Paola Binetti

L’appello della senatrice: “Serve un Piano Nazionale Malattie Rare adeguato e maggiore attenzione a donne e famiglie”

La senatrice Paola Binetti è intervenuta nei giorni scorsi schierandosi a favore delle donne e dei malati rari, facendo notare come siano stati trascurati durante l’emergenza COVID-19. "Tra i tanti webinar, a cui ho partecipato in questi giorni – spiega la senatrice – quello con genitori di ragazzi colpiti da una malattia rara mi ha colpito particolarmente. Come è noto si tratta di seminari in cui la partecipazione a distanza crea emozioni e reazioni non sempre scontate o prevedibili. Serpeggia tra le famiglie in cui ci sono malati rari, soprattutto se bambini a cui il lockdown ha imposto limiti particolarmente difficili da accettare, la consapevolezza che le decisioni prese in fase 1 non abbiano di fatto tenuto in nessun conto la loro condizione”.

Bandiera della Sardegna

Le proposte per ritornare a un’assistenza sicura a domicilio, al lavoro e in ospedale

Il 4 maggio si è aperta anche in Sardegna la “Fase 2” di contrasto alla sindrome infettiva COVID-19, finalizzata al graduale e progressivo recupero delle attività ordinarie e dell’assistenza sanitaria. In questo contesto, le 41 associazioni per le malattie rare della Sardegna hanno colto l’occasione per rivolgere un appello alle istituzioni, che riportiamo di seguito.

Nicoletta Luppi

Attivata un’ulteriore raccolta fondi di 100.000 euro

MSD Italia è ancora protagonista nella lotta all’emergenza COVID-19, questa volta attraverso un generoso contributo di 100.000 euro reso possibile grazie alla donazione di giornate lavorative da parte delle sue Persone. “Il risultato – afferma Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia – è stato straordinario e commovente. Le nostre Persone hanno dimostrato ancora una volta grande generosità e senso di appartenenza non solo all’Azienda, ma anche all’intero sistema Paese impegnato a gestire l’emergenza sanitaria COVID-19. Attraverso la loro donazione, abbiamo raccolto 100.000 euro che utilizzeremo per nuove iniziative di Responsabilità Sociale”.

Embolo polmonare

L’ipotesi dovrà trovare conferma, ma nel frattempo è autorizzato l’uso di eparina nei pazienti con COVID-19. Ad approfondire l’argomento è il prof. Francesco Rodeghiero (Vicenza)

In circa due mesi, l’esplosione dell’infezione da virus SARS-CoV-2 ha portato negli ospedali migliaia di persone, a cui i medici di tutto il mondo stanno prestando le cure, affrontando i colpi di una malattia di cui tutti ignoravano - e per certi versi ancora ignorano - dinamiche e meccanismi di sviluppo. Sulla gestione dei pazienti con COVID-19 non ci sono capitoli nei manuali di medicina o nelle linee guida, e questo ha obbligato il personale medico a contrastare i sintomi più gravi della malattia, come l’insufficienza respiratoria, senza chiare indicazioni in merito.

Rubrica radiofonica

Tutti i mercoledì, alle ore 17:45, su RAI Radio 1 GR1 Economia, l’avv. Roberta Venturi risponderà in diretta alle domande su disabilità e lavoro ai tempi del Coronavirus

Roma – Una rubrica fissa dedicata a disabilità e lavoro ai tempi del COVID-19: il servizio “L’esperto risponde” dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) diventa un appuntamento radiofonico tutti i mercoledì, alle ore 17:45, su RAI Radio 1 GR 1 Economia. Nello spazio, dedicato ai malati rari e alle persone con disabilità, l’avv. Roberta Venturi, coordinatore dello Sportello Legale OMaR, risponderà in diretta ai dubbi e alle domande degli ascoltatori per fare chiarezza su questioni legali e aspetti lavorativi che hanno coinvolto le persone più fragili nel corso della pandemia.

Logo Consulta per le Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta

Nell’appello si richiede una cabina di regia per l’emergenza COVID-19 e per la ricostruzione dei servizi

La Consulta per le Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta, che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta, ha espresso – tramite una lettera indirizzata alle istituzioni – la propria preoccupazione per la situazione in cui versano i pazienti neuromuscolari e le loro relative famiglie nell’emergenza Coronavirus, soprattutto in relazione ai possibili rischi connessi al calendario delle riaperture previste dalla fase 2. L’epidemia di COVID-19 ha infatti portato nuovi problemi e acuito difficoltà preesistenti in un panorama già di per sé non facile.

Procreazione assistita

Oggi anche queste pazienti possono portare avanti una gravidanza senza rischi per la salute della madre e del feto

Gli enormi progressi fatti dalla ricerca scientifica nel campo della procreazione medicalmente assistita (PMA) consentono di assicurare anche alle pazienti affette da un tumore o una malattia rara la possibilità di portare avanti una gravidanza senza correre rischi per la propria salute e quella del feto.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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