Congresso nazionale sulla sarcoidosi

Svoltosi a Padova il 19 e 20 aprile, l'evento ha visto la partecipazione dei maggiori esperti mondiali della patologia

Un approccio rivoluzionario nella sua semplicità: i maggiori esperti internazionali di sarcoidosi si sono messi a disposizione dei clinici italiani e dei pazienti, per offrire formazione e discutere insieme dei bisogni reali delle persone con sarcoidosi. Questo è accaduto a Padova, il 19 e 20 aprile, nel corso del III Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi, quest’anno dedicato a “Le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia”.

L’idea è quella di creare l’opportunità per i medici del nostro Paese di avere la miglior formazione possibile – spiega il Dr. Filippo Martone, Presidente del Congresso e di ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS) – in modo da creare una cultura della sarcoidosi il più approfondita e condivisa possibile, per crescere le nuove generazioni di medici che si occuperanno di questa malattia. Parallelamente abbiamo dato vita alla “Grande Scuola di Sarcoidosi”, un percorso di formazione indispensabile per i pazienti, perché imparino a dialogare con i medici.”

“Durante la due giorni padovana – spiega Martone – abbiamo ospitato 200 clinici e 60 pazienti, che hanno avuto l’opportunità di interagire con i massimi esperti di sarcoidosi a livello mondiale. Questo risponde ai due principali obiettivi della nostra associazione. Da un lato creare l’opportunità per i medici del nostro Paese di accedere alla miglior formazione possibile, in modo da creare una cultura della sarcoidosi il più approfondita e condivisa possibile, per crescere le nuove generazioni di medici che si occuperanno di questa malattia. Dall’altro fare in modo di accorciare le distanze tra i pazienti e i curanti, trovare un linguaggio comune e promuovere la cultura del dialogo reciproco e dell’alleanza terapeutica.”

“La peculiarità del congresso è quello di essere dedicato ai pazienti e creato insieme ai pazienti”, spiega a Osservatorio Malattie Rare il Prof. Paolo Spagnolo, direttore della scuola di specializzazione in medicina respiratoria dell’Università di Padova, Presidente del Comitato Scientifico dell’evento. “Siamo arrivati alla terza edizione e a Padova abbiamo avuto la fortuna di ospitare i massimi esperti mondiali di sarcoidosi, un grande orgoglio per la città.”

LA SARCOIDOSI E LA TERAPIA

La sarcoidosi è una malattia granulomatosa cronica sistemica caratterizzata da una grande eterogeneità clinica; infatti, in alcuni casi la patologia è asintomatica, viene scoperta per puro caso e guarisce spontaneamente, in altri rappresenta una vera e propria sfida diagnostica e terapeutica. In questi casi, che rappresentano circa un terzo della totalità dei pazienti, la morbidità della sarcoidosi è molto elevata sia a causa delle sue manifestazioni cliniche che per gli effetti collaterali dei corticosteroidi, i farmaci di gran lunga più utilizzati per il suo trattamento.

Un aspetto spesso sottovalutato della malattia è rappresentato dalle comorbidità che contribuiscono a compromettere la qualità di vita del paziente e a complicarne la gestione. Il carattere sistemico della sarcoidosi e le comorbidità richiedono un approccio multidisciplinare alla patologia e questo può essere garantito solo nei centri di riferimento che, oltre a prendere in carico il paziente “complesso”, sono coinvolti in attività di ricerca e nella sperimentazione di nuovi farmaci.

“La sarcoidosi continua ad essere una patologia dalla diagnosi difficile – prosegue Spagnolo, che all’Azienda Ospedale Università di Padova ha in carico stabilmente, insieme alla sua equipe, almeno 250 pazienti con sarcoidosi – in particolare per le forme di sarcoidosi che non presentano interessamento polmonare, ma cutaneo, oculare, cardiaco o del sistema nervoso. Si tratta di una malattia orfana di trattamento, anche se finalmente c’è qualche molecola in fase di sviluppo. Siamo peraltro in attesa dei risultati di uno studio di Fase III con un immunomodulatore [efzofitimod di aTyr Pharma, N.d.R.] di cui vedremo i risultati l’anno prossimo. Si tratta di un farmaco, da assumere in associazione con la terapia cortisonica, che ha dimostrato (in uno studio di Fase II eseguito su un numero ridotto di pazienti) di essere ben tollerato e di permettere la riduzione del dosaggio del cortisone stesso. Uno studio clinico internazionale, che in Italia vedrà la partecipazione, oltre al nostro centro di Padova (Unità Operativa Complessa di Pneumologia, Azienda Ospedale Università di Padova), di un numero molto limitato di centri selezionati e che coinvolge circa 260 pazienti in tutto il mondo.”

