Mercoledì scorso la presentazione ufficiale del percorso promosso da AIB
Migliorare il riconoscimento delle bronchiectasie, ridurre i ritardi diagnostici e definire percorsi di presa in carico più omogenei sul territorio nazionale. Sono questi gli obiettivi del tavolo di lavoro multidisciplinare promosso da AIB – Associazione Italiana Bronchiectasie APS, presentato mercoledì scorso in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie durante un incontro con la stampa realizzato con il contributo non condizionato di Insmed. L'iniziativa porterà alla realizzazione di un policy paper nazionale, che coinvolgerà clinici, esperti, associazioni di pazienti e istituzioni per individuare le principali criticità nella gestione della patologia e formulare raccomandazioni operative volte a migliorare diagnosi, presa in carico e accesso alle cure.
Le bronchiectasie non associate alla fibrosi cistica sono una patologia respiratoria cronica caratterizzata dalla dilatazione irreversibile delle vie aeree, accompagnata da infezione persistente e infiammazione cronica, che nel tempo determinano un progressivo danno del tessuto polmonare e una riduzione della funzionalità respiratoria. Nonostante rappresentino la terza malattia delle vie aeree dopo asma e BPCO, continuano a essere poco conosciute e frequentemente sottodiagnosticate.
Negli ultimi anni i dati epidemiologici hanno evidenziato un aumento delle diagnosi: a livello globale si stimano circa 680 casi ogni 100.000 abitanti, mentre in Italia la prevalenza è di circa 130 casi ogni 100.000 persone. Tuttavia, la diagnosi arriva spesso molti anni dopo la comparsa dei primi sintomi, talvolta anche oltre un decennio, con conseguenze rilevanti sull'evoluzione della malattia.
"Le bronchiectasie rappresentano una condizione eterogenea e complessa, nella quale infezione cronica, infiammazione persistente e danno strutturale delle vie aeree concorrono alla definizione di un quadro clinico che evolve nel tempo e che richiede un approccio altamente specializzato", ha spiegato il professor Andrea Gramegna, professore di Malattie dell'Apparato Respiratorio all'Università degli Studi di Milano. "In questo scenario, il ritardo diagnostico e la frammentazione dei percorsi assistenziali non rappresentano soltanto una sfida organizzativa, ma incidono direttamente sulla progressione della malattia e sull'aumento delle riacutizzazioni bronchiali".
I sintomi – tosse cronica, produzione persistente di espettorato, dispnea e frequenti infezioni respiratorie – incidono profondamente sulla qualità di vita dei pazienti. A determinare la progressione della patologia sono soprattutto le riacutizzazioni bronchiali, episodi di peggioramento clinico che richiedono modifiche della terapia e aumentano il rischio di ospedalizzazione e di ulteriore perdita della funzione respiratoria.
"Le persone con bronchiectasie si trovano spesso ad affrontare un percorso lungo e frammentato prima di arrivare a una diagnosi e a una presa in carico adeguata, con ripercussioni rilevanti sulla qualità di vita e sulla gestione quotidiana della malattia", ha sottolineato Elisabetta Stracchi, socia di AIB. "A pesare non sono soltanto i sintomi cronici, ma anche l'incertezza legata alle riacutizzazioni, che possono compromettere ulteriormente le attività quotidiane e aumentare il carico fisico e psicologico della malattia. È quindi fondamentale rafforzare l'informazione e il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali, affinché il paziente possa essere seguito in modo continuativo e appropriato lungo tutto il percorso di cura".
Attualmente la gestione terapeutica si basa in larga parte sull'impiego prolungato e ripetuto di antibiotici per controllare le infezioni respiratorie e ridurre la frequenza delle riacutizzazioni. Un approccio che, seppur necessario, può contribuire nel tempo allo sviluppo dell'antibiotico-resistenza, rendendo ancora più urgente l'adozione di strategie di gestione integrate e appropriate.
Proprio per questo AIB ha promosso il nuovo tavolo di lavoro multidisciplinare, con l'obiettivo di costruire un documento condiviso che possa orientare le future politiche sanitarie dedicate alla patologia.
"L'istituzione di questo tavolo di lavoro rappresenta un passaggio fondamentale per colmare il gap di riconoscimento che ancora oggi caratterizza le bronchiectasie nel nostro Paese", ha dichiarato Alessandro Vadilonga, vicepresidente di AIB. "Come associazione, ma anche come persone che convivono quotidianamente con questa patologia, sappiamo quanto il ritardo diagnostico, la difficoltà di accesso ai centri di riferimento e la disomogeneità dei percorsi assistenziali possano influire sul percorso di cura e sulla qualità di vita dei pazienti. Attraverso il policy paper intendiamo proporre un percorso condiviso che consenta di intervenire in modo sistemico su diagnosi, presa in carico e accesso alle cure, riducendo le disomogeneità territoriali e garantendo maggiore equità per tutti i pazienti".
Secondo Filippo Giordano, General Manager di Insmed Italia, "la costituzione di un tavolo di lavoro rappresenta un'opportunità concreta per rafforzare il dialogo tra comunità scientifica, associazioni di pazienti e istituzioni, contribuendo a una maggiore condivisione delle priorità legate alla gestione della patologia. Il supporto a iniziative orientate alla definizione di un policy paper si inserisce nel nostro impegno a favorire un approccio più coordinato e sistemico, in grado di rispondere in maniera più efficace ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti".
Seguici sui Social