Sclerosi sistemica, un'interrogazione sulla presa in carico multidisciplinare e la necessità di aggiornamento su diagnosi e trattamento

L'On. Fabiola Bologna incalza il Ministro Speranza, citando le associazioni impegnate sul territorio nazionale

Mercoledì 6 luglio l’On. Bologna ha presentato un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute, a risposta in Commissione, dedicata alla sclerosi sistemica. Al Ministero Bologna chiede quali iniziative intenda intraprendere affinché ai pazienti sia garantita una reale presa in carico multidisciplinare da parte degli hub selezionati, affinché gli specialisti siano aggiornati su ricerca, innovazione diagnostica e farmacologica e l'impiego della telemedicina, così da tutelare la corretta e omogenea presa in carico del paziente su tutto il territorio nazionale.

Presa in carico oggi garantita solo a macchia di leopardo, come denunciano le associazioni di pazienti, in particolare Anmar, Apmarr e Asmara onlus, che hanno collaborato con le istituzioni per una mozione condivisa sulle patologie reumatologiche.

Bologna ha ricordato che nel 2020, è stata condotta una survey dal Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (Gils) sulla condizione dei pazienti con SSc e di chi li assiste, coinvolgendo pazienti, di cui il 30,2 per cento con diagnosi di fibrosi polmonare e caregivers. Da questa survey sono state analizzate le informazioni riguardanti la perdita di produttività e le visite presso i centri, valutando l'impatto economico e sociale dei pazienti con fibrosi polmonare rispetto agli altri ed evidenziando che le giornate lavorative perse dal paziente nel 20 per cento dei casi sono state più di 30 in un anno mentre circa il 40 per cento dei caregivers dichiara di averne perse fino a cinque; le percentuali di pazienti che hanno dovuto lasciare o cambiare il lavoro sono superiori nei pazienti con fibrosi, rispettivamente il 17,1 e il 27,1 per cento rispetto ai pazienti che non la manifestano; il coinvolgimento polmonare rappresenta una complicanza frequente e grave, che incide significativamente sulla sopravvivenza dei pazienti ed è responsabile di circa il 50 per cento dei decessi.

Pertanto appare evidente che la diagnosi precoce delle complicanze, con approccio multidisciplinare, e l'individuazione e mappatura degli hub dediti a diagnosi e trattamento, che possano avvalersi della telemedicina, appaiono fondamentali per l'immediata presa in carico, che arginerebbe, ove possibile, l'aggravamento del quadro clinico. Il ruolo del medico di medicina generale, al pari degli altri specialisti, diviene essenziale per individuare la diagnosi corretta e precoce ed indirizzare il paziente, benché tale risorsa non sia valorizzata a causa della carenza di formazione su questa specifica patologia

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