GLI UNMET NEEDS DEI PAZIENTI

“Uno dei principali problemi della sarcoidosi – conclude Spagnolo – è che il principale disturbo che affligge i pazienti è l’astenia. Per questa sintomatologia, però, non disponiamo di terapie veramente efficaci, ad eccezione della riabilitazione, ed è altamente improbabile che i farmaci in via di sviluppo impattino direttamente su questo aspetto. Quello che possiamo certamente fare è garantire ai pazienti una presa in carico multidisciplinare, coinvolgendo tutti i professionisti necessari e ricordandoci sempre che la qualità della vita delle persone deve essere il nostro obiettivo. È fondamentale tenere presente che i pazienti vogliono essere curati per stare meglio e mentre noi cerchiamo i marcatori di efficacia di uno studio clinico (come ad esempio la funzionalità polmonare) a loro interessa riuscire a lavorare e ad avere una vita attiva e affettiva soddisfacente. Per questo motivo è fondamentale collaborare costantemente con le associazioni di pazienti, che oggi sono finalmente rappresentate anche all’interno delle linee guida internazionali.”

Le persone con sarcoidosi sono spesso portate ad avere problemi psicologici di tipo depressivo, stanchezza cronica e difficoltà di sonno – spiega Martone, medico e persona con sarcoidosi – quindi la vita in queste condizioni non è proprio una passeggiata. Molto spesso le attenzioni mediche sono rivolte agli aspetti organici, ma il lavoro che stiamo portando avanti con la task force che ha rivisto le linee guida riguarda proprio l’aspetto relativo alla qualità della vita.”

“Lavoriamo e lavoreremo sulla necessità di prendere in carico questi aspetti: l’associazione si appresta a cercare di costruire un lavoro sulla presa in carico psicologica, assieme alla Scuola di Siena. Abbiamo finanziato alcuni studi dedicati ai disturbi respiratori del sonno e lavoreremo insieme all’associazione delle persone colpite da apnee del sonno per costruire dei trial clinici specifici. Continueremo inoltre a lavorare sul ritardo diagnostico – spiega ancora Martone – promuovendo la cultura della sarcoidosi tra i medici, così come continueremo ad aiutare centri specializzati multidisciplinari, che ancora non sono presenti su tutto il territorio nazionale. Esiste infatti un tema di mancata uguaglianza di presa in carico territoriale, non necessariamente Nord-Sud, per cui l’altro grosso lavoro è lavorare con le istituzioni perché cresca la presa di responsabilità rispetto a queste diseguaglianze.”

“Infine vogliamo creare un position paper mondiale sulla cultura della sarcoidosi sul lavoro”, conclude Martone. “Il paziente ha paura di non essere creduto: ha l’aspetto di una persona normale ma deve parlare di dolore cronico e di fatica nell'affrontare la quotidianità. Abbiamo paura di non essere capiti. Quando invece una persona si sente capita si dedica alla causa lavorativa in maniera completamente diversa. La diagnosi di sarcoidosi prevede l’attribuzione di una percentuale di invalidità civile del 41%, che però non comporta alcun vantaggio per chi ne è affetto. Proprio per questo va costruita una cultura nelle commissioni INPS, perché comprendano che la sarcoidosi in molti casi non permette lo svolgimento di tutte le attività quotidiane. In generale, come persona che ha la sarcoidosi, posso dire di essere felice: percepisco che sia le persone come me che i medici che curano la mia malattia stanno comprendendo che abbiamo l’opportunità di lavorare insieme per cambiare la storia della sarcoidosi e quindi la storia delle persone che la curano, e soprattutto di quelle che la vivono.”

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