossibile per loro prendere un aereo, e perché tutte le persone con disabilità che possono imbarcare la loro sedia abbiano assicurato il rimborso totale delle spese derivanti dall’eventuale danneggiamento della carrozzina durante il trasporto”.

Dr. Romagnoli, dr. Botta e dr.Grandaliano - Trapianto di rene

Un convegno internazionale organizzato al Policlinico Gemelli fa il punto sull’argomento

Roma - Anche i giovani (e addirittura i bambini) possono aver bisogno di un trapianto di rene. Certo, in lista trapianto non ce ne sono tantissimi rispetto agli ultracinquantenni. E peraltro, i giovani sono costretti ad un’attesa in lista più lunga perché sono pochi gli organi disponibili per questa fascia d’età. “Ma i trapianti nei giovani vanno in genere molto bene – spiega il professor Jacopo Romagnoli, responsabile della UOS Trapianto di Rene di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e docente di Chirurgia Generale all’Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma – anche perché hanno meno fattori di rischio. E quando diciamo che il trapianto renale restituisce a una vita normale, questo vale anche per quanto riguarda il desiderio di genitorialità”. Insomma, una donna in età fertile che abbia ricevuto un trapianto di rene può ambire a una gravidanza. A questo argomento è stato dedicato un importante convegno internazionale, “Pregnancy & renal transplantation”, che si è tenuto presso la Fondazione Policlinico Gemelli il 23 e il 24 gennaio.

World Cancer Day e fertilità

Ogni giorno in Italia vengono diagnosticati almeno 30 nuovi casi di tumore in pazienti di età inferiore ai 40 anni

Roma - In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro, la SIRU (Società Italiana della Riproduzione Umana) richiama l’attenzione sull’importanza di preservare la fertilità nei pazienti in età riproduttiva che ricevono una diagnosi di patologia tumorale e che devono sottoporsi ai trattamenti.

World Cancer Day - tumori rari

Casali (Istituto Tumori Milano): “Regioni hanno selezionato 105 centri che entreranno a far parte della Rete Nazionale Tumori Rari, ma ancora non è operativa”

C’è realmente bisogno di una giornata mondiale dedicata al cancro? Sebbene la domanda risuoni provocatoria, il senso di un tale interrogativo rimane: il cancro è quel “nemico invisibile” che tutti conoscono e, anche nel caso di forme tumorali classificate come rare, rappresenta una delle principali cause di morte in tutto il mondo. Pertanto la Giornata mondiale contro il cancro, arrivata alla ventitreesima edizione, incarna un momento essenziale per valutare quello che si è fatto e quello che ancora si può fare per contrastare la diffusione di questo “nemico di tutti”: cominciando dalla promozione di stili di vita più sani fino all’adesione ai programmi di screening oncologico. Perché - come recitava un vecchio spot pubblicitario - prevenire è meglio che curare.

Tumore del polmone e lorlatinib

L’inibitore della tirosin chinasi è oggi rimborsato in Italia come monoterapia anche in prima linea

Milano – Con la pubblicazione della determina in Gazzetta Ufficiale (n. 283/4 dicembre 2023), l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha autorizzato la rimborsabilità in prima linea di lorlatinib (nome commerciale Lorviqua), inibitore della tirosin-chinasi (TKI) di terza generazione, in pazienti adulti affetti da tumore del polmone non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato positivo per la chinasi del linfoma anaplastico (ALK), non trattati in precedenza con un inibitore di ALK. Si tratta di un passo avanti ulteriore nel trattamento di questa specifica neoplasia, presente nel 5-7% dei casi di tumore del polmone non a piccole cellule (NSCLC) e con una maggiore incidenza in pazienti più giovani (sotto i 50 anni) preferenzialmente – ma non esclusivamente – non fumatori, la cui malattia risponde molto meno ai regimi chemioterapici standard.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni