Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

Corso di formazione su sclerosi sistemica

Fondamentale la diagnosi precoce di malattia: il fenomeno di Raynaud rappresenta un formidabile campanello d’allarme

Roma – Spazio alla formazione specialistica in ASL Roma 2: oggi al via il Corso di formazione aziendale sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della sclerosi sistemica. Organizzato dal centro di riferimento regionale dell’Ospedale Sandro Pertini (CRIIS), presso l'Auditorium Santa Caterina della Rosa, è aperto ai medici di medicina generale e agli specialisti ospedalieri e territoriali della ASL Roma 2.

L'On. Fabiola Bologna

L'On. Fabiola Bologna incalza il Ministro Speranza, citando le associazioni impegnate sul territorio nazionale

Mercoledì 6 luglio l’On. Bologna ha presentato un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute, a risposta in Commissione, dedicata alla sclerosi sistemica. Al Ministero Bologna chiede quali iniziative intenda intraprendere affinché ai pazienti sia garantita una reale presa in carico multidisciplinare da parte degli hub selezionati, affinché gli specialisti siano aggiornati su ricerca, innovazione diagnostica e farmacologica e l'impiego della telemedicina, così da tutelare la corretta e omogenea presa in carico del paziente su tutto il territorio nazionale.

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La testimonianza-video di Vanessa racconta le discriminazioni che i pazienti subiscono in ambito lavorativo

In occasione della 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) pubblica una video-intervista, realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che ha come protagonista una giovane paziente, Vanessa di Paolo. La testimonianza della donna evidenzia, in maniera emblematica, le discriminazioni che le persone affette da questa patologia troppo spesso subiscono in ambito lavorativo.

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La video-testimonianza di Domenica: “Mi è stata negata la pensione d’invalidità nonostante la mia grave compromissione polmonare”

Nella Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra ogni anno il 29 giugno, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha deciso di rilanciare la video-intervista realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica a Domenica Noce, una donna che ha deciso di farsi portavoce delle difficoltà burocratiche che i pazienti affetti da questa patologia sono costretti ad affrontare nel tentativo di ottenere adeguate tutele sociali.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica: “Ancora oggi, i pazienti italiani si vedono costantemente negati diritti civili e tutele sociali”

Quest’anno, il 29 giugno si celebra la 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, una patologia autoimmune rara che in Italia colpisce circa 30mila persone e che, ad oggi, è ancora sprovvista non soltanto di una cura, ma anche di opportuni protocolli terapeutici validati a livello nazionale. La sclerosi sistemica progressiva è tuttora una malattia pesantemente sottostimata e i cittadini italiani che ne sono affetti non godono degli stessi diritti in tutte le Regioni.

Farmaci

AIFA ha approvato la rimborsabilità del farmaco per pazienti adulti con patologia di fenotipo cronico progressivo 

Da oggi, i pazienti italiani con malattie interstiziali polmonari (ILD) potranno contare su un’opzione terapeutica in grado di rallentare la progressione della patologia: l’AIFA, con la Determina n. 193/2022, pubblicata in Gazzetta Ufficiale, ha infatti autorizzato la rimborsabilità in fascia H di nintedanib, che si conferma come il primo e unico farmaco al mondo approvato per il trattamento delle malattie interstiziali polmonari fibrosanti croniche con fenotipo progressivo. L’approvazione della nuova indicazione giunge dopo 6 anni dal lancio in Italia di nintedanib per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

AIFA

La Senatrice Binetti presenta un’interrogazione parlamentare

"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti". È proprio questo il principio, contenuto nell’articolo 32 della Costituzione italiana, rivendicato dalla Senatrice Paola Binetti nell’interrogazione, depositata lo scorso 12 ottobre, relativa alla non rimborsabilità della terapia per le persone affette da sclerosi sistemica

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