Sclerosi sistemica: troppo spesso i diritti dei pazienti sono calpestati da una burocrazia ‘cieca’

La video-testimonianza di Domenica: “Mi è stata negata la pensione d’invalidità nonostante la mia grave compromissione polmonare”

Nella Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra ogni anno il 29 giugno, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha deciso di rilanciare la video-intervista realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica a Domenica Noce, una donna che ha deciso di farsi portavoce delle difficoltà burocratiche che i pazienti affetti da questa patologia sono costretti ad affrontare nel tentativo di ottenere adeguate tutele sociali.

Nello specifico, Domenica racconta come a lei siano stati negati sia la pensione per invalidità civile che l’accompagnamento, di cui lei aveva fatto richiesta nel 2015 in seguito al primo ricovero ospedaliero dovuto alle conseguenze della malattia, tra cui una grave compromissione respiratoria per via di cui la donna, in attesa di un trapianto polmonare, è costretta a sottoporsi quotidianamente a ossigenoterapia. La sclerosi sistemica, infatti, è una malattia autoimmune rara che, a causa della formazione di tessuto cicatriziale in corrispondenza di vari organi, tra cui i polmoni, il cuore, l’apparato digerente e i reni, può comportare complicanze in grado di mettere a rischio la vita dei pazienti.

Successivamente, a seguito di un ricorso, il giudice ha riconosciuto a Domenica le misure previste dalla Legge 104, agevolazioni di cui, tuttavia, la donna non ha mai potuto usufruire. Dopo ulteriori ricorsi infruttuosi, ad oggi la donna ha deciso di abbandonare del tutto l’idea di poter ottenere quanto le spetta di diritto, scegliendo, suo malgrado, di andare in pensione attraverso la procedura standard.

Questa video-intervista, quindi, non rappresenta solo la testimonianza delle conseguenze che una malattia come la sclerosi sistemica può comportare per i pazienti che ne sono affetti, impedendo loro di svolgere in autonomia le più basilari attività della vita quotidiana, ma anche la denuncia delle ingiustizie che queste persone subiscono a causa di una burocrazia inefficace e ‘cieca’ che, per mancanza di conoscenze sulla patologia, nega loro diritti e tutele sociali.