Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

Approvazione

Un grande risultato nato dalla collaborazione tra Lega Italiana Sclerosi Sistemica e numerose società scientifiche

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’inserimento di iloprost tra i medicinali somministrabili in assistenza domiciliare. Il 19 luglio, infatti, è stato pubblicato il parere favorevole della Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia in merito “all’inserimento del medicinale Iloprost nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento in assistenza domiciliare e/o telemedicina nelle sue indicazioni terapeutiche già approvate”.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Diverse le iniziative proposte dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica per fare luce sulla patologia

Giugno è il mese della sclerosi sistemica, durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale “Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica”. A conclusione del mese, il 29, si celebra la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua dodicesima edizione. Interviste, spot radiofonici, video testimonianze e articoli contribuiranno a diffondere informazioni sulla patologia.

Medici

Il concetto è emerso con forza da un recente incontro tra specialisti svoltosi nell’ambito del progetto RETE-ILD

Roma – Mettere in rete i centri di eccellenza in cui vi è la presenza di team multidisciplinari di qualità, incentivare il passaggio alla medicina digitale e fare cultura. Sono questi i tre punti su cui intervenire per una migliore gestione delle interstiziopatie polmonari (Interstitial Lung Disease, ILD), complicanze che possono presentarsi nei pazienti colpiti da malattie reumatologiche autoimmuni, con gravi conseguenze sulla salute generale e sul peggioramento della qualità di vita. Agire tempestivamente, favorendo l’individuazione precoce dell’interessamento polmonare, è fondamentale. Tuttavia in Italia emerge una realtà a macchia di leopardo in cui si alternano esperienze di collaborazione multidisciplinare di vera eccellenza a situazioni di gravi carenze. È quanto emerso dall’incontro degli specialisti che hanno partecipato al meeting virtuale “Verso una proposta organizzativa di Team Multidisciplinare nella diagnosi e trattamento delle ILD in pazienti con MRA”.

terapia domiciliare

L’auspicio della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è che ora si diffonda in maniera omogenea in tutto il territorio nazionale

È trascorso ormai un anno da quando la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Aps, in stretta collaborazione con il Prof. Sergio Pillon e le società scientifiche FADOI (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti), AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee), VAS (European Independent Foundation in Angiology / Vascular Medicine) e  SIAPAV (Società Italiana di Angiologia Patologia Vascolare) hanno presentato richiesta in AIFA di inserimento del medicinale iloprost nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento in assistenza domiciliare e/o telemedicina nelle sue indicazioni terapeutiche già approvate.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

L’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha l'obiettivo di promuovere una maggior diffusione di informazioni sulla patologia

Prende il via oggi, 11 marzo, il progetto “Academy Newsletter & Lessons”, rivolto ai medici e alle professioni sanitarie e fortemente voluto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica nell’ottica di una diffusione capillare delle informazioni proprio sulla sclerosi sistemica, patologia conosciuta anche come sclerodermia. È risaputo, infatti, che lo scambio di conoscenze ed esperienze tra le varie specialistiche garantisce la completa presa in carico della persona malata.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS

In una lettera al Ministro Speranza segnalate disparità assistenziali, difficoltà di accesso alle cure e mancanza di supporto per i malati

In occasione della XI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS ha scritto una lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza, che riportiamo di seguito integralmente, al fine di ricordare quanto ancora, nel nostro Paese, resti da fare per questa malattia rara.

Approvazione

Il farmaco è indicato per la malattia interstiziale polmonare associata

La Commissione Europea ha ufficialmente approvato il farmaco nintedanib per il trattamento della malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica (SSc-ILD) in pazienti adulti. L’autorizzazione è giunta dopo il parere positivo espresso il 27 febbraio dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali).

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