Il Rare Barometer di Eurordis evidenzia livelli di sintomi depressivi, ansia, solitudine e ideazione suicidaria simili a quelli osservati negli ospedali psichiatrici
Tra le persone affette da una malattia rara e i loro familiari, sette su dieci soffrono di problemi di salute mentale, con livelli di disagio paragonabili a quelli registrati durante la pandemia di COVID-19 e in altre popolazioni particolarmente vulnerabili. Una situazione aggravata dal fatto che meno della metà di loro riesca ad accedere a un adeguato supporto. È l'allarme lanciato da Rare Barometer, il programma di sondaggi gestito in modo indipendente da Eurordis – Rare Diseases Europe.
UN QUADRO DI DISAGIO DIFFUSO
L'indagine (qui riassunta in una scheda informativa) ha valutato la salute mentale attraverso strumenti validati, includendo sintomi depressivi (PHQ-8), ansia (GAD-2), solitudine (scala UCLA) e ideazione suicidaria negli ultimi sei mesi. I risultati mostrano che sette partecipanti su dieci (68%) hanno riportato difficoltà in almeno una delle misurazioni. I livelli di disagio risultano paragonabili a quelli osservati durante la pandemia di COVID-19, nelle coorti di pazienti con HIV in Uganda, negli ospedali psichiatrici e tra le persone con gravi disturbi mentali. Nello specifico, il 44% ha riferito sintomi depressivi da moderati a gravi, circa sette volte il tasso della popolazione generale UE (6,1%), e il 42% presenta sintomi d'ansia clinicamente significativi, anch'essi sette volte superiori alla media UE (5,4%). Il 45% si sente solo, con valori da quattro a venti volte superiori rispetto al tasso UE (2-10%), e il 31% ha avuto pensieri suicidari nei sei mesi precedenti, un dato da cinque a dieci volte la media UE (3-6%).
“I miei sintomi, grave insonnia e sensazione di soffocamento, mi impediscono di condurre una vita normale: influiscono notevolmente sulla mia vita quotidiana e, nel complesso, causano ansia e depressione”, ha raccontato uno degli intervistati, un italiano affetto da una malattia rara. “È difficile lavorare, socializzare e persino studiare”.
GIOVANI E CAREGIVER TRA I PIÙ COLPITI
Le difficoltà di salute mentale raramente si presentano in forma isolata. Fra tutti i partecipanti, il 47% ha segnalato almeno due delle quattro condizioni analizzate, il 28% almeno tre e il 12% tutte e quattro. I gruppi più vulnerabili sono i giovani o coloro che hanno sviluppato i sintomi durante l'infanzia: il 78% di chi ha meno di 30 anni riferisce una salute mentale precaria, così come il 71% di coloro che erano minorenni quando sono comparsi i primi sintomi; un dato significativo, considerando che il 70% delle malattie rare ha un esordio pediatrico. Anche i caregiver risultano fortemente colpiti: il 71% dei genitori di persone con malattia rara riferisce difficoltà di salute mentale, e più della metà (52%) riporta sintomi d'ansia clinicamente significativi e un forte senso di solitudine.
UN ACCESSO DIFFICILE AL SUPPORTO PSICOLOGICO
Nonostante l'elevato bisogno, l'accesso al supporto professionale resta limitato. Nonostante quasi tre partecipanti su quattro (73%) abbiano dichiarato di aver avuto bisogno di supporto psicologico negli ultimi sei mesi, solo circa la metà (49%) lo ha ricevuto. Tra chi ne aveva bisogno ma non lo ha ottenuto, le principali criticità riguardano i Centri di competenza (dai quali il 74% non ha ricevuto supporto), i professionisti della salute mentale convenzionati (70%), quelli non convenzionati (64%), i medici di base o gli infermieri (55%). Tuttavia, quando il supporto è disponibile, il suo impatto è evidente: il 72% riferisce un miglioramento nella gestione della vita quotidiana e il 62% afferma di convivere meglio con i sintomi della propria condizione.
“In realtà, non ho ricevuto alcun supporto emotivo”, ha dichiarato una persona con malattia rara in Francia. “Non sono mai stata adeguatamente informata sulla mia condizione o su cosa si potesse fare per migliorare la situazione. Ciò che è stato più difficile da accettare è stato sentirmi dire che la mia condizione è cronica e che non esiste una vera cura, ma solo una stabilizzazione”.
IL PESO DEI COSTI SANITARI
Più della metà dei partecipanti, il 55%, ha segnalato ostacoli all'accesso al supporto psicologico professionale. Le principali barriere sono di natura logistica, come costi, distanza, liste d'attesa o indisponibilità di professionisti (27%), seguite dalla mancanza di informazioni su come accedere al supporto (20%) e dalla sensazione di non essere pronti a chiedere aiuto (19%). Per chi è riuscito ad accedere al supporto, il peso economico è stato significativo: il 64% l'ha considerato un onere finanziario per il nucleo familiare. Questo dato si inserisce in un contesto già gravoso, in cui il 23% segnala un forte impatto economico dei farmaci prescritti, circa il doppio della media UE, e il 20% riferisce lo stesso problema per le visite mediche, pari a 1,5 volte la media europea.
“Ci sono molte situazioni che non so come gestire”, ha raccontato un genitore di una persona con malattia rara nella Repubblica Ceca. “Prendermi cura di mia figlia ogni giorno mi fa sentire spesso estremamente stanco ed esausto, e ho perso amici e contatti sociali”.
“Le prove sono inequivocabili – ha dichiarato Jessie Dubief, direttrice della ricerca sociale presso Eurordis e responsabile del programma Rare Barometer. “La salute mentale deve essere posta al centro della cura delle malattie rare”. Jean Saslawsky, amministratore delegato di Eurordis, ha aggiunto: “Aspettare che le persone con malattie rare cerchino aiuto non è sufficiente. I sistemi sanitari devono riconoscere in modo proattivo le sfide relative alla salute mentale che la nostra comunità si trova ad affrontare e rendere più facile accedere al supporto adeguato. È ora di agire”.
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