Corso di formazione su sclerosi sistemica

Fondamentale la diagnosi precoce di malattia: il fenomeno di Raynaud rappresenta un formidabile campanello d’allarme

Roma – Spazio alla formazione specialistica in ASL Roma 2: oggi al via il Corso di formazione aziendale sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della sclerosi sistemica. Organizzato dal centro di riferimento regionale dell’Ospedale Sandro Pertini (CRIIS), presso l'Auditorium Santa Caterina della Rosa, è aperto ai medici di medicina generale e agli specialisti ospedalieri e territoriali della ASL Roma 2.

L’evento rappresenta un primo step di condivisione di un modello assistenziale aziendale di PDTA che coinvolge aziende ospedaliere, universitarie e il territorio, con la presenza al Corso dei direttori generali, dei direttori di dipartimento, dei direttori delle UOC intra ed extra aziendali e delle associazioni pazienti. Obiettivo: “Ottimizzare la diagnosi precoce e il follow up della sclerosi sistemica attraverso un modello operativo interdisciplinare strettamente collegato con i medici di famiglia, gli specialisti territoriali e i centri Universitari per la ricerca clinica e di base”, spiega la Dott.ssa Antonella Marcoccia, Direttrice della UOSD Medicina Vascolare e Autoimmunità CRIIS. “Tutto questo si è tradotto in un indicatore di risultato, obiettivo e misurabile, di riduzione dell’incidenza delle ulcere sclerodermiche nella nostra popolazione di pazienti passando da una prevalenza del 50% di pazienti affetti da ulcere nel 2016, a solo il 3% del 2022”. Il PDTA della sclerosi sistemica è raccontato in un video divulgativo.

La sclerosi sistemica è una malattia cronica e progressiva di tipo autoimmune caratterizzata da una microangiopatia ischemica e progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, che può portare a gravi complicanze come la fibrosi polmonare, l’ipertensione polmonare, le ulcere digitali, l’esofagopatia. Colpisce prevalentemente il sesso femminile, soprattutto tra i 20-50 anni, anche se tutte le età possono essere coinvolte. Circa 300 i nuovi casi annui, con circa 30.000 pazienti in tutta Italia. La complicanza più frequente, e principale causa di accesso ambulatoriale, è quella delle ulcere digitali sclerodermiche (50% dei pazienti), con notevole compromissione della qualità di vita.

Non esiste ad oggi una terapia risolutiva antifibrotica che porti alla guarigione, ma diagnosi precoce e regolare follow up multidisciplinare permettono di intercettare in tempo il danno d’organo e iniziare trattamenti terapeutici specifici, al fine di rallentare la progressione della malattia e donare una migliore qualità di vita. Un contributo essenziale al miglioramento della qualità assistenziale di questi pazienti è sicuramente l’aver riconosciuto questa patologia nel gruppo delle malattie rare, inserendola nei LEA come elencato nel supplemento ordinario n°15 – all. 7 della GU n°65 del 18 marzo 2017.

Essendo la vasculopatia uno dei processi patologici più precoci e caratteristici della malattia, il fenomeno di Raynaud (dita bianche come morte se esposte a basse temperature o in concomitanza di stress emotivi) è un formidabile campanello di allarme che permette di individuare la popolazione da sottoporre all’esame screening della videocapillaroscopia della plica ungueale, test semplice e non invasivo in grado di individuare i soggetti con quadri di vasculopatia sclerodermica a rischio di sclerosi sistemica. Il fenomeno di Raynaud, infatti, oltre ad essere il segno precoce della malattia nel 90% dei pazienti sclerodermici, è presente anche nel 5% della popolazione sana come fenomeno funzionale di iperreattività al freddo che presenta un quadro capillaroscopico normale o aspecifico. Il medico territoriale, riconoscendo questa manifestazione, ha facoltà di richiedere un esame capillaroscopico appropriato che permette di individuare i pazienti con pattern capillaroscopico sclerodermico da inserire nel percorso interdisciplinare per il completamento diagnostico.

Il Centro CRIIS partecipa ogni anno a numerose campagne di prevenzione gratuita in collaborazione con le associazioni nazionali dei pazienti sclerodermici (GILS, AILS, ASMARA) e organizza incontri formativi medico-paziente incentrati sul fenomeno di Raynaud, utilizzando lo slogan che ormai da anni lo caratterizza: “Apri le mani, guarda le dita, aiutaci a vincere la sfida: una capillaroscopia per ogni fenomeno di Raynaud”.

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