Attualità

Caso Holostem, presentata interrogazione ai Ministeri competenti

Il 30 novembre 2023 è l'ultimo giorno disponibile per ottenere l'autorizzazione del Ministero: senza una prospettiva economica, dal 1° dicembre 2023 la Holostem sarà liquidata e per i ricercatori inizierà la procedura di licenziamento

È stata presentata ieri, lunedì 27 novembre alla Camera dei deputati, un’interrogazione riguardante il progetto di acquisizione di Holostem terapie avanzate srl da parte della Fondazione Enea Tech e Biomedical. L’atto di sindacato ispettivo, presentato dagli On. Stefano Vaccari e Maria Cecilia Guerra, si rivolge al Ministro delle imprese e del made in Italy e al Ministro della salute quali urgenti iniziative di competenza si intendano adottare per scongiurare la perdita di un patrimonio scientifico e di cura come quello rappresentato da Holostem.

A Roma un meeting sul tema dei trapianti

Gli esperti: “La buona notizia è che grazie alle nuove tecnologie è oggi possibile usare organi da donatori anziani”

Roma - Il tema della donazione e del trapianto di organi, tessuti e cellule è tornato al centro dell'attenzione da parte della comunità scientifica, delle associazioni dei pazienti e della politica. Numerose le ragioni: il grande divario tra il numero dei trapianti effettuati e i pazienti in attesa di un organo (nel 2022 oltre 8mila pazienti in lista di attesa, a fronte di soli 3.887 interventi), le molte istanze del mondo advocacy che, oltre a sollecitare misure urgenti per rafforzare la cultura della donazione, chiede, insieme ai sanitari, interventi sul piano organizzativo e gestionale, oltre che su quello della valorizzazione dell'innovazione tecnologica. Infine la politica, orientata verso l'aggiornamento della Legge 91/99, istitutrice del Centro Nazionale Trapianti, che disciplina l'intera materia. E proprio la politica ha di recente dato vita all'Intergruppo Parlamentare Donazione e Trapianti di Organi, Tessuti e Cellule che, nei mesi scorsi, ha sviluppato un ampio ciclo di audizioni riservate alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica, oltre a partecipare ad alcuni forum di approfondimento con alcuni dei Centri Regionali Trapianti, eventi promossi dalla rivista di politica sanitaria Public health & Health policy (PH&HP).

Bronchiectasie: Chiesi e Haisco sviluppano nuovo farmaco

La molecola in questione, denominata HSK31858, è un inibitore dell’enzima dipeptidil peptidasi 1

L’azienda Chiesi Farmaceutici SpA ha annunciato la stipula di un accordo di licenza con Haisco Pharmaceutical per lo sviluppo, la produzione e la commercializzazione al di fuori della Cina e dei territori adiacenti (regione amministrativa speciale di Hong Kong, regione amministrativa speciale di Macao e distretto di Taiwan) di HSK31858, un nuovo inibitore reversibile della dipeptidil peptidasi 1 (DPP1) per le malattie respiratorie.

misure anti contagio covid

Nell’ultima settimana +28,1% dei contagi ma per ora restano in vigore le misure meno restrittive

A metà agosto, quindi ben prima dell’attuale risalita dei contagi, il Ministero della Salute era intervenuto con una nuova Circolare che, “considerata l’attuale evoluzione del quadro clinico dei casi di malattia COVID-19 nonché della corrente situazione epidemiologica” ha aggiornato le indicazioni sulle misure di prevenzione della trasmissione di SARS-CoV-2.

Rare Siblings, copertina del libro

Il volume si intitola "Il Progetto Rare Sibling. Storia di una rete che continua a crescere" ed è disponibile gratuitamente online

Sono un piccolo esercito, composto da quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni: sono i “rare sibling”, sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi. Si apre così il volume intitolato “Il Progetto Rare Sibling. Storia di una Rete che continua a crescere” che Osservatorio Malattie Rare ha deciso di pubblicare in occasione della Giornata promossa dall’ONU nel 1954. La pubblicazione, elaborata nell’ambito del Progetto Rare Sibling promosso da OMaR dal 2018, contiene la narrazione del lavoro portato avanti in questi anni grazie al contributo non condizionante di Pfizer e PTC Therapeutics. L’obiettivo del progetto e delle pubblicazioni è quello di mantenere i riflettori accesi su un componente, il sibling, spesso sottovalutato come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari e costruire una rete in grado di sostenerlo.

contributo di 10mila euro per i caregiver in Abruzzo

Ecco come possono essere richiesti dalle famiglie, la domanda va fatta entro il 14 dicembre 2023

La Giunta Regionale con Deliberazione n. 767 del 13/11/2021 ha approvato i criteri e modalità per la erogazione di contributi economici, per l’anno 2023, finalizzati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del genitore-caregiver che assiste minori affetti da una malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima. L’ammontare complessivo dei contributi erogabili è fissato in € 750.000,00 e il relativo onere è coperto con appositi stanziamenti iscritti al bilancio pluriennale regionale.  Il contributo da assegnare ad ogni nucleo familiare ammesso a finanziamento sulla base del possesso dei requisiti richiesti e fino alla concorrenza dello stanziamento disponibile è fissato in € 10.000,00. Il contributo è compatibile con altri benefici e/o servizi fruiti, tranne che con l’Assegno disabilità gravissima erogato con le risorse del Fondo nazionale Non Autosufficienza.

Sensuability 2023

Torna il concorso che abbattere i pregiudizi su disabilità e sessualità: candidature aperte fino al 20 gennaio 2024 

Roma – Torna Sensuability & Comics, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability®, promosso dall'associazione di promozione sociale Nessunotocchimario. Il concorso di idee, in collaborazione con il Comicon, è giunto alla sesta edizione e propone a fumettisti e illustratori una nuova sfida: rappresentare con tavole innovative la propria idea del legame che unisce sessualità, disabilità, fiabe e favole.

  1. “Mind the Gap”: un libro che va alle radici della discriminazione
  2. Fondazione IRCSS San Gerardo dei Tintori (Monza): un modello per la transizione nelle malattie rare
  3. In Lombardia ufficialmente istituita la Giornata dei Rare Sibling
  4. Medicina trasfusionale, a Torino attivi due nuovi master di primo livello
  5. Indi Gregory: interrotto il supporto vitale. I genitori: "Rabbia e vergogna"

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