EUPATI: intervista alla dottoressa Van Doorne

Van Doorne: “Pazienti e caregiver devono essere coinvolti attivamente nel percorso di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci”

“L’idea dell’Accademia del Paziente Esperto nasce all’inizio degli anni 2000 dall’iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti già attivo nella divulgazione della loro patologia e desiderosi di contribuire alla ricerca di nuovi farmaci. Grazie all’Accademia – spiega la dott.ssa Dominique Van Doorne, endocrinologa, già Presidente e attuale Responsabile SCientifico dell’AdPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI – i pazienti studiano e diventano “esperti” nello sviluppo del farmaco che servirà a curarli, partecipando attivamente sin dal disegno dello studio clinico.”

“Solo il paziente conosce così bene la propria malattia – prosegue Van Doorne -  e chi meglio di lui può indirizzare lo sviluppatore clinico di un farmaco nella direzione giusta? In questo modo il ricercatore viene a conoscenza di quali siano i reali bisogni del paziente, specie nelle malattie rarissime. Quest’ultimo lavora fianco a fianco al ricercatore durante tutto lo studio e lo sviluppo clinico, partecipando anche alle decisioni delle case farmaceutiche. E anche l’EMA – European Medicines Agency (l’Agenzia Europea per i Medicinali), si consulta con il paziente esperto prima di autorizzare un farmaco, perché il suo punto di vista è unico”.

Oggi l’Accademia del Paziente esperto è una realtà italiana molto importante, che ha lo scopo di coinvolgere attivamente pazienti e caregiver nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci, per un confronto costante e produttivo con gli enti decisionali. È nata da EUPATI, un progetto europeo nato con l’obiettivo di divulgare la conoscenza sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci e delle innovazioni terapeutiche a tutti i cittadini. EUPATI è stato voluto, creato e guidato da numerose associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa, raggruppate in 4 grandi federazioni quali EPF, Eurordis, EATG e EGAN.

È importante che il paziente esperto sappia leggere il dossier del farmaco, quello che arriva sul tavolo delle decisioni dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) - prosegue la dr.ssa Van Doorne - così che possa contribuire alle decisioni riguardanti le nuove autorizzazioni, ma non si tratta solo di questo. Il il punto di vista del paziente esperto è fondamentale anche per la divulgazione tra gli altri pazienti, perché la gente deve saperne di più sul metodo scientifico che viene usato per la ricerca e lo sviluppo sui farmaci.”

“Oggi le persone navigano in Internet per informarsi – prosegue l’esperta -  è un fenomeno positivo di per sé, perché è segno di curiosità ma bisogna anche avere gli strumenti per saper leggere correttamente le informazioni, altrimenti c’è il rischio che quest’ultime vengano manipolate. Inoltre il paziente deve essere informato bene sul farmaco che assume, è necessario che sia a conoscenza dei requisiti di sicurezza del farmaco, del percorso di ricerca e sviluppo dello stesso.”

“Proprio per informare la cittadinanza – conclude la dr.ssa Van Doorne – abbiamo avviato una campagna divulgativa di alfabetizzazione della popolazione italiana, che ha anche l’obiettivo di favorire l’adesione agli studi clinici dei farmaci. Il paziente che si offre per “testare” un farmaco non è una cavia: quando viene coinvolto, si è già [nella maggior parte dei casi, N.d.R.] alla Fase III dello studio, dunque l’efficacia e sicurezza del medicinale sono state già verificate, e non vi è alcun rischio per la salute di chi lo prova. Il paziente che prende parte a un trial clinico è monitorato strettamente e i centri ospedalieri che partecipano alle sperimentazioni stesse sono sempre centri d’eccellenza, dotati di equipe mediche estremamente preparate. In sostanza l’accesso a una sperimentazione clinica dovrebbe essere percepita come una grande possibilità, che deve essere offerta a quante più persone possibile.”

Per saperne di più sull’Accademia EUPATI vi invitiamo a visitare il sito web.

Ricordiamo inoltre che OMaR - Osservatorio Malattie Rare e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) APS hanno recentemente siglato un protocollo d’intesa che si fonda sull’esperienza ultradecennale nel campo dell’informazione di OMaR e su quella di EUPATI nella formazione di pazienti esperti.

Grazie a questa intesa, OMaR ed EUPATI collaboreranno, ciascuno per le proprie aree di competenza, per fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltre che a tutti i cittadini, un’informazione chiara, trasparente e documentata in ambito medico scientifico e, in particolare, sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci.

“Un tempo queste tematiche venivano considerate troppo tecniche e si paventava il rischio che le informazioni non venissero correttamente comprese, generando false speranze. Ma il mondo è cambiato, una persona che cerchi notizie le troverà comunque nel web, ma senza garanzia che si tratti di corretta informazione. L’informazione non deve fermarsi di fronte alla difficoltà dei temi, anche perché oggi, grazie a realtà come EUPATI, i cittadini sono più formati e pronti a ricevere queste notizie. Occorre invece continuare a lavorare – come facciamo da 14 anni – contro la disinformazione e la cattiva informazione mettendo in circolo notizie di qualità”, sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. “La collaborazione con EUPATI, che ha fatto della formazione dei pazienti la propria missione, non può dunque che arricchire il nostro lavoro e renderlo ancora più autorevole”.

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