Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

Si è concluso a Roma il 3° Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica, malattia reumatica rara. Una patologia complessa, difficile ed invalidante, di cui non si conoscono le cause.

Al Congresso hanno partecipato medici e pazienti provenienti da diversi paesi del Mondo. Per l’Italia è intervenuto il Prof. Marco Matucci Cerenic (Direttore della Divisione di Reumatologia e del Centro di Riferimento Regionale sulla Sclerosi Sistemica d Firenze e Presidente del SIR - Società Italiana Reumatologi), che come nel precedente Congresso svoltosi a Madrid, ha presieduto magistralmente il Congresso, sottolineando l’importanza della diagnosi precoce per far sì che la malattia non degeneri ed indicando ai pazienti quali sono le terapie che si utilizzano per bloccare la patologia e tenerla sotto controllo.

“La Regione Lombardia ha approvato una mozione che riconosce alla sclerodermia lo status di malattia rara. Chiediamo che La Regione Lazio faccia lo stesso” queste le parole di Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus, associazione che si occupa da tempo di sclerodermia.
La “Sclerosi sistemica” o “Sclerodermia” è una malattia cronica molto invalidante, rara ed evolutiva, di cui non si conoscono le cause e che colpisce in particolare tra i 30 e 50 anni. E’ una delle 109 patologie non inserite nell’elenco delle malattie rare del 2001 (DM/279) mai aggiornato da allora nonostante l’obbligo di aggiornamento triennale.

Borghetti: "In Italia infatti gli affetti da sclerodermia sono oltre 25mila e ogni anno si ammalano circa 1200 nuove persone"

Il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato ieri, 7 gennaio, la mozione che chiede il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara. La patologia, anche nota come sclerosi sistemica, non è in fatti ad oggi riconosciuta come malattia rara a livello nazionale, a discapito dei malati e delle loro famiglie.
La mozione impegna la Giunta a far si che Regione Lombardia intervenga presso il Ministero della Sanità, affinché la sclerosi sistemica sia inserita nell’elenco delle patologie riconosciute come “rare” dal Ministero stesso.

I pazienti chiedono l’inserimento della patologia nei LEA

La sclerodermia, chiamata anche sclerosi sistemica, è una patologia autoimmune caratterizzata dall'ispessimento della cute. Può interessare gli organi interni provocando, anche a questo livello, l'ispessimento dannoso dei tessuti. Le conseguenze sono molteplici, in base all'organo danneggiato. La malattia può coinvolgere il cuore, i polmoni, i reni e il tratto gastronitestinale.
La sclerodermia colpisce principalmente le donne con meno di 35 anni; ha una prevalenza (cioè una frequenza nella popolazione generale) compresa fra 10-20 casi per 100000 persone e un’incidenza (comparsa di nuovi casi) di 1-2 casi per 100000 abitanti per anno. Il numero di pazienti coinvolti è 'basso', se confrontato con quello relativo ad altre patologie ma, allo stesso tempo, troppo 'alto' per considerare la sclerodermia tra le malattie rare.

La capillaroscopia, tecnica diagnostica applicata ai piccoli vasi sanguigni (al di sotto dei 500 mm di diametro), che permette di rilevare le caratteristiche morfologico-funzionali della microcircolazione, è di grande utilità nel campo delle malattie autoimmuni del tessuto connettivo e, in particolare, è applicata per la diagnosi precoce, il monitoraggio clinico e terapeutico della sclerodermia.
Tale patologia, conosciuta anche come sclerosi sistemica, è una malattia cronica, autoimmune e caratterizzata da danno a carico dei piccoli vasi e fibrosi della cute e degli organi interni.
La capillaroscopia periungueale può essere realizzata mediante l’impiego di strumenti quali l’oftalmoscopio, il microscopio ottico convenzionale, lo stereomicroscopio oppure grazie al posizionamento di una microtelecamera (o sonda) sull’unghia del paziente, che permette di eseguire un’analisi “in vivo” dei microvasi.

20 anni di battaglie e di grandi successi, 20 anni di sostegno per gli ammalati e di ricerca, 20 anni di impegno da parte di tutti i volontari. Questa è la storia del GILSGruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - che festeggia il suo ventesimo compleanno e che continua ad essere in prima linea nella lotta contro la Sclerodermia (Sclerosi Sistemica) promuovendo la XIX Giornata del Ciclamino, l’ultima domenica di settembre.

Promosso e realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus grazie alla collaborazione di 19 firme “multidisciplinari” provenienti dal mondo della Medicina e da quello Accademico dei più prestigiosi Atenei italiani.

Informàti  per informare, è questo il claim della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus che con questo terzo contributo - preceduto da “Il Quaderno della Sclerosi Sistemica: appunti e note” e da “ Il Quaderno della terapia riabilitativa in Sclerosi Sistemica” - continua con determinazione nella sua azione di formazione e informazione.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è un viaggio nel mondo femminile affetto da sclerosi sistemica. Una malattia autoimmune e progressiva che nella diagnosi precoce individua la prima e più importante “tappa” per delimitarne nel tempo effetti e conseguenze.

